뇌성마비 아동의 수면장애 호흡관리 경험. (QualSDB_CP)
뇌성마비(CP)가 있는 아동 및 청소년(CYP), 부모/보호자 및 의료 전문가의 수면 장애 호흡(SDB) 관리 경험.
뇌성마비(CP)는 출생 시쯤에 발달하는 뇌의 손상으로 인해 발생하는 비진행성 운동 장애를 말합니다. 수면 장애 호흡 장애(SDB)의 증상에는 수면 중 호흡 시 시끄러운 소리, 주간 졸음 증가, 에너지 수준 감소 등이 포함됩니다. 장기적으로 SDB는 뇌와 학습에 영향을 미칠 수 있을 뿐만 아니라 심장에 부담을 줄 수도 있습니다.
CP가 있는 어린이는 일반적으로 발달하는 어린이에 비해 수면 호흡 문제의 위험이 더 높습니다. CP 아동의 수면 장애가 가족/보호자의 수면 및 정신 건강에 미치는 부정적인 영향은 과소평가될 수 없습니다. CP 아동에게 가능한 최고의 수면 품질을 제공하고 학습 잠재력을 극대화하려면 SDB의 조기 인식 및 관리가 중요합니다.
CP 아동의 SDB는 종종 과소 인식되고 과소 치료됩니다. CP가 있는 아동의 SDB 치료에는 아동의 기도를 열어주고 잠잘 때 호흡을 더 쉽게 만들기 위해 가압 공기를 전달하는 마스크를 착용하는 것이 포함될 수 있습니다. 이를 '호흡기 지원'이라고 하며 지속적 압력(CPAP) 또는 백업 호흡률을 통한 압력 지원인 비침습적 환기(NIV)일 수 있습니다. 적절한 적응증이나 사용 시기에 대한 지식이 제한되어 있습니다. CP 아동의 호흡 지원은 수면 중 호흡에 도움이 되는 것으로 입증되었지만 삶의 질, 병원 입원 횟수 또는 흉부 감염 빈도에 미치는 영향은 알려져 있지 않습니다.
본 연구에서는 SDB를 통해 CP를 관리받는 아동의 경험과 보호자/부모, 치료에 관여하는 의료 전문가의 견해를 분석합니다. 반구조화된 인터뷰를 수행함으로써 조사관은 SDB와 그 관리가 어린이에게 미치는 영향을 조사하는 것을 목표로 합니다.
연구 개요
상태
상세 설명
SDB를 위해 관리되는 CP 아동의 여정과 경험은 독특하고 다양할 수 있습니다. 따라서 질적 반구조화된 인터뷰는 그들의 여정에 대한 최고의 통찰력을 제공하고 미래에 다른 어린이들의 경험을 개선할 수 있는 방법을 배울 것입니다.
조사관은 인터뷰를 목표로 합니다.
- 16세 미만의 CP 아동으로 인터뷰에 참여할 수 있습니다. CP가 있는 아동은 잠재적인 근본적인 학습 장애를 가질 수 있고 연대순 하한 연령 제한은 학습 참여 능력을 정의하는 데 유용하지 않으므로 연령 하한은 정의되지 않습니다. 대신, 학습에 참여할 수 있는 능력을 결정하기 위해 부모/보호자의 의견을 바탕으로 각 어린이를 개별적으로 살펴볼 것입니다.
- CP 아동의 부모/보호자. 자녀가 인터뷰에 참여할 수 없거나 참여하기를 원하지 않기 때문에 부모/보호자만 인터뷰하는 경우가 있을 수 있습니다. CP가 있는 아동과 부모/보호자 모두를 인터뷰하는 경우 이는 동시에 진행됩니다.
- CP 아동 관리에 관여하고 수면 장애 호흡에 대한 호흡 지원 관리를 받고 있는(또는 관리받고 있는) 의료 전문가.
조사관은 CP 및/또는 부모/보호자가 있는 어린이 10명과 의료 전문가 10명을 인터뷰하거나 새로운 주제가 나타나지 않을 때까지 인터뷰하는 것을 목표로 합니다.
인터뷰 참가자는 수면/LTV 팀 구성원에 의해 식별되거나 적합한 개인이 연구 팀에 연락하여 관심을 표현할 수 있도록 자선 사이트 및 전문 회원 그룹에 연구를 전파함으로써 식별됩니다.
연구 참여가 확정된 사람들은 직접 또는 온라인으로 단일 인터뷰에 초대됩니다. 인터뷰 전에 서면 동의(종이 사본 또는 온라인)를 받게 됩니다. 인터뷰는 CP가 있는 아동, 부모/보호자 및 의료 전문가를 대상으로 해당 인터뷰 일정에 따라 진행됩니다. 참가자에 관한 관련 추가 정보도 인터뷰 시 현장 노트에 기록됩니다.
연구 유형
등록 (실제)
연락처 및 위치
연구 장소
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Edinbrugh
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Edinburgh, Edinbrugh, 영국, EH16 4TJ
- Nhs Lothian
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Merseyside
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Edinburgh, Merseyside, 영국, EH16 4TJ
- Department of Paediatric Respiratory and Sleep Medicine, Royal Hospital for Children and Young People
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 어린이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준:
- CP 및 SDB를 앓고 있는 아동 및 청소년
- 16세 미만(포함하지 않음)의 어린이 및 청소년
- 뇌성마비의 공식 진단
- 수면 장애 호흡 장애의 공식 진단(현재 또는 이전에 호흡 지원으로 관리됨)
- 이해하고, 의사소통하고(도움의 유무에 관계없이) 인터뷰에 참여할 수 있습니다(인터뷰 참여 능력에 대한 부모/보호자의 의견에 따라 안내).
CP가 있는 CYP의 부모/보호자;
- CP 및 SDB가 있는 CYP의 부모/보호자는 호흡 지원으로 관리되고 있거나 관리되고 있습니다.
의료 전문가;
- CP와 함께 CYP의 SDB 관리에 참여하는 전문가(지역사회 또는 병원 환경 기반)
제외 기준:
CP 및 SDB가 있는 아동 및 청소년과 그들의 부모/보호자
- 신생아 젖떼기 실패 또는 만성 폐질환에 대한 호흡 지원에 대한 CP와 CYP
- 기타 신경근 또는 신경 장애 질환에 대한 호흡 지원에 대한 CYP
- 의료 전문가; 무
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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CP가 있는 아동 및 청소년의 수면 장애 호흡 곤란에 대한 평가 및 관리 경험을 설명하는 주제
기간: 등록부터 6개월 학업 종료까지
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SDB의 평가 및 관리(호흡 지원 포함)에서 CP에 대한 아동 및 청소년(CYP)의 경험을 설명하는 주제입니다.
새로운 주제는 반구조화된 인터뷰의 매트릭스 분석(현상학 방법론 사용)을 통해 식별됩니다.
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등록부터 6개월 학업 종료까지
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CP 아동의 가족 및 보호자의 수면 장애 호흡에 대한 평가 및 관리 경험을 설명하는 주제.
기간: 등록부터 6개월 학업 종료까지
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CP가 포함된 CYP에서 SDB의 평가 및 관리(호흡 지원 포함)에 대한 가족 구성원/간병인의 경험을 설명하는 주제입니다.
새로운 주제는 반구조화된 인터뷰의 매트릭스 분석(현상학 방법론 사용)을 통해 식별됩니다.
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등록부터 6개월 학업 종료까지
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CP 아동의 의료 전문가의 수면 장애 호흡 평가 및 관리 경험을 설명하는 주제.
기간: 등록부터 6개월 학업 종료까지
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CP와 함께 CYP에서 SDB의 평가 및 관리(호흡 지원 포함)에 대한 의료 전문가의 경험을 설명하는 주제입니다.
새로운 주제는 반구조화된 인터뷰의 매트릭스 분석(현상학 방법론 사용)을 통해 식별됩니다.
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등록부터 6개월 학업 종료까지
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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호흡 지원 구축 촉진자
기간: 등록부터 6개월 학업 종료까지
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CP를 사용하여 CYP에서 SDB에 대한 시작 및 호흡 지원 설정을 촉진하는 요소는 새로운 주제에 대한 반구조적 인터뷰의 매트릭스 분석을 통해 식별됩니다(현상학 방법론 사용).
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등록부터 6개월 학업 종료까지
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호흡 지원 확립에 대한 장벽
기간: 등록부터 6개월 학업 종료까지
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CP를 사용하여 CYP에서 SDB에 대한 호흡 지원을 설정하고 확립하는 데 장벽으로 작용하는 요소는 새로운 주제에 대한 반구조적 인터뷰의 매트릭스 분석(현상학 방법론 사용)을 통해 식별됩니다.
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등록부터 6개월 학업 종료까지
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수면 서비스 접근성
기간: 등록부터 6개월 학업 종료까지
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CP를 사용하여 CYP에서 SDB를 관리하기 위한 수면 서비스에 대한 접근성을 향상시키는 전략은 (현상학 방법론을 사용하여) 새로운 주제에 대한 반구조화된 인터뷰의 매트릭스 분석을 통해 식별됩니다.
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등록부터 6개월 학업 종료까지
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공동 작업자 및 조사자
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (실제)
연구 완료 (추정된)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- AC24190
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
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약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
미국에서 제조되어 미국에서 수출되는 제품
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뇌성마비(CP)에 대한 임상 시험
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IRCCS Fondazione Stella MarisUniversity of Siena, Italy모병뇌성마비(CP) | 모터 이미지 | CP(뇌성마비) | 행동 관찰이탈리아
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Ibadat International University, Islamabad모병
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International Clinic of Rehabilitation, UkraineElita Rehabilitation Center모병
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Centre Médico-Chirurgical de Réadaptation des Massues...모병
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Baylor UniversityEunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development (NICHD)모병
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