- ICH GCP
- Register voor klinische proeven in de VS.
- Klinische proef NCT02985385
Dodelijke aangeboren afwijkingen: palliatieve therapie vanuit islamitisch oogpunt (LCM)
Palliatieve therapie voor dodelijke aangeboren afwijkingen: een islamitisch perspectief
Bewijzen dat palliatieve therapie kan worden toegepast voor aangeboren dodelijke misvormingen binnen de islamitische ethische code.
Na het definiëren van dodelijke misvorming wordt geen respiratoire ondersteuning geboden en krijgen pasgeborenen compassievolle zorg.
Studie Overzicht
Toestand
Conditie
Interventie / Behandeling
Gedetailleerde beschrijving
Studietype
Inschrijving (Werkelijk)
Contacten en locaties
Studie Locaties
-
-
Central
-
Riyadh, Central, Saoedi-Arabië, 11481
- Security Forces Hospital
-
-
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
Accepteert gezonde vrijwilligers
Geslachten die in aanmerking komen voor studie
Bemonsteringsmethode
Studie Bevolking
Beschrijving
Inclusiecriteria: alle baby's met abnormale foetale echo's -
Uitsluitingscriteria: normale baby's die in de neonatale periode overlijden door andere oorzaken die niet geassocieerd zijn met dodelijke misvormingen
-
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
Cohorten en interventies
Groep / Cohort |
Interventie / Behandeling |
---|---|
Abnormale foetale echografie
Abnormale foetale echografie:
|
Diagnostische studies voor abnormale foetale echografie
|
Normale foetale echografie
Normale zorg gegeven
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
---|---|---|
Effectieve palliatieve therapie bij dodelijke misvormingen
Tijdsspanne: Tijdstip van overlijden in dagen voor een baby met dodelijke misvorming
|
Bied alleen palliatieve zorg aan baby's die geboren zijn met dodelijke aangeboren misvormingen in de vorm van zuurstof en voeding
|
Tijdstip van overlijden in dagen voor een baby met dodelijke misvorming
|
Secundaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
---|---|---|
Overleving van baby's met dodelijke misvormingen
Tijdsspanne: Overlevingstijd in uren of dagen
|
Registratie van de overlevingstijd voor elke groep dodelijke misvormingen
|
Overlevingstijd in uren of dagen
|
Medewerkers en onderzoekers
Sponsor
Onderzoekers
- Studie stoel: KHALID A ALHUUSEIN, CABP, Security Forces Hospital
Publicaties en nuttige links
Algemene publicaties
- Wilkinson DJ, Thiele P, Watkins A, De Crespigny L. Fatally flawed? A review and ethical analysis of lethal congenital malformations. BJOG. 2012 Oct;119(11):1302-8. doi: 10.1111/j.1471-0528.2012.03450.x. Epub 2012 Jul 25.
- El-Hazmi MA. Islamic teachings of bioethics in relation to the practice of medical genetics. Saudi Med J. 2007 Dec;28(12):1781-7. No abstract available.
- Al-Aqeel AI. Ethical guidelines in genetics and genomics. An Islamic perspective. Saudi Med J. 2005 Dec;26(12):1862-70.
- Islamic Figh Council of Moslim World League. Website: www.themwl.org/resolutions and recommendations of the council of the Islamic Figh Academy
- Schenker JG. Codes of perinatal ethics: an international perspective. Clin Perinatol. 2003 Mar;30(1):45-65. doi: 10.1016/s0095-5108(02)00081-7.
- de Crespigny L. Words matter: nomenclature and communication in perinatal medicine. Clin Perinatol. 2003 Mar;30(1):17-25. doi: 10.1016/s0095-5108(02)00088-x.
- Strong C. Fetal anomalies: ethical and legal considerations in screening, detection, and management. Clin Perinatol. 2003 Mar;30(1):113-26. doi: 10.1016/s0095-5108(02)00083-0.
- Leuthner SR. Fetal palliative care. Clin Perinatol. 2004 Sep;31(3):649-65. doi: 10.1016/j.clp.2004.04.018.
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start
Primaire voltooiing (WERKELIJK)
Studie voltooiing (WERKELIJK)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (SCHATTING)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (SCHATTING)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Trefwoorden
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- SFH
Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)
Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?
Beschrijving IPD-plan
Alle resultaten van dodelijke misvormingen worden met de deelnemers besproken en het geplande beheer wordt goedgekeurd. De uitkomst wordt verklaard in termen van sterfte en overlevingsduur. De haalbaarheid van het toepassen van palliatieve therapie op dodelijke aangeboren misvormingen zal moslimartsen in staat stellen om de beslissing te nemen om in deze gevallen geen ademhalingsondersteuning te verlenen.
De resultaten van de studie zijn naar de Muslim Scholarly Council gestuurd om ze te beoordelen en te evalueren in relatie tot de islamitische richtlijnen en dus om te delen in de beslissing om behandeling voor terminaal zieke patiënten achterwege te laten. Dit zal onze beslissing om palliatieve therapie toe te passen op baby's met dodelijke aangeboren afwijkingen zwaarder wegen.
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .
Klinische onderzoeken op Palliatief beheer
-
Ji Xunming,MD,PhDOnbekend
-
Hacettepe UniversityVoltooid
-
Michigan Technological UniversityEmory University; Texas Tech University; Purdue UniversityVoltooid
-
Massachusetts General HospitalNational Institute of Mental Health (NIMH)VoltooidDepressieVerenigde Staten
-
University of PittsburghAmerican Cancer Society, Inc.VoltooidDepressie | SpanningVerenigde Staten
-
Shanghai Jiao Tong University School of MedicineWerving
-
Huashan HospitalNog niet aan het wervenHypertensie | Cardiovasculaire risicofactor | NierziekteChina
-
German Center for Neurodegenerative Diseases (DZNE)University Medicine Greifswald; Gemeinsamer Bundesausschuss (GBA)VoltooidStresssyndroom van de mantelzorger | Dementie | Familieleden | Verzorger burn-out | Partner, binnenlandsDuitsland
-
Yale UniversityNational Institute on Minority Health and Health Disparities (NIMHD); Hartford... en andere medewerkersVoltooidDiabetes mellitus, type 2Verenigde Staten
-
University Hospital, CaenOnbekendPsychotische stoornissenFrankrijk