Pomoc ukierunkowana na wartości wrażliwe kulturowo w podejmowaniu decyzji dotyczących końca życia (Aim3)

Kontekst: Podejmowanie decyzji dotyczących końca życia jest ważnym aspektem zapewniania wysokiej jakości opieki zdrowotnej, zwłaszcza w przypadku osób starszych. Coraz częściej kwestionuje się zasadność wielu z tych decyzji. Niektóre zabiegi inwazyjne wykonywane u ciężko chorych pacjentów nie zmieniają znacząco ich przebiegu, wielu pacjentów umiera bez leczenia bólu lub innych objawów, a rodziny mogą czuć się niezadowolone ze świadczonej opieki. Ponadto istnieją uderzające różnice rasowe/etniczne w opiece u schyłku życia.

Cele: Wyraźna identyfikacja wartości, które kierują podejmowaniem decyzji medycznych, może usprawnić proces podejmowania decyzji dotyczących opieki u schyłku życia dla pacjentów wszystkich ras/etnicznych. 1) Bezpośrednio porównamy, krytycznie ocenimy i zrewidujemy dwie Historie wartości na podstawie danych jakościowych pochodzących z indywidualnych wywiadów z pacjentami i zastępcami zróżnicowanymi rasowo/etnicznie oraz zbadamy wartości, preferencje i obawy pacjentów, zastępców i lekarzy które kierują podejmowaniem decyzji dotyczących interwencji medycznych pod koniec życia. 2) Następnie zaadaptujemy istniejące Historie wartości w praktyczne narzędzie kliniczne, pomoc do dyskusji na temat Inwentarza wartości. 3) Przeprowadzimy wstępne testy tego narzędzia do wykorzystania podczas spotkań lekarz-pacjent lub lekarz-zastępca w celu poprawy i ułatwienia podejmowania decyzji dotyczących opieki u schyłku życia.

Metody: Aby zrealizować Cel 3, przeprowadzimy pilotażową randomizowaną próbę opracowanego kwestionariusza wartości do dyskusji, aby przetestować wykonalność jego zastosowania w praktyce klinicznej. Ta strona internetowa.clinicaltrials.gov numer odnosi się tylko do Celu 3 IIR-02-224 (ponieważ całe badanie to badanie metodami mieszanymi z kilkoma różnymi ramionami i celami rejestracji). Kwalifikujący się pacjenci są narażeni na ryzyko zgonu w ciągu 6-12 miesięcy z jednym z następujących rozpoznań: zastoinowa niewydolność serca z frakcją wyrzutową poniżej 25%; ciężka przewlekła obturacyjna choroba płuc/rozedma płuc zależna od tlenu; przewlekła choroba wątroby z marskością i wodobrzuszem; rak okrężnicy z przerzutami do wątroby; lub niedrobnokomórkowego raka płuca w III lub IV stopniu zaawansowania oraz pacjentów z przewlekłą chorobą nerek leczonych nerkozastępczo, po wcześniejszej hospitalizacji. Wszyscy uczestnicy (pacjenci) mają co najmniej 55 lat i są rekrutowani przez kliniki/oddziały w Houston VAMC. Surogaci to zastępcy pacjentów z takimi schorzeniami; lekarze są lekarzami ogólnymi i specjalistami medycznymi. Wszyscy uczestnicy to Afroamerykanie, Latynosi lub biali, co odzwierciedla 3 główne rasy / grupy etniczne w Houston VAMC.