评估在家治疗的麻痹和神经肌肉患者机械排气装置远程监测的可行性。 (TELE-INEX)

机械式排气装置 (MI-E) 的实施需要特定的专业知识，因为它是一种复杂的装置，需要根据不同的临床情况微调设置以优化其有效性。 通常，它由经验丰富的物理治疗师在神经肌肉疾病参考中心或直接在家中通过医疗技术家庭护理提供者进行。

治疗数据由机器在每次 MI-E 会话中记录，这可能是每天一次或频率较低，具体取决于患者的依赖性。 所有这些信息都可以通过从每台 MI-E 机器附带的 SD 卡中手动下载数据来访问。 因此，系统地检索此信息需要工作人员访问患者家中。

迄今为止，没有定期测量这些设备的依从性，因为没有远程监测这些疗法的电信手段，而远程监测领域的技术发展允许远程监测接受持续气道正压治疗的睡眠呼吸暂停综合征患者(CPAP) 以及最近一些接受有创通气 (NIV) 治疗的慢性呼吸功能不全患者。 这些发展一方面改变了医疗和辅助医疗团队在家中对 NIV 患者的随访，另一方面改变了健康保险组织（ETAPES 计划）的财务覆盖范围。 在 NIV 治疗的框架内，我们认为远程监测会话质量，即测量峰值呼气流量、充气量、频率和会话持续时间，可以促进和改善这些患者的医疗随访- 技术提供者、专业理疗师和咨询中心的医生。 现在假设远程监控 MI-E 设备的数据将在多大程度上改善患者随访还为时过早。 然而，鉴于过去几年安装的设备数量不断增加，远程监控问题很可能成为一个核心问题。 因此，在这项观察性试验中，我们建议评估在未接受过治疗的患者中使用简单的 MI-E 设备远程监测系统的可行性，目的是评估远程监测在该人群中的障碍和局限性。

主要目的是评估远程监测神经肌肉疾病患者家中使用的 MI-E 设备数据的可行性。

患者将由研究人员使用 AGIR à dom 软件包（医疗技术后续文件）进行识别。 如果患者接受，信息和无异议表将在电话会议后至少提前 3 天以电子方式或邮寄方式发送给他们。

在患者的常规随访期间，如果患者不反对参与研究，则 AGIR 的工作人员将在 dom 中安装该设备。 这次访问将在患者家中进行。 在这次访问期间，一张 SanDisk (SD) Eye-Fi SDHC 4GB + WiFi Class4 存储卡将插入提供的端口，以代替 MI-E 设备中已有的存储卡。 然后将 Raspberry Pi 4 Model B 放置在患者通常使用 MI-E 设备的房间内，并连接到电源（房间内可触及的电源插座）。 使用设备供电的wifi SD卡，每次使用MI-E设备时，都会通过wifi网络与树莓派进行通信，上传记录的数据。

90 天后，将安排例行恢复访问。 AGIR à dom 工作人员会将 D0 访问时安装的 wifi SD 卡替换为 MI-E 设备原先提供的标准 SD 卡。 然后将SD Wifi卡上本地的数据下载下来，与上传的数据进行分析比较