Ihon itsetutkimuksen opettaminen melanoomapotilaille ja heidän ihontarkistuskumppaneilleen (PSW)

Valmistunut R01 osoitti alustavat todisteet melanoomasta selviytyneiden ja kumppanin ihon itsetutkinnan (SSE) koulutusohjelmasta, joka johti säännöllisiin ja tarkkoihin SSE-tutkimuksiin verrattuna potilaisiin ja kumppaneihin, jotka saavat hoitoa tavalliseen tapaan. Yksi varoitus on kuitenkin se, että hyvin kontrolloidun tutkimuksen potilaita ja kumppaneita mahdollisesti kehotetaan suorittamaan SSE:itä koulutuksen jälkeen ja heitä vahvistetaan heidän toimissaan. Sen sijaan "todellisissa" olosuhteissa osallistujat näkivät ihotautilääkärinsä harvemmin ja huomattavasti vähemmän neuvoja tekemään SSE:tä.

Tämä tutkimus käsittelee tätä rajoitusta tutkimalla SSE-koulutuksen pitkäaikaista vaikutusta SSE-tietoihin, itsetehokkuuteen, suorituskykyyn ja tarkkuuteen todellisissa olosuhteissa meneillään olevan R01-tutkimuksen hoitoryhmän melanoomapotilaiden suhteessa verrokkeihin (tavoite 1). ). Lisäksi jatkotutkimuksessa selvitetään myös, kenelle interventio toimii parhaiten todellisissa olosuhteissa (tavoite 2). Potilaiden käyttäytymiseen liittyvien interventioiden kliinisistä RCT-tutkimuksista saatuja tuloksia tutkitaan harvoin, jos koskaan, yleistettävyyden määrittämiseksi todellisiin olosuhteisiin. Tämä ehdotus tuo kriittistä tietoa tieteelliseen kirjallisuuteen melanooman varhaisen havaitsemisen vaikutuksista SSE:itä käyttämällä, ja se on ensimmäinen, joka testaa tehokkaan SSE-intervention kestävyyttä ja pitkän aikavälin vaikutusta varhaiseen havaitsemiseen, joka on kohdistettu melanoomasta selviytyneisiin todellisessa maailmassa. asetukset. Arvioidaan myös suhdetekijöitä, jotka auttavat ylläpitämään ihon itsetutkiskelua.

Tutkimuksen muutettu osa on hallinnollinen täydennys, joka perustuu kesällä 2017 valmistuneeseen pilottitutkimukseen, jossa mitattiin kahden puettavan UV-anturin (Shade ja Wearifi) tehokkuutta, sekä auringonsuojaa ja elämänlaatua arvioivaan tutkimukseen. Shade-anturi tarjosi luotettavamman aikaleiman arvioinnin. Käyttämällä Daily Minutes of Unprotected Sun Exposure Inventorya (MUSE) ja Shade-antureita tutkijat arvioivat melanoomasta selviytyneiden auringolta suojauskäyttäytymistä ja havaitsivat, että 13 % melanoomasta selviytyneistä oli yllättynyt UV-altistuksen määrästä.

Tutkijat haluavat nyt selvittää, onko mahdollista saada samanaikaisesti puettavia anturitietoja fyysistä aktiivisuutta varten (ActiGraph) ja Shade-sensoria ja suorittaa itse raportoituja tutkimuksia samalla ajanjaksolla. Tästä hankkeesta saadut toteutettavuus- ja metodologiset tiedot ovat erittäin tärkeitä fyysisesti aktiivisten yksilöiden UV-altistuksen sieppaamiseen ja kvantifiointiin.

Tähän vaiheeseen rekrytoidaan yhteensä 40 osallistujaa (324 alkuperäisestä tutkimuksesta + 40 muutetusta osiosta = 364 oletettu yhteensä). Kymmenen osallistujaa (5 melanoomasta selvinnyt ja 5 nuorta aikuista sukulaista), jotka testaavat kahden sensorin käyttökelpoisuutta ja suorittavat päivittäin. online-kyselyt. Toteutettavuustestauksen jälkeen tutkimukseen otetaan mukaan 18-70-vuotiaat melanoomasta selviytyneet, vaiheen 0-1A (n=15) ja heidän nuoret aikuiset sukulaisensa (n=15), jotka ovat 18-39-vuotiaita. Ilmoittautuneiden osallistujien sukupuolta seurataan, jotta varmistetaan sama määrä miehiä ja naisia.

Kaksi käsivartta lisättiin: a) Mahdollisuus käyttää 2 anturia ja b) Mahdollisuus täyttää päivittäin online-kysely. Tutkimusryhmä pyrkii integroimaan tapahtumatason dataa reaaliajassa. Tutkimuksen päätteeksi osallistujat saavat raportin UV-altistumisestaan ​​ja fyysisestä aktiivisuudestaan ​​tutkimuksen 7 päivän ajalta. Tutkimuksen muutetun osan kelpoisuuskriteerit on myös päivitetty.

Etäoppimista (etä) verrataan henkilökohtaiseen oppimiseen verkkokyselyillä, joissa arvioidaan SSE-tietoa, luottamusta, ahdistusta ja suorituskykyä. Sähköinen potilaskertomus tunnistaa biopsiaa koskevista luomista sekä tunnistettujen melanoomien lukumäärän ja vaiheen.