- ICH GCP
- USA klinikai vizsgálatok nyilvántartása
- Klinikai vizsgálat NCT02985385
Halálos veleszületett rendellenességek: Palliatív terápia iszlám szemszögből (LCM)
Palliatív terápia halálos veleszületett rendellenességek esetén: Iszlám perspektíva
Annak bizonyítása, hogy a palliatív terápia alkalmazható veleszületett halálos rendellenességek esetén az iszlám etikai kódexen belül.
A halálos fejlődési rendellenesség meghatározása után nem nyújtanak légzéstámogatást, és az újszülöttek együttérző ellátásban részesülnek.
A tanulmány áttekintése
Állapot
Körülmények
Beavatkozás / kezelés
Részletes leírás
Tanulmány típusa
Beiratkozás (Tényleges)
Kapcsolatok és helyek
Tanulmányi helyek
-
-
Central
-
Riyadh, Central, Szaud-Arábia, 11481
- Security Forces Hospital
-
-
Részvételi kritériumok
Jogosultsági kritériumok
Tanulmányozható életkorok
Egészséges önkénteseket fogad
Tanulmányozható nemek
Mintavételi módszer
Tanulmányi populáció
Leírás
Bevételi kritériumok: Minden csecsemő, akinek kóros magzati ultrahangvizsgálata van -
Kizárási kritériumok: normál csecsemők, akik újszülöttkori időszakban halnak meg olyan okok miatt, amelyek nem kapcsolódnak halálos rendellenességekhez
-
Tanulási terv
Hogyan készül a tanulmány?
Tervezési részletek
Kohorszok és beavatkozások
Csoport / Kohorsz |
Beavatkozás / kezelés |
---|---|
Rendellenes magzati ultrahang
Rendellenes magzati ultrahang:
|
Diagnosztikai vizsgálatok kóros magzati ultrahangvizsgálatokra
|
Normál magzati ultrahang
Normális ellátás mellett
|
Mit mér a tanulmány?
Elsődleges eredményintézkedések
Eredménymérő |
Intézkedés leírása |
Időkeret |
---|---|---|
Hatékony palliatív terápia halálos rendellenességekben
Időkeret: Halálos fejlődési rendellenességgel rendelkező csecsemő halálozási ideje napokban
|
Csak azoknak a csecsemőknek nyújtson palliatív ellátást, akik halálos veleszületett rendellenességgel születtek oxigén és táplálás formájában
|
Halálos fejlődési rendellenességgel rendelkező csecsemő halálozási ideje napokban
|
Másodlagos eredményintézkedések
Eredménymérő |
Intézkedés leírása |
Időkeret |
---|---|---|
Halálos fejlődési rendellenességgel rendelkező csecsemők túlélése
Időkeret: A túlélés ideje órákban vagy napokban
|
A halálos fejlődési rendellenességek minden csoportjában a túlélési idő feljegyzése
|
A túlélés ideje órákban vagy napokban
|
Együttműködők és nyomozók
Szponzor
Nyomozók
- Tanulmányi szék: KHALID A ALHUUSEIN, CABP, Security Forces Hospital
Publikációk és hasznos linkek
Általános kiadványok
- Wilkinson DJ, Thiele P, Watkins A, De Crespigny L. Fatally flawed? A review and ethical analysis of lethal congenital malformations. BJOG. 2012 Oct;119(11):1302-8. doi: 10.1111/j.1471-0528.2012.03450.x. Epub 2012 Jul 25.
- El-Hazmi MA. Islamic teachings of bioethics in relation to the practice of medical genetics. Saudi Med J. 2007 Dec;28(12):1781-7. No abstract available.
- Al-Aqeel AI. Ethical guidelines in genetics and genomics. An Islamic perspective. Saudi Med J. 2005 Dec;26(12):1862-70.
- Islamic Figh Council of Moslim World League. Website: www.themwl.org/resolutions and recommendations of the council of the Islamic Figh Academy
- Schenker JG. Codes of perinatal ethics: an international perspective. Clin Perinatol. 2003 Mar;30(1):45-65. doi: 10.1016/s0095-5108(02)00081-7.
- de Crespigny L. Words matter: nomenclature and communication in perinatal medicine. Clin Perinatol. 2003 Mar;30(1):17-25. doi: 10.1016/s0095-5108(02)00088-x.
- Strong C. Fetal anomalies: ethical and legal considerations in screening, detection, and management. Clin Perinatol. 2003 Mar;30(1):113-26. doi: 10.1016/s0095-5108(02)00083-0.
- Leuthner SR. Fetal palliative care. Clin Perinatol. 2004 Sep;31(3):649-65. doi: 10.1016/j.clp.2004.04.018.
Tanulmányi rekorddátumok
Tanulmány főbb dátumok
Tanulmány kezdete
Elsődleges befejezés (TÉNYLEGES)
A tanulmány befejezése (TÉNYLEGES)
Tanulmányi regisztráció dátumai
Először benyújtva
Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
Első közzététel (BECSLÉS)
Tanulmányi rekordok frissítései
Utolsó frissítés közzétéve (BECSLÉS)
Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
Utolsó ellenőrzés
Több információ
A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések
Kulcsszavak
További vonatkozó MeSH feltételek
Egyéb vizsgálati azonosító számok
- SFH
Terv az egyéni résztvevői adatokhoz (IPD)
Tervezi megosztani az egyéni résztvevői adatokat (IPD)?
IPD terv leírása
A halálos rendellenességek összes eredményét megbeszélik a résztvevőkkel, és jóváhagyják a tervezett kezelést. Az eredményt a mortalitás és a túlélés időtartama magyarázza. A halálos veleszületett rendellenességek palliatív kezelésének megvalósíthatósága lehetővé teszi a muzulmán orvosok számára, hogy meghozzák a döntést a légzéstámogatás megvonásáról ezekben az esetekben.
A tanulmány eredményeit elküldték a Muzulmán Tudományos Tanácsnak, hogy vizsgálja felül és értékelje azokat az iszlám iránymutatásokkal kapcsolatban, és így ossza meg a halálos beteg betegek kezelésének megvonásáról szóló döntést. Ez növeli azon döntésünk súlyát, hogy palliatív terápiát alkalmazunk a halálos veleszületett rendellenességekkel küzdő csecsemőknél.
Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .
Klinikai vizsgálatok a Veleszületett rendellenességek
-
Eyecure Therapeutics Inc.Beijing Tongren HospitalIsmeretlenLeber Congenital Amaurosis, Retinitis PigmentosaKína
-
Assiut UniversityJelentkezés meghívóvalIsmétlődő Congenital Talipes EquinovarusEgyiptom
-
QLT Inc.BefejezveLCA (Leber Congenital Amaurosis) | RP (Retinitis Pigmentosa)Egyesült Államok, Kanada, Németország, Hollandia, Egyesült Királyság
-
Editas Medicine, Inc.BefejezveSzembetegségek | Retina degeneráció | Szembetegségek, örökletes | Látászavarok | Vakság | Leber Congenital Amaurosis 10 | Retina betegség | Veleszületett szembetegségekEgyesült Államok, Hollandia, Franciaország, Németország
-
ProQR TherapeuticsAktív, nem toborzóSzembetegségek | Neurológiai megnyilvánulások | Szembetegségek, örökletes | Érzékelési zavarok | Látászavarok | Vakság | Leber veleszületett amaurosis | Leber Congenital Amaurosis 10 | Retina betegség | Veleszületett szembetegségekEgyesült Államok, Belgium, Brazília, Kanada, Franciaország, Németország, Olaszország, Hollandia, Egyesült Királyság
-
QLT Inc.BefejezveLCA (Leber Congenital Amaurosis) | RP (Retinitis Pigmentosa)Kanada, Egyesült Államok, Németország, Hollandia, Egyesült Királyság
-
ProQR TherapeuticsToborzásSzembetegségek | Neurológiai megnyilvánulások | Retina degeneráció | Retina disztrófiák | Érzékelési zavarok | Látászavarok | Vakság | Leber veleszületett amaurosis | Leber Congenital Amaurosis 10 | Retina betegség | Veleszületett szembetegségekBelgium, Brazília, Kanada, Németország, Olaszország, Hollandia, Egyesült Királyság
-
MeiraGTx UK II LtdSyne Qua Non LimitedBefejezveSzembetegségek | Retina betegségek | Szembetegségek, örökletes | Leber Congenital Amaurosis (LCA)Egyesült Államok, Egyesült Királyság
-
University of Campania "Luigi Vanvitelli"Retina Italia OnlusBefejezveLeber Congenital Amaurosis 2 | Pigmentosa retinitis 20Olaszország
-
QLT Inc.BefejezveLeber Congenital Amaurosis (LCA) | Retinitis Pigmentosa (RP)Egyesült Államok, Kanada, Dánia, Németország, Hollandia, Svájc, Egyesült Királyság