Avaliação da Viabilidade da Monitorização Remota de Dispositivos de Insuflação Mecânica em Pacientes Paralíticos e Neuromusculares Tratados em Domicílio. (TELE-INEX)

A implementação de um dispositivo in-exsuflador mecânico (MI-E) requer conhecimentos específicos porque é um dispositivo complexo que requer um ajuste fino das configurações de acordo com diferentes situações clínicas para otimizar sua eficácia. Geralmente é realizada por fisioterapeutas experientes em centros de referência em doenças neuromusculares ou diretamente no domicílio por meio de prestadores de assistência médico-técnica domiciliar.

Os dados do tratamento são registrados pela máquina a cada sessão MI-E, que pode ser diária ou menos frequente, dependendo da dependência do paciente. Todas essas informações podem ser acessadas baixando manualmente os dados do cartão SD que acompanha cada máquina MI-E. Portanto, a recuperação dessas informações requer sistematicamente a visita da equipe ao domicílio do paciente.

Até o momento, a adesão a esses dispositivos não é medida regularmente, pois não há meios de telecomunicação que permitam o monitoramento remoto dessas terapias, enquanto o desenvolvimento tecnológico no campo do monitoramento remoto permitiu o monitoramento remoto de pacientes com síndrome de apneia do sono tratados com pressão positiva contínua nas vias aéreas (CPAP) e, mais recentemente, de alguns pacientes com insuficiência respiratória crônica tratados com ventilação invasiva (VNI). Estes desenvolvimentos estão a transformar, por um lado, o acompanhamento dos doentes em VNI no domicílio pelas equipas médicas e paramédicas e, por outro, a cobertura financeira por parte das entidades seguradoras (programas ETAPES). No âmbito da terapia VNI, pensamos que a monitorização remota da qualidade das sessões, ou seja, medição do pico de fluxo expiratório, volumes insuflados, frequência e duração das sessões, poderia facilitar e melhorar o acompanhamento destes doentes para o médico -provedores técnicos, os fisioterapeutas especialistas e os médicos dos centros de referência. Ainda é muito cedo para supor até que ponto os dados do monitoramento remoto de dispositivos MI-E melhorariam o acompanhamento do paciente. No entanto, dado o número crescente de dispositivos instalados nos últimos anos, é provável que a questão do telemonitoramento se torne uma questão central. Assim, neste ensaio observacional, propomos avaliar a viabilidade de um sistema simples de monitoramento remoto de dispositivos MI-E em pacientes não virgens de terapia, com o objetivo de avaliar as barreiras e limitações do monitoramento remoto nessa população.

O objetivo principal é avaliar a viabilidade do monitoramento remoto dos dados do dispositivo MI-E usado na casa do paciente em doenças neuromusculares.

Os pacientes serão identificados pelos investigadores por meio do pacote de software AGIR à dom (ficha de acompanhamento médico-técnico). Se o paciente aceitar, a informação e o formulário de não objeção serão enviados a ele por meio eletrônico ou por correio após esta ligação, e pelo menos 3 dias antes da consulta agendada.

Durante a consulta habitual de acompanhamento do paciente, se o paciente não se opuser a participar do estudo, a equipe do AGIR in dom instalará o dispositivo. Esta visita será realizada na casa do paciente. Durante esta visita, um cartão de memória SanDisk (SD) Eye-Fi SDHC 4GB + WiFi Class4 será inserido na porta fornecida, no lugar do cartão de memória já presente no dispositivo MI-E. Em seguida, um Raspberry Pi 4 Modelo B será colocado na sala onde o dispositivo MI-E é normalmente usado pelo paciente e conectado a uma fonte de energia (tomada elétrica acessível na sala). O cartão SD wifi, que usa a fonte de alimentação do dispositivo, se comunicará com o Raspberry Pi através da rede wifi e carregará os dados gravados sempre que o dispositivo MI-E for usado.

Após 90 dias, uma visita de recuperação de rotina será agendada. A equipe do AGIR à dom substituirá o cartão SD wi-fi instalado durante a visita D0 pelo cartão SD padrão fornecido originalmente com o dispositivo MI-E. Os dados localmente no cartão SD Wifi serão baixados para análise e comparação com os dados que estão sendo carregados