Voix d'individus : défis et expériences de bvFTD

L'étude VOICE Of bvFTD est une étude menée à l'Université de Pennsylvanie. L'étude a été développée et lancée en collaboration avec la Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health et le National Human Genome Research Institute. L'objectif de cette étude est d'en savoir plus sur ce que c'est que de vivre avec ou à haut risque de développer une variante comportementale de la démence frontotemporale (bvFTD). L'étude impliquera des entretiens téléphoniques pour aider à en apprendre le plus possible sur la vie avec bvFTD. L'espoir est que cela guidera la recherche future, le développement des ressources et la pratique clinique.

Les participants recevront au moins deux appels téléphoniques de l'équipe de l'étude. Lors de l'appel téléphonique initial, qui prendra environ 15 à 20 minutes, le participant se verra poser quelques questions de base sur la démographie et les détails de l'étude seront examinés dans le cadre du processus de consentement. Au cours d'un autre appel, le participant se verra poser quelques questions pour évaluer sa réflexion et terminera l'entretien qui durera environ 30 à 60 minutes. Il n'y a pas de procédures physiques ou médicales incluses dans cette étude. Le processus de consentement, la sélection, la planification des entretiens et l'entretien lui-même se dérouleront sur deux ou trois appels téléphoniques, qui peuvent s'étaler sur plusieurs semaines.

Une personne peut être en mesure de participer à cette étude si elle est une personne atteinte de bvFTD, ou s'il a été découvert qu'elle a un changement génétique qui cause la bvFTD.