Évaluation de la faisabilité de la surveillance à distance des dispositifs mécaniques d'in-exsufflation chez les patients paralytiques et neuromusculaires traités à domicile. (TELE-INEX)

La mise en place d'un dispositif d'in-exsufflation mécanique (MI-E) nécessite une expertise spécifique car il s'agit d'un dispositif complexe qui nécessite d'affiner les réglages en fonction des différentes situations cliniques pour optimiser son efficacité. Généralement, elle est réalisée par des kinésithérapeutes expérimentés dans des centres de référence des maladies neuromusculaires ou directement à domicile via des prestataires médico-techniques à domicile.

Les données de traitement sont enregistrées par la machine à chaque séance de MI-E, qui peut être quotidienne ou moins fréquente selon la dépendance du patient. Toutes ces informations sont accessibles en téléchargeant manuellement les données de la carte SD fournie avec chaque machine MI-E. Par conséquent, la récupération de ces informations nécessite systématiquement la visite du personnel au domicile du patient.

A ce jour, l'observance de ces dispositifs n'est pas régulièrement mesurée puisqu'il n'existe aucun moyen de télécommunication permettant le suivi à distance de ces thérapies, alors que le développement technologique dans le domaine de la télésurveillance a permis le suivi à distance des patients atteints du syndrome d'apnée du sommeil traités par pression positive continue. (CPAP) et, plus récemment, de certains patients insuffisants respiratoires chroniques traités par ventilation invasive (VNI). Ces évolutions transforment d'une part le suivi des patients sous VNI à domicile par les équipes médicales et paramédicales et d'autre part la prise en charge financière par les organismes d'assurance maladie (programmes ETAPES). Dans le cadre de la thérapie par VNI, nous pensons que le suivi à distance de la qualité des séances, c'est-à-dire la mesure du débit expiratoire de pointe, des volumes insufflés, de la fréquence et de la durée des séances, pourrait faciliter et améliorer le suivi de ces patients pour le plan médical. - les prestataires techniques, les experts kinésithérapeutes et les médecins des centres de référence. Il est encore trop tôt pour supposer dans quelle mesure les données issues de la télésurveillance des appareils MI-E amélioreraient le suivi des patients. Néanmoins, compte tenu du nombre croissant d'appareils installés depuis plusieurs années, il est probable que la question de la télésurveillance devienne un enjeu central. Ainsi, dans cet essai observationnel, nous proposons d'évaluer la faisabilité d'un système simple de télésurveillance des dispositifs MI-E chez des patients non naïfs de traitement, dans le but d'évaluer les barrières et les limites de la télésurveillance dans cette population.

L'objectif principal est d'évaluer la faisabilité d'une surveillance à distance des données du dispositif MI-E utilisé au domicile du patient dans les maladies neuromusculaires.

Les patients seront identifiés par les investigateurs à l'aide du progiciel AGIR à dom (dossier de suivi médico-technique). Si le patient accepte, le formulaire d'information et de non-objection lui sera transmis par voie électronique ou par courrier suite à cet appel, et au moins 3 jours avant son rendez-vous.

Lors de la visite de suivi habituelle du patient, si le patient ne s'oppose pas à sa participation à l'étude, le personnel AGIR du dom procédera à l'installation du dispositif. Cette visite aura lieu au domicile du patient. Lors de cette visite, une carte mémoire SanDisk (SD) Eye-Fi SDHC 4GB + WiFi Class4 sera insérée dans le port prévu à cet effet, à la place de la carte mémoire déjà présente dans l'appareil MI-E. Ensuite, un Raspberry Pi 4 Modèle B sera placé dans la pièce où l'appareil MI-E est normalement utilisé par le patient, et connecté à une source d'alimentation (prise électrique accessible dans la pièce). La carte SD wifi, qui utilise l'alimentation de l'appareil, communiquera avec le Raspberry Pi via le réseau wifi et téléchargera les données enregistrées à chaque utilisation de l'appareil MI-E.

Après 90 jours, une visite de récupération de routine sera programmée. Le personnel AGIR à dom remplacera la carte SD wifi installée lors de la visite J0 par la carte SD standard fournie à l'origine avec l'appareil MI-E. Les données localement sur la carte SD Wifi seront ensuite téléchargées pour analyse et comparaison avec les données en cours de téléchargement