Crowdsourced Portal mediów społecznościowych dla rodziców bardzo małych dzieci z cukrzycą typu 1

W odpowiedzi na PA-DK-14-022 naukowcy proponują zaprojektowanie i przetestowanie interwencji poprawiającej leczenie cukrzycy typu 1 (T1D) u bardzo małych dzieci (<6 lat). Rodzice bardzo małych dzieci z T1D (YC-T1D) często doświadczają niepokoju i niepokoju, które mogą utrudniać opiekę nad T1D, zagrażając obecnej i przyszłej adaptacji dziecka do T1D. Rodzice z T1D mogą oferować sobie nawzajem wsparcie/wskazówki, aby promować rodzicielskie radzenie sobie, a tym samym wyniki dziecka. Liczne przeszkody w bezpośredniej interakcji między rodzicami sugerują, że media społecznościowe mogą być skutecznym sposobem na zapewnienie terminowego, znaczącego i potrzebnego wsparcia społecznego, takiego jak poradnictwo dla rodziców, wsparcie emocjonalne, dostarczanie informacji i dzielenie się kreatywnymi rozwiązaniami typowych problemów związanych z zarządzaniem T1D w YC -T1D. Istnieje wiele dobrych zasobów mediów społecznościowych, ale nie ma ukierunkowanego portalu, który ułatwiłby rodzicom dostęp do tych zasobów, ani potencjalne korzyści nie zostały potwierdzone empirycznie. Naukowcy zastosowali metody crowdsourcingu, aby osiągnąć iteracyjny rozwój i wstępną ocenę zasobu online zaprojektowanego przez rodziców YC-T1D i dla nich, przy ciągłym udziale pracowników służby zdrowia i wiedzy technicznej w zakresie crowdsourcingu i rozwoju aplikacji zapewnianej przez naszych partnerów zajmujących się tworzeniem stron internetowych (e-city interactive, Filadelfia) i zespołu programistów internetowych Nemours.

Crowdsourcing to elastyczna działalność online, która została zastosowana do różnych problemów w wielu dziedzinach, w tym zdrowia publicznego, z czterema elementami: 1.) Organizacja, która ma zadanie do wykonania (opracowanie zasobów internetowych, które spełniają potrzeby rodziców YC-T1D); 2.) Społeczność, „tłum”, która dobrowolnie zgadza się wykonywać niezbędne zadania (tutaj rodzice YC-T1D, klinicyści T1D i profesjonalni programiści aplikacji); 3.) Środowisko online, które umożliwia pracę poprzez umożliwienie współpracy między tłumem a organizacją (infrastruktura proponowana w ramach tego grantu); oraz 4.) Obopólna korzyść dla organizacji i członków tłumu (lepsza kontrola glikemii, poprawa jakości życia i zmniejszenie obciążeń związanych z opieką nad YC-T1D i ich rodzinami).

Zgodnie z wiedzą badaczy, crowdsourcing nie został zastosowany do projektowania i rozwoju internetowych zasobów dotyczących zachowań zdrowotnych, takich jak proponowane w niniejszym wniosku. Wspólnie z interesariuszami zaprojektują portal w oparciu o zasady User-Centered Design, a następnie zbiorą wstępne dane potrzebne do uzasadnienia, a następnie przeprowadzą rygorystyczną, kontrolowaną próbę skuteczności internetowego zasobu, który zapewni rodzicom YC-T1D (<6 lat ) z terminowym, odpowiedzialnym, bezpiecznym i skutecznym wsparciem i wskazówkami dotyczącymi radzenia sobie przez rodziców z powszechnymi barierami behawioralnymi, afektywnymi i poznawczymi w skutecznej opiece nad T1D w tej grupie wiekowej. Proponowane prace będą dotyczyć następujących konkretnych celów:

Cel 1 (ukończony): Zespół wykorzystał metody crowdsourcingu, aby 1.) Zidentyfikować najważniejsze obawy dotyczące leczenia YC-T1D ze strony kluczowych interesariuszy (rodziców, endokrynologów dziecięcych, pielęgniarek diabetologicznych, dietetyków, psychologów i pracowników socjalnych), aby określić obszary treści, które zasób internetowy powinien dotyczyć; 2.) Współpracuj z rodzicami (z dostępnym wkładem specjalistów T1D) w celu zaprojektowania optymalnej treści, struktury, funkcji i zarządzania zasobami mediów społecznościowych dla rodziców YC-T1D, aby poprawić codzienną opiekę nad T1D i rozwiązywanie problemów, aby poprawić radzenie sobie rodziców z źródeł cierpienia i obciążeń związanych z opieką, które w wyjątkowy sposób wpływają na tę populację kliniczną, oraz ułatwienie rodzicom dostępu do innych przydatnych zasobów internetowej społeczności diabetologicznej i korzystania z nich.

Cel 2 (ukończony): Naukowcy wielokrotnie włączali wiedzę, doświadczenie i perspektywy zdobyte w celu 1, aby systematycznie budować i udoskonalać zasoby internetowe umożliwiające rodzicom bardzo małych dzieci z T1D uzyskiwanie w czasie rzeczywistym wsparcia emocjonalnego, informacji i wskazówek dla rodziców, umożliwiając skuteczniej radzić sobie z codziennymi wymaganiami związanymi z leczeniem cukrzycy w tej populacji. Zespół polegał na partnerach z agencji tworzenia stron internetowych, zespole ds. rozwoju sieci Nemours oraz na bieżącym wkładzie interesariuszy.

Cel 3 (ukończony): Badacze przeprowadzą randomizowaną, kontrolowaną próbę ostatecznej wersji zasobów internetowych z udziałem rodziców co najmniej 150 dzieci w wieku poniżej 6 lat, które otrzymują opiekę T1D w dowolnej jednostce operacyjnej Nemours w Delaware Valley i na Florydzie lub którzy zarejestrować się w odpowiedzi na ogłoszenia internetowe. Zespół zbada wpływ leczenia na metaboliczne, behawioralne i afektywne wyniki opieki nad T1D, wzorce korzystania z portalu przez rodziców oraz opinie użytkowników na temat korzystania z witryny w trakcie i po okresie próbnym.

Po zaprojektowaniu, zbudowaniu, przetestowaniu, zweryfikowaniu i udoskonaleniu proponowanego zasobu online, zespół będzie dobrze przygotowany do zaplanowania i ukończenia rygorystycznej randomizowanej kontrolowanej próby w celu oceny wpływu korzystania z portalu/dostępu do portalu na wyniki metaboliczne, behawioralne, afektywne i społeczne T1D dbać o YC-T1D. Realizując cel 3, naukowcy zacieśnią partnerstwa z kilkoma kluczowymi organizacjami (PEDSnet, T1D Exchange, JDRF, American Diabetes Association), aby umożliwić ekonomiczne ukończenie dużego wieloośrodkowego badania. Projekt proponowanego wstępnego RCT pozwoli zespołowi zaproponować całkowicie elektroniczny wieloośrodkowy RCT, który nie wymaga bezpośredniego kontaktu między rodzicami a zespołem badawczym i może być całkowicie przeprowadzony w cyberprzestrzeni.