A mechanikus in-exsufflációs eszközök távfelügyeletének megvalósíthatóságának értékelése otthon kezelt bénulásos és neuromuszkuláris betegeknél. (TELE-INEX)

A mechanikus in-exsufflator készülék (MI-E) megvalósítása speciális szakértelmet igényel, mivel ez egy összetett eszköz, amely a különböző klinikai helyzeteknek megfelelő beállításokat igényli a hatékonyság optimalizálása érdekében. Általában tapasztalt gyógytornászok végzik a neuromuszkuláris betegségek referenciaközpontjaiban, vagy közvetlenül otthon, orvosi-technikai otthoni ápolókon keresztül.

A kezelési adatokat a gép minden MI-E ülésen rögzíti, amely lehet naponta vagy ritkábban, a beteg függőségétől függően. Mindezekhez az információkhoz hozzáférhet, ha manuálisan letölti az adatokat az egyes MI-E gépekhez mellékelt SD-kártyáról. Ezért ezen információk visszakeresése szisztematikusan megköveteli a személyzet látogatását a beteg otthonában.

A mai napig nem mérik rendszeresen az ezeknek az eszközöknek való megfelelést, mivel nincs olyan telekommunikációs eszköz, amely lehetővé tenné ezen terápiák távfelügyeletét, míg a távfelügyelet területén a technológiai fejlődés lehetővé tette a folyamatos pozitív légúti nyomással kezelt alvási apnoe szindrómás betegek távfelügyeletét. (CPAP) és újabban néhány krónikus légzési elégtelenségben szenvedő beteg esetében, akiket invazív lélegeztetéssel (NIV) kezeltek. Ezek a fejlemények egyrészt átalakítják a NIV alatti betegek otthoni orvosi és paramedikális csapatok általi nyomon követését, másrészt az egészségbiztosítási szervezetek (ETAPES programok) pénzügyi fedezetét. A NIV terápia keretében úgy gondoljuk, hogy az ülések minőségének távfelügyelete, azaz a csúcskilégzési áramlás, a befújt térfogatok, az ülések gyakoriságának és időtartamának mérése megkönnyítheti és javíthatja ezen betegek orvosi nyomon követését. -műszaki szolgáltatók, gyógytornász szakértők és a referenciaközpontok orvosai. Még mindig túl korai feltételezni, hogy az MI-E eszközök távfelügyeletéből származó adatok milyen mértékben javítják a betegek nyomon követését. Mindazonáltal, tekintettel az elmúlt években egyre több telepített készülékre, valószínű, hogy a távfelügyelet kérdése központi kérdéssé válik. Ezért ebben a megfigyelési kísérletben azt javasoljuk, hogy értékeljük az MI-E eszközök távfelügyeletének egyszerű rendszerének megvalósíthatóságát nem terápiás kezelésben részesült betegeknél, azzal a céllal, hogy felmérjük a távfelügyelet akadályait és korlátait ebben a populációban.

Elsődleges cél a páciens otthonában használt MI-E készülék adatainak távfelügyeletének megvalósíthatóságának értékelése neuromuszkuláris betegségekben.

A betegek azonosítását a vizsgálók az AGIR à dom szoftvercsomag (orvosi-technikai nyomon követési fájl) segítségével végzik. Amennyiben a beteg ezt elfogadja, a tájékoztatót és a kifogást nem nyilvánító lapot a felhívást követően, de a tervezett időpont előtt legalább 3 nappal elektronikusan vagy postai úton megküldjük.

A páciens szokásos ellenőrző látogatása során, ha a páciens nem tiltakozik a vizsgálatban való részvétel ellen, a dom AGIR munkatársai telepítik a készüléket. Ez a látogatás a beteg otthonában történik. A látogatás során egy SanDisk (SD) Eye-Fi SDHC 4GB + WiFi Class4 memóriakártya kerül behelyezésre a megadott portba, az MI-E eszközben már meglévő memóriakártya helyett. Ezután egy Raspberry Pi 4 Model B-t helyeznek el abba a helyiségbe, ahol a páciens általában használja az MI-E eszközt, és csatlakoztatják egy áramforráshoz (hozzáférhető elektromos aljzat a szobában). A készülék tápellátását használó wifi SD kártya wifi hálózaton keresztül kommunikál a Raspberry Pi-vel, és minden alkalommal feltölti a rögzített adatokat, amikor az MI-E eszközt használják.

90 nap elteltével rutinszerű helyreállítási látogatást terveznek. Az AGIR à dom munkatársai a D0 látogatás során beszerelt wifi SD kártyát az eredetileg MI-E készülékhez mellékelt szabványos SD kártyára cserélik. Az SD Wifi kártyán lévő adatok ezután letöltésre kerülnek elemzésre és összehasonlításra a feltöltött adatokkal