Europejskie Towarzystwo Tocznia Rumieniowatego Skórnego (EUSCLE)

Metody: W ramach „Europejskiego Towarzystwa Tocznia Rumieniowatego Skórnego (EUSCLE)” opracowano podstawowy zestaw kwestionariuszy, do którego włączono łącznie 40 pacjentów (32 kobiety, 8 mężczyzn) z dwóch ośrodków w Niemczech i Szwecji. to badanie. Wyniki: CLE rozpoznano u 39 osób (5 z ostrym CLE, 10 z podostrym CLE, 13 z przewlekłym CLE i 18 z okresowym CLE), au jednej osoby stwierdzono układową manifestację choroby. Ponadto zbadano początek i czas trwania choroby oraz aktywność i uszkodzenie zmian skórnych za pomocą zmodyfikowanego CLASI. Co ciekawe, 75% pacjentów z CLE wykazywało pozytywną historię nadwrażliwości na światło, ale tylko 62,5% wykazywało charakterystyczne zmiany po wystandaryzowanym fototestowaniu. Analiza laboratoryjna wykazała dodatnie przeciwciała przeciwjądrowe u 50% pacjentów, dodatnie przeciwciała anty-Ro/SSA u 12 i dodatnie przeciwciała anty-La/SSB w 8 przypadkach. Najczęściej stosowane metody leczenia obejmowały filtry przeciwsłoneczne (38 pacjentów), miejscowe steroidy (31 pacjentów), miejscowe inhibitory kalcyneuryny (12 pacjentów), chlorochinę (19 pacjentów), hydroksychlorochinę (11 pacjentów) i steroidy ogólnoustrojowe (12 pacjentów). Wnioski: Nowy kwestionariusz zestawu podstawowego umożliwia klinicyście scharakteryzowanie różnych objawów skórnych związanych z CLE oraz ocenę aktywności choroby i racjonalnych metod leczenia. Ponadto można ocenić dane epidemiologiczne i cechy laboratoryjne dla różnych podtypów. W przyszłości ta wystandaryzowana ocena może doprowadzić do opracowania wytycznych diagnostycznych i strategii terapeutycznych opartych na dowodach, poprawiając w ten sposób jakość opieki nad pacjentami z CLE.