Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Śmiertelne wrodzone wady rozwojowe: terapia paliatywna z islamskiego punktu widzenia (LCM)

7 grudnia 2016 zaktualizowane przez: OMER B ABDELBASIT, Security Forces Hospital

Terapia paliatywna śmiertelnych wrodzonych wad rozwojowych: islamska perspektywa

Aby udowodnić, że terapia paliatywna może być praktykowana w przypadku wrodzonych śmiertelnych wad rozwojowych w ramach Islamskiego Kodeksu Etyki.

Po zdefiniowaniu śmiertelnej wady rozwojowej nie oferuje się wspomagania oddychania, a noworodki otacza się troskliwą opieką.

Przegląd badań

Status

Zakończony

Warunki

Interwencja / Leczenie

Szczegółowy opis

Jest to prospektywne badanie obserwacyjne, w ramach którego na cotygodniowym spotkaniu prenatalnym omawiane są wszystkie nieprawidłowe badania ultrasonograficzne płodu i opracowywane są plany postępowania w przypadku tych nieprawidłowych wyników badań płodu. Śmiertelne wady rozwojowe definiuje się jako stany, które zakończą się śmiercią niezależnie od leczenia podtrzymującego. Przypadki są szeroko omawiane, a rodzice są zaangażowani w podejmowanie decyzji dotyczących zarządzania. Po podjęciu decyzji o nieinterweniowaniu w przypadku letalnej wady rozwojowej uzyskuje się zgodę rodziny i dokumentuje się plan niemonitorowania matki wraz z resuscytacją noworodka. Rodzinom, które nie wyrażają zgody na taki plan, oferowane jest pełne wsparcie dla ciężarnej matki i jej noworodka. Rejestr wszystkich przypadków jest dostępny wraz z planem postępowania, tak aby podjąć odpowiednie działania, gdy kobieta w ciąży zgłasza się do przyjęcia. Rejestrowane są wszystkie dzieci ze śmiertelnymi wadami rozwojowymi, niezależnie od tego, czy urodziły się żywe, czy martwe, a ich diagnoza zostaje potwierdzona. Czas przeżycia jest rejestrowany dla każdego przypadku.

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Rzeczywisty)

25958

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Lokalizacje studiów

    • Central
      • Riyadh, Central, Arabia Saudyjska, 11481
        • Security Forces Hospital

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

1 godzina do 1 godzina (DZIECKO)

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Płeć kwalifikująca się do nauki

Wszystko

Metoda próbkowania

Próbka prawdopodobieństwa

Badana populacja

Niemowlęta z nieprawidłowym ultrasonografem płodu, które mieszczą się w definicji śmiertelnej wrodzonej wady rozwojowej według grup w naszym badaniu

Opis

Kryteria włączenia:Wszystkie dzieci z nieprawidłowym USG płodu -

Kryteria wykluczenia: Normalne dzieci, które umierają w okresie noworodkowym z innych przyczyn niezwiązanych ze śmiertelnymi wadami rozwojowymi

-

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

Kohorty i interwencje

Grupa / Kohorta
Interwencja / Leczenie
Nieprawidłowe USG płodu

Nieprawidłowe USG płodu:

  1. Osobom ze śmiertelnymi wadami rozwojowymi zapewnia się leczenie paliatywne bez wspomagania oddychania. Dostają karmę i tlen
  2. Te, które są zgodne z życiem, są zarządzane przez pełne badanie i otrzymują standardową opiekę w każdym przypadku
Badania diagnostyczne w kierunku nieprawidłowych ultrasonografii płodu
Normalne USG płodu
Pod warunkiem normalnej opieki

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Skuteczna terapia paliatywna w letalnych wadach rozwojowych
Ramy czasowe: Czas zgonu w dniach dla dziecka ze śmiertelną wadą rozwojową
Zapewnij opiekę paliatywną tylko dzieciom urodzonym ze śmiertelnymi wrodzonymi wadami rozwojowymi w postaci tlenu i karmienia
Czas zgonu w dniach dla dziecka ze śmiertelną wadą rozwojową

Miary wyników drugorzędnych

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Przeżywalność dzieci ze śmiertelnymi wadami rozwojowymi
Ramy czasowe: Czas przeżycia w godzinach lub dniach
Zapis czasu przeżycia dla każdej grupy letalnych wad rozwojowych
Czas przeżycia w godzinach lub dniach

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Śledczy

  • Krzesło do nauki: KHALID A ALHUUSEIN, CABP, Security Forces Hospital

Publikacje i pomocne linki

Osoba odpowiedzialna za wprowadzenie informacji o badaniu dobrowolnie udostępnia te publikacje. Mogą one dotyczyć wszystkiego, co jest związane z badaniem.

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów

1 czerwca 2001

Zakończenie podstawowe (RZECZYWISTY)

1 grudnia 2005

Ukończenie studiów (RZECZYWISTY)

1 grudnia 2005

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

17 listopada 2016

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

2 grudnia 2016

Pierwszy wysłany (OSZACOWAĆ)

7 grudnia 2016

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (OSZACOWAĆ)

8 grudnia 2016

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

7 grudnia 2016

Ostatnia weryfikacja

1 grudnia 2016

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • SFH

Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)

Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?

TAK

Opis planu IPD

Wszystkie wyniki śmiertelnych wad rozwojowych są omawiane z uczestnikami i zatwierdzane jest planowane postępowanie. Wynik wyjaśniono w kategoriach śmiertelności i długości przeżycia. Możliwość zastosowania terapii paliatywnej w przypadku śmiercionośnych wrodzonych wad rozwojowych umożliwi lekarzom muzułmańskim podjęcie decyzji o wstrzymaniu wspomagania oddychania w tych przypadkach.

Wyniki badania zostały przesłane do Muzułmańskiej Rady Naukowej w celu ich przeglądu i oceny w odniesieniu do islamskich wytycznych, a tym samym podzielenia się decyzją o wstrzymaniu leczenia nieuleczalnie chorych pacjentów. Zwiększy to wagę naszej decyzji o zastosowaniu terapii paliatywnej u dzieci ze śmiertelnymi wrodzonymi wadami rozwojowymi.

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Badania kliniczne na Zarządzanie paliatywne

3
Subskrybuj