En Crowdsourced Social Media Portal for forældre til meget små børn med type 1-diabetes

Som svar på PA-DK-14-022 foreslår forskerne at designe og teste en intervention til at forbedre håndteringen af ​​type 1-diabetes (T1D) hos helt små børn (<6 år). Forældre til meget små børn med T1D (YC-T1D) oplever ofte nød og angst, der kan hæmme T1D-plejen, hvilket truer barnets nuværende og fremtidige tilpasning til T1D. Typisk sundhedspleje ruster ofte ikke forældre til at kæmpe med disse problemer, men YC- T1D-forældre kan tilbyde støtte/vejledning til hinanden for at fremme forældrenes mestring og dermed børns udbytte. De mange forhindringer for direkte interaktion mellem forældre tyder på, at sociale medier kan være en effektiv måde at facilitere rettidig, meningsfuld og nødvendig social støtte såsom forældrevejledning, affektiv støtte, levering af information og deling af kreative løsninger på almindelige T1D-ledelsesproblemer i YC -T1D. Der findes mange gode ressourcer på sociale medier, men der er ikke en fokuseret portal, der letter forældres adgang til disse ressourcer, og de potentielle fordele er heller ikke valideret empirisk. Forskerne anvendte crowdsourcing-metoder for at opnå den iterative udvikling og indledende evaluering af en onlineressource designet af og for YC-T1D-forældre med løbende input fra sundhedspersonale og teknisk ekspertise i crowdsourcing og applikationsudvikling leveret af vores webudviklingsbureaupartnere (e-city) interaktiv, Philadelphia) og Nemours webudviklingsteam.

Crowdsourcing er en fleksibel onlineaktivitet, der er blevet anvendt til forskellige problemer på mange områder, herunder folkesundhed, med fire elementer: 1.) En organisation, der har en opgave, den skal udføres, (udvikling af en online ressource, der opfylder behovene hos forældre til YC-T1D); 2.) Et fællesskab, "mængden", der accepterer at udføre de nødvendige opgaver frivilligt (her forældre til YC-T1D, T1D-klinikere og professionelle applikationsudviklere); 3.) Et online miljø, der tillader arbejdet at finde sted ved at muliggøre samarbejde mellem mængden og organisationen (den infrastruktur, der foreslås i denne bevilling); og 4.) Gensidig fordel for organisationen og medlemmer af mængden (bedre glykæmisk kontrol, forbedret livskvalitet og mindsket plejebyrde for YC-T1D og deres familier).

Så vidt forskernes viden er, er crowdsourcing ikke blevet anvendt til design og udvikling af online sundhedsadfærdsressourcer som dem, der foreslås i denne ansøgning. De vil designe portalen med interessenter baseret på principper for brugercentreret design og derefter indsamle foreløbige data, der er nødvendige for at retfærdiggøre og derefter udføre en streng kontrolleret afprøvning af effektiviteten af ​​en online ressource, der vil give forældre til YC-T1D (<6 år gammel) ) med rettidig, ansvarlig, sikker og effektiv støtte og vejledning vedrørende forældrestyring af almindelige adfærdsmæssige, affektive og kognitive barrierer for effektiv T1D-pleje i denne aldersgruppe. Det foreslåede arbejde vil omhandle disse specifikke mål:

Mål 1 (Afsluttet): Holdet brugte crowdsourcing-metoder til at 1.) Identificere de vigtigste bekymringer omkring håndtering af YC-T1D fra nøgleinteressenter (forældre, pædiatriske endokrinologer, diabetessygeplejersker, diætister, psykologer og socialarbejdere) for at specificere indholdsområder, der onlineressourcen skal adressere; 2.) Samarbejd med forældre (med tilgængelig input fra T1D-professionelle) for at designe det optimale indhold, struktur, funktioner og styring af en social medie-ressource for forældre til YC-T1D for at forbedre den daglige T1D-pleje og problemløsning, for at forbedre forældrenes håndtering af kilder til nød og omsorgsbyrder, som entydigt påvirker denne kliniske befolkning og for at lette forældres adgang til og brug af andre gavnlige ressourcer i diabetes-onlinefællesskabet.

Mål 2 (fuldført): Forskerne inkorporerede iterativt viden, erfaring og perspektiver opnået i mål 1 for systematisk at opbygge og forfine en online ressource, der gør det muligt for forældre til helt små børn med T1D at opnå real-time følelsesmæssig støtte, information og forældrevejledning, hvilket muliggør dem til mere effektivt at klare de daglige krav til diabetesbehandling i denne befolkning. Teamet stolede på webudviklingsbureauets partnere, Nemours webudviklingsteam og løbende input fra interessenter.

Mål 3 (afsluttet): Forskerne vil udføre et randomiseret kontrolleret forsøg med en endelig version af onlineressourcen med forældre til mindst 150 børn <6 år gamle, som modtager T1D-pleje hos enhver Nemours-driftsenhed i Delaware Valley og Florida, eller som tilmelde dig som svar på online meddelelser. Holdet vil udforske behandlingseffekter på metaboliske, adfærdsmæssige og affektive resultater af T1D-pleje, mønstre for portalanvendelse af forældre og brugernes feedback om webstedsbrug under og efter forsøget.

Efter at have designet, bygget, testet, valideret og forfinet den foreslåede onlineressource, vil holdet være godt positioneret til at planlægge og gennemføre et strengt randomiseret kontrolleret forsøg for at evaluere virkningerne af portalbrug/adgang på metaboliske, adfærdsmæssige, affektive og sociale resultater af T1D pleje af YC-T1D. Mens forskerne gennemfører mål 3, vil forskerne styrke partnerskaber med flere nøgleorganisationer (PEDSnet, T1D Exchange, JDRF, American Diabetes Association) for at muliggøre økonomisk gennemførelse af et større multisite-forsøg. Designet af den foreslåede foreløbige RCT vil positionere holdet til at foreslå en fuldstændig elektronisk multisite RCT, der ikke kræver ansigt til ansigt kontakt mellem forældre og forskerholdet og kan gennemføres fuldstændigt i cyberspace.