Nová rodinná intervence pro důstojnost (FDI) pro asijskou paliativní péči (FDI)

Studovat design

Tato studie využívá otevřené multicentrické randomizované kontrolované studie sestávající ze dvou skupin: (i) intervenční skupina (Rodinná důstojná intervence nabízená jako doplněk ke standardní psychologické péči) a (ii) kontrolní skupina (standardní psychologická péče zahrnuje emoční podporu a psychosociální péči). domácí návštěvy). Souhlasící účastníci včetně jednoho pacienta a jednoho rodinného pečovatele z jedné rodinné jednotky (tj. dyáda pacient-rodina) bude náhodně rozdělena do jedné z těchto dvou skupin po provedení schůzek pro základní hodnocení.

Studijní weby

Studijní nastavení zahrnuje dva poskytovatele hospicových služeb v Singapuru. Za prvé, Dover Park Hospice (DPH) je sekulární nezisková organizace, která nevyléčitelně nemocným pacientům a jejich rodinám nabízí hospicové služby lůžkové i domácí péče. Je jedním z největších poskytovatelů hospicových služeb v zemi s více než 50 lůžkovými lůžky. Zadruhé, HCA Hospice Care (HCA) je registrovaná charitativní organizace, která nabízí denní a domácí hospicové služby nevyléčitelně nemocným pacientům a jejich rodinám. Se sídlem a četnými satelitními servisními stanicemi po celé zemi nabízí celostátní služby všem obyvatelům Singapuru. Jak DPH, tak HCA jsou financovány z veřejných zdrojů a prostřednictvím darů, přijetí do služby je založeno na doporučení lékaře a mechanismech testování průměrné hodnoty, jak je připisuje singapurské ministerstvo zdravotnictví. U obou poskytovatelů služeb sídlí tým specialistů na paliativní péči včetně lékařů, zdravotních sester, sociálních pracovníků a poradců, kteří poskytují nepřetržitou podporu jednotlivcům a rodinám na konci života.

Účastníci

Vzorek zahrnuje 126 asijských rodin v Singapuru. Každá rodina zahrnuje dvojici pacient-rodina: (i) jeden starší nevyléčitelně nemocný pacient a (ii) jeden identifikovaný rodinný příslušník, kterého pacient považuje za svého primárního nebo důvěryhodného pečovatele. Účastníci jsou náborováni prostřednictvím oddělení hospitalizace, denní péče a domácích hospicových služeb DPH a HCA.

Nábor, hodnocení, intervence a následné postupy

Jmenované výzkumné sestry z DPH a HCA jsou požádány, aby distribuovaly brožury s informacemi o výzkumu všem pacientům a rodinným pečovatelům způsobilým pro studii na základě jejich klinických hodnocení pacientů pomocí Karnofského škály stavu výkonnosti; pacienti, kteří získali skóre 20 nebo nižší, jsou považováni za příliš nemocné a nezpůsobilé k účasti. Na úplné zvážení účasti ve studii je dán alespoň jeden týden, poté výzkumné sestry kontaktují každou způsobilou rodinu, aby požádaly o jejich ústní souhlas s účastí ve studii. Po obdržení ústního souhlasu je členovi výzkumného týmu předán jednoduchý informační list se jmény a kontaktními údaji o dvojici pacient-rodina. Zodpovědný výzkumný pracovník poté telefonicky kontaktuje dvojici pacient-rodina, aby si domluvili vhodný čas pro první schůzku základního hodnocení.

Prvního setkání se účastní jmenovaný terapeut FDI a také odpovědný výzkumný pracovník, který (i) vysvětlí studii dvojici pacient-rodina; (ii) odpovědět na jakékoli otázky, které mohou mít ohledně své účasti; iii) před získáním písemného souhlasu ověří, že plně pochopili důsledky studie. Jako poslední kontrolu výzkumník provede screening pacientů pomocí Mini-Mental State Exam, aby posoudil kognitivní funkce, a ti, kteří dosáhli skóre pod 18, jsou považováni za nezpůsobilé k účasti. V takových případech jsou vyloučeny dyády mezi pacienty a rodinou. To bude provedeno citlivě, přičemž výzkumník a terapeut FDI stráví před ukončením setkání nějaký čas chatováním s dyádami pacient-rodina o neutrálních tématech. Tento přístup úspěšně fungoval v předchozích studiích podobného charakteru.

U dvojic pacient-rodina, které jsou po závěrečné kontrole považovány za vhodné k účasti, výzkumník provede základní hodnocení s pacienty a pečovateli individuálně, poté otevře další obálku v pořadí, aby zjistil rozdělení do skupin. Dyádám zařazeným do kontrolní skupiny připomínáme, že budou mít tři až čtyři psychosociální návštěvy výzkumného týmu, prostřednictvím kterých budou mít příležitost podělit se o své pocity v průběhu své nemoci a také o své názory na účast ve studii. Dyádám přiděleným do intervenční skupiny jsou dány dvě sady rámcových otázek FDI, jedna pro pacienty a jedna pro pečovatele, aby měli příležitost přemýšlet a diskutovat o svých odpovědích. Po krátkém rámcovém sezení vedeném terapeutem FDI bude během následujících dvou až tří dnů dohodnut čas na intervenční rozhovor.

Poté, co je intervenční rozhovor dokončen, zaznamenaný přepis byl editován a finalizován dvojicí pacient-rodina, terapeut FDI nastaví čas pro rodinné sezení, ve kterém je „zděděný“ dokument sdílen s vybranými členy pacientů. rodina. Tištěná kopie původního dokumentu je také dána do úschovy pacientovi a rodině.