Hodnocení proveditelnosti dálkového monitorování mechanických in-exsuflačních zařízení u paralytických a neuromuskulárních pacientů léčených doma. (TELE-INEX)

Implementace mechanického in-exsuflátorového zařízení (MI-E) vyžaduje specifické odborné znalosti, protože se jedná o komplexní zařízení, které vyžaduje jemné doladění nastavení podle různých klinických situací, aby se optimalizovala jeho účinnost. Obecně ji provádějí zkušení fyzioterapeuti v referenčních centrech pro neuromuskulární onemocnění nebo přímo doma prostřednictvím lékařsko-technických poskytovatelů domácí péče.

Údaje o léčbě zaznamenává přístroj při každém sezení MI-E, které může být denně nebo méně často, v závislosti na závislosti pacienta. Ke všem těmto informacím lze přistupovat ručním stažením dat z karty SD, která je součástí každého stroje MI-E. Proto získávání těchto informací systematicky vyžaduje návštěvu personálu u pacienta doma.

K dnešnímu dni není dodržování těchto zařízení pravidelně měřeno, protože neexistují žádné telekomunikační prostředky umožňující vzdálené monitorování těchto terapií, zatímco technologický vývoj v oblasti vzdáleného monitorování umožnil vzdálené sledování pacientů se syndromem spánkové apnoe léčených nepřetržitým pozitivním tlakem v dýchacích cestách (CPAP) a nově i některých pacientů s chronickou respirační insuficiencí léčených invazivní ventilací (NIV). Tento vývoj proměňuje na jedné straně sledování pacientů pod NIV v domácím prostředí lékařskými a nelékařskými týmy a na druhé straně finanční krytí zdravotními pojišťovnami (programy ETAPES). V rámci NIV terapie se domníváme, že vzdálené sledování kvality sezení, tedy měření špičkového výdechového průtoku, insuflovaných objemů, frekvence a délky sezení, by mohlo usnadnit a zlepšit sledování těchto pacientů pro lékařské účely. - technické poskytovatele, odborné fyzioterapeuty a lékaře referenčních center. Je ještě příliš brzy předpokládat, do jaké míry by data ze vzdáleného monitorování přístrojů MI-E zlepšila sledování pacienta. Nicméně vzhledem k rostoucímu počtu instalovaných zařízení v posledních několika letech je pravděpodobné, že se otázka telemonitoringu stane ústředním tématem. V této observační studii tedy navrhujeme zhodnotit proveditelnost jednoduchého systému dálkového monitorování MI-E přístrojů u neterapeuticky naivních pacientů s cílem posoudit bariéry a omezení vzdáleného monitorování v této populaci.

Primárním cílem je vyhodnotit proveditelnost vzdáleného monitorování dat z MI-E přístroje používaného v domácím prostředí pacienta u nervosvalových onemocnění.

Pacienti budou identifikováni vyšetřovateli pomocí softwarového balíku AGIR à dom (lékařsko-technický sledovací soubor). Pokud pacient akceptuje, bude mu po této výzvě zaslána informace a formulář bez námitek elektronicky nebo poštou, a to nejméně 3 dny před plánovaným termínem.

Během obvyklé následné návštěvy pacienta, pokud pacient nevznese námitky proti účasti ve studii, pracovníci AGIR v dom nainstalují zařízení. Tato návštěva proběhne u pacienta doma. Během této návštěvy bude do příslušného portu vložena paměťová karta SanDisk (SD) Eye-Fi SDHC 4GB + WiFi Class4 namísto paměťové karty, která se již nachází v zařízení MI-E. Poté se Raspberry Pi 4 Model B umístí do místnosti, kde pacient běžně používá zařízení MI-E, a připojí se ke zdroji energie (dostupná elektrická zásuvka v místnosti). WiFi SD karta, která využívá napájení zařízení, bude komunikovat s Raspberry Pi přes wifi síť a nahrávat zaznamenaná data při každém použití MI-E zařízení.

Po 90 dnech bude naplánována rutinní návštěva pro zotavení. Personál AGIR à dom vymění wifi SD kartu nainstalovanou během návštěvy D0 za standardní SD kartu původně dodanou se zařízením MI-E. Data lokálně na SD Wifi kartě budou poté stažena pro analýzu a porovnání s nahrávanými daty