Оценка возможности дистанционного мониторинга механических устройств ин-экспуффляции у пациентов с паралитическими и нервно-мышечными расстройствами, находящихся на домашнем лечении. (TELE-INEX)

Внедрение механического инэкспуфлятора (MI-E) требует специальных знаний, поскольку это сложное устройство, требующее точной настройки параметров в соответствии с различными клиническими ситуациями для оптимизации его эффективности. Как правило, его проводят опытные физиотерапевты в референс-центрах нервно-мышечных заболеваний или непосредственно на дому через медико-технических работников на дому.

Данные о лечении записываются машиной при каждом сеансе MI-E, который может проводиться ежедневно или реже, в зависимости от зависимости пациента. Доступ ко всей этой информации можно получить, вручную загрузив данные с SD-карты, которая поставляется с каждой машиной MI-E. Поэтому поиск этой информации систематически требует визита персонала на дом к пациенту.

На сегодняшний день соблюдение этих устройств регулярно не измеряется, поскольку нет средств телекоммуникаций, позволяющих дистанционно контролировать эти методы лечения, тогда как технологические разработки в области дистанционного мониторинга позволяют осуществлять дистанционный мониторинг пациентов с синдромом апноэ во сне, получающих лечение с постоянным положительным давлением в дыхательных путях. (CPAP) и, совсем недавно, у некоторых пациентов с хронической дыхательной недостаточностью, получавших инвазивную вентиляцию легких (NIV). Эти разработки трансформируют, с одной стороны, последующее наблюдение за пациентами, прошедшими неинвазивную инъекцию, на дому врачебной и парамедицинской бригадами, а с другой стороны, финансовое обеспечение со стороны организаций медицинского страхования (программы ETAPES). Мы считаем, что в рамках НИВ терапии дистанционный мониторинг качества сеансов, т. е. измерение пиковой скорости выдоха, инсуффляционных объемов, частоты и продолжительности сеансов, мог бы облегчить и улучшить последующее наблюдение за этими пациентами для медицинского - технические провайдеры, опытные физиотерапевты и врачи референс-центров. Еще слишком рано предполагать, в какой степени данные дистанционного мониторинга устройств MI-E улучшат последующее наблюдение за пациентами. Тем не менее, учитывая увеличение количества устройств, установленных за последние несколько лет, вполне вероятно, что проблема телемониторинга станет центральной. Таким образом, в этом обсервационном исследовании мы предлагаем оценить осуществимость простой системы дистанционного мониторинга устройств MI-E у пациентов, ранее не получавших терапию, с целью оценки барьеров и ограничений дистанционного мониторинга в этой популяции.

Основная цель состоит в том, чтобы оценить возможность удаленного мониторинга данных с устройства MI-E, используемого дома у пациента с нервно-мышечными заболеваниями.

Пациенты будут идентифицированы исследователями с использованием пакета программ AGIR à dom (файл медико-технического наблюдения). Если пациент соглашается, информация и форма об отсутствии возражений будут отправлены ему в электронном виде или по почте после этого звонка и не менее чем за 3 дня до запланированного приема.

Во время обычного контрольного визита пациента, если пациент не возражает против участия в исследовании, сотрудники AGIR в доме установят устройство. Этот визит будет проходить на дому у пациента. Во время этого визита карта памяти SanDisk (SD) Eye-Fi SDHC 4 ГБ + WiFi Class4 будет вставлена ​​в предоставленный порт вместо карты памяти, уже установленной в устройстве MI-E. Затем Raspberry Pi 4 Model B будет помещен в комнату, где пациент обычно использует устройство MI-E, и подключен к источнику питания (доступная электрическая розетка в комнате). SD-карта Wi-Fi, которая использует источник питания устройства, будет связываться с Raspberry Pi через сеть Wi-Fi и загружать записанные данные каждый раз, когда используется устройство MI-E.

Через 90 дней будет назначен плановый восстановительный визит. Персонал AGIR à dom заменит SD-карту Wi-Fi, установленную во время визита D0, на стандартную SD-карту, изначально поставляемую с устройством MI-E. Локальные данные на SD-карте Wifi затем будут загружены для анализа и сравнения с загружаемыми данными.