Crowdsourced portál sociálních médií pro rodiče velmi malých dětí s diabetem 1

V reakci na PA-DK-14-022 vědci navrhují navrhnout a otestovat intervenci ke zlepšení léčby diabetu 1. typu (T1D) u velmi malých dětí (<6 let). Rodiče velmi malých dětí s T1D (YC-T1D) často pociťují úzkost a úzkost, které mohou bránit péči o T1D, což ohrožuje současnou i budoucí adaptaci dítěte na T1D. Typická zdravotní péče často rodiče nepřipraví na to, aby se s těmito problémy potýkali, ale YC- Rodiče T1D si mohou navzájem nabídnout podporu/vedení, aby podpořili rodičovské zvládání a tím i výsledky dítěte. Mnoho překážek přímé interakce mezi rodiči naznačuje, že sociální média mohou být účinným způsobem, jak usnadnit včasnou, smysluplnou a potřebnou sociální podporu, jako je rodičovské poradenství, afektivní podpora, poskytování informací a sdílení kreativních řešení běžných problémů řízení T1D v YC. -T1D. Existuje mnoho dobrých zdrojů sociálních médií, ale neexistuje cílený portál, který by rodičům usnadnil přístup k těmto zdrojům, ani nebyly empiricky ověřeny potenciální přínosy. Výzkumníci aplikovali metody crowdsourcingu, aby dosáhli iterativního vývoje a počátečního vyhodnocení online zdroje navrženého a pro rodiče YC-T1D s nepřetržitým vstupem od zdravotníků a technickými znalostmi v oblasti crowdsourcingu a vývoje aplikací, které poskytují naši partneři agentury pro vývoj webových stránek (e-city interaktivní, Philadelphia) a tým pro vývoj webu Nemours.

Crowdsourcing je flexibilní online aktivita, která byla aplikována na různé problémy v mnoha oblastech, včetně veřejného zdraví, se čtyřmi prvky: 1.) Organizace, která má úkol, který je třeba provést (vývoj online zdroje, který splňuje potřeby rodičů YC-T1D); 2.) Komunita, „dav“, která souhlasí s dobrovolným prováděním nezbytných úkolů (zde rodiče YC-T1D, T1D kliničtí lékaři a profesionální vývojáři aplikací); 3.) Online prostředí, které umožňuje práci tím, že umožňuje spolupráci mezi davem a organizací (infrastruktura navržená v tomto grantu); a 4.) Vzájemný přínos pro organizaci a členy davu (lepší kontrola glykémie, zlepšení kvality života a snížení zátěže péče o YC-T1D a jejich rodiny).

Pokud je vědcům známo, crowdsourcing nebyl aplikován na návrh a vývoj online zdrojů zdravotního chování, jak je navrženo v této aplikaci. Se zúčastněnými stranami navrhnou portál na základě principů návrhu zaměřeného na uživatele a poté shromáždí předběžná data potřebná k odůvodnění a poté provedou přísnou kontrolovanou zkoušku účinnosti online zdroje, který poskytne rodičům YC-T1D (<6 let ) s včasnou, odpovědnou, bezpečnou a účinnou podporou a vedením, pokud jde o rodičovskou péči o běžné behaviorální, afektivní a kognitivní bariéry bránící účinné péči o T1D v této věkové skupině. Navrhovaná práce se bude zabývat těmito konkrétními cíli:

Cíl 1 (Dokončeno): Tým použil metody crowdsourcingu k 1.) Identifikovat nejdůležitější obavy týkající se managementu YC-T1D od klíčových zúčastněných stran (rodiče, dětští endokrinologové, diabetologické sestry, dietologové, psychologové a sociální pracovníci) a specifikovat oblasti obsahu, které online zdroj by měl řešit; 2.) Spolupracujte s rodiči (s dostupnými vstupy od profesionálů T1D) na navržení optimálního obsahu, struktury, funkcí a řízení zdroje sociálních médií pro rodiče YC-T1D s cílem zlepšit každodenní péči o T1D a řešení problémů, zlepšit rodičovské zvládání problémů zdroje úzkosti a zátěže péče, které jedinečně ovlivňují tuto klinickou populaci, a usnadnit rodičům přístup k dalším prospěšným zdrojům online komunity diabetiků a jejich využívání.

Cíl 2 (Dokončeno): Výzkumníci opakovaně začlenili znalosti, zkušenosti a perspektivy získané v Cíli 1, aby systematicky vybudovali a zdokonalili online zdroj umožňující rodičům velmi malých dětí s T1D získat v reálném čase emoční podporu, informace a rodičovské poradenství, což umožňuje aby se mohli efektivněji vyrovnat s každodenními požadavky na léčbu diabetu v této populaci. Tým se spoléhal na partnery agentury pro vývoj webu, tým pro vývoj webu Nemours a průběžné vstupy zúčastněných stran.

Cíl 3 (Dokončeno): Výzkumníci provedou randomizovanou kontrolovanou zkoušku konečné verze online zdroje s rodiči alespoň 150 dětí mladších 6 let, kterým je poskytnuta péče o T1D v jakékoli provozní jednotce Nemours v Delaware Valley a na Floridě nebo kteří zaregistrujte se v reakci na online oznámení. Tým bude zkoumat účinky léčby na metabolické, behaviorální a afektivní výsledky péče o T1D, vzorce využívání portálu rodiči a zpětnou vazbu uživatelů na používání webových stránek během studie a po ní.

Po navržení, sestavení, testování, ověření a zdokonalení navrhovaného online zdroje bude mít tým dobrou pozici k plánování a dokončení přísné randomizované kontrolované studie k vyhodnocení účinků používání/přístupu portálu na metabolické, behaviorální, afektivní a sociální výsledky T1D. péče o YC-T1D. Při plnění cíle 3 výzkumníci upevní partnerství s několika klíčovými organizacemi (PEDSnet, T1D Exchange, JDRF, American Diabetes Association), aby umožnili ekonomické dokončení velké vícemístné zkoušky. Návrh navrhovaného předběžného RCT umožní týmu navrhnout zcela elektronický multimístný RCT, který nevyžaduje osobní kontakt mezi rodiči a výzkumným týmem a může být kompletně dokončen v kyberprostoru.