Nauczanie samobadania skóry pacjentów z czerniakiem i ich partnerów do kontroli skóry (PSW)

Wypełniony R01 wykazał wstępne dowody na skuteczność programu szkoleniowego samobadania skóry (SSE) osoby, która przeżyła czerniaka i partnera, co skutkowało regularnymi i dokładnymi SSE w odniesieniu do pacjentów i partnerów otrzymujących leczenie w ramach zwykłej opieki. Jednak jednym zastrzeżeniem jest to, że pacjenci i partnerzy w dobrze kontrolowanym badaniu są potencjalnie zachęcani do przeprowadzania SSE po szkoleniu i wzmacniani za ich działania. Podczas gdy w „rzeczywistych” warunkach uczestnicy widywaliby swojego dermatologa rzadziej i mieliby znacznie mniej wskazówek do przeprowadzania SSE.

Niniejsze badanie odnosi się do tego ograniczenia, badając długoterminowy wpływ treningu SSE na wiedzę SSE, poczucie własnej skuteczności, wydajność i dokładność w rzeczywistych warunkach u pacjentów z czerniakiem w grupie leczonej z trwającego badania R01 w porównaniu z grupą kontrolną (Cel 1 ). Ponadto badanie kontynuacyjne zbada również, dla kogo interwencja działa najlepiej w rzeczywistych warunkach (Cel 2). Wyniki klinicznych RCT interwencji behawioralnych z udziałem pacjentów są rzadko, jeśli w ogóle, badane w celu określenia możliwości uogólnienia na rzeczywiste warunki. Obecny wniosek przyczyni się do wniesienia krytycznych informacji do literatury naukowej na temat wpływu wczesnego wykrywania czerniaka przy użyciu SSE i będzie pierwszym, który przetestuje trwałość i długoterminowy wpływ skutecznej interwencji SSE na rzecz wczesnego wykrywania skierowanej do osób, które przeżyły czerniaka w świecie rzeczywistym ustawienia. Ocenione zostaną również czynniki zależności, które pomogą utrzymać samobadanie skóry.

Zmieniona część badania to dodatek administracyjny, który opiera się na badaniach pilotażowych przeprowadzonych latem 2017 r., w których zmierzono skuteczność dwóch czujników UV do noszenia (Shade i Wearifi) oraz ankiecie oceniającej ochronę przeciwsłoneczną wraz z jakością życia. Czujnik Shade zapewnił bardziej wiarygodną ocenę z sygnaturą czasową. Korzystając z Inwentarza Dzienne Minuty Niechronionej Ekspozycji na Słońce (MUSE) i czujników Shade, badacze ocenili zachowania chroniące przed słońcem osób, które przeżyły czerniaka i stwierdzili, że 13% osób, które przeżyły czerniaka, było zaskoczonych ilością ekspozycji na promieniowanie UV.

Badacze chcą teraz określić wykonalność jednoczesnego uzyskiwania danych z czujników do noszenia na ciele dla aktywności fizycznej (ActiGraph) i czujnika Shade oraz wypełniania ankiet zgłaszanych przez samych siebie w tym samym okresie. Wykonalność i informacje metodologiczne uzyskane w ramach tego projektu są bardzo istotne dla wychwytywania i ilościowego określania narażenia na promieniowanie UV wśród osób aktywnych fizycznie.

Do tej fazy zostanie zrekrutowanych łącznie 40 uczestników (324 z badania wstępnego + 40 ze zmienionej części = łącznie 364 przewidywanych). Dziesięciu uczestników (5 osób, które przeżyły czerniaka i 5 młodych dorosłych krewnych), testujących wykonalność noszenia dwóch czujników i wypełniających codzienne ankiety internetowe. Po przeprowadzeniu testów wykonalności do badania zostaną włączone osoby, które przeżyły czerniaka w wieku 18-70 lat, w stadium 0-1A (n=15) oraz ich młodzi dorośli krewni (n=15) w wieku 18-39 lat. Płeć zapisanych uczestników będzie monitorowana, aby zapewnić równoważną liczbę uczestników płci męskiej i żeńskiej.

Dodano dwa ramiona: a) Możliwość noszenia 2 czujników oraz b) Możliwość wypełnienia codziennej ankiety online. Zespół badawczy będzie dążył do integracji danych na poziomie zdarzeń w czasie rzeczywistym. Na zakończenie badania uczestnicy otrzymują raport dotyczący ich ekspozycji na promieniowanie UV i aktywności fizycznej w ciągu 7 dni badania. Kryteria kwalifikowalności zostały również zaktualizowane dla zmienionej części badania.

Kształcenie na odległość (zdalne) zostanie porównane z uczeniem się osobiście za pomocą ankiet online oceniających wiedzę SSE, pewność siebie, niepokój i wyniki. Elektroniczny przegląd dokumentacji medycznej zidentyfikuje biopsje dotyczące pieprzyków oraz liczbę i stadium zidentyfikowanych czerniaków.