A Novel Family Dignity Intervention (FDI) for Asian Palliative Care (FDI)

Studere design

Denne studien tar i bruk et åpent multisenter randomisert kontrollert studiedesign som består av to grupper: (i) intervensjonsgruppe (Family Dignity Intervention tilbys i tillegg til standard psykologisk behandling), og (ii) kontrollgruppe (standard psykologisk behandling inkluderer emosjonell støtte og psykososial støtte) hjemmebesøk). Samtykke deltakere, inkludert én pasient og én pårørende fra én familieenhet (dvs. pasient-familiedyade) vil bli tilfeldig allokert til en av disse to gruppene etter at baseline-vurderingsmøter har blitt gjennomført.

Studienettsteder

Studieinnstillingene inkluderer to hospice-tjenesteleverandører i Singapore. For det første er Dover Park Hospice (DPH) en sekulær, ideell organisasjon som tilbyr både sykehus- og hjemmesykepleietjenester til terminalt syke pasienter og deres familier. Det er en av de største hospitstjenesteleverandørene i landet med over 50 sengeplasser. For det andre er HCA Hospice Care (HCA) en registrert veldedighetsorganisasjon som tilbyr barnehage- og hjemmesykehjemstjenester til terminalt syke pasienter og deres familier. Med et hovedkontor og en rekke satellitt-servicestasjoner over hele landet, tilbyr den nasjonale tjenester til alle singaporeanere. Både DPH og HCA er finansiert offentlig og via donasjoner, tjenesteopptak er basert på henvisninger fra lege og mekanismer for gjennomsnittlig testing som tilskrevet av Singapores helsedepartement. Begge tjenesteleverandørene huser et team av palliativ spesialist inkludert leger, sykepleiere, sosialarbeidere og rådgivere for å gi støtte døgnet rundt til enkeltpersoner og familier som står overfor livets slutt.

Deltakere

Utvalget omfatter 126 asiatiske familier i Singapore. Hver familie inkluderer en pasient-familie-dyade: (i) en eldre terminalt syk pasient, og (ii) ett identifisert familiemedlem som pasienten anser som hans eller hennes primære eller betrodde omsorgsperson. Deltakerne rekrutteres gjennom hospitstjenesteenhetene for sykehus, barnehager og hjemmetjenester til DPH og HCA.

Rekruttering, vurdering, intervensjon og oppfølgingsprosedyrer

Utnevnte forskningssykepleiere ved DPH og HCA blir bedt om å distribuere forskningsinformasjonsbrosjyrer til alle pasienter og pårørende som er kvalifisert for studien, basert på deres kliniske vurderinger av pasienter som bruker Karnofsky Performance Status Scale; Pasienter som fikk en score på 20 eller lavere, anses for syke og ikke kvalifisert til å delta. Det gis minst én uke for full vurdering for å delta i studien, hvoretter forskningssykepleierne kontakter hver kvalifisert familie for å søke deres muntlige samtykke til studiedeltakelse. Når muntlig samtykke er innhentet, sendes et enkelt informasjonsark som inneholder navn og kontaktinformasjon til pasient-familiedyaden til et medlem av forskerteamet. Den ansvarlige forskeren kontakter deretter pasient-familiedyaden via telefon for å organisere et passende tidspunkt for det første baseline-vurderingsmøtet.

Det første møtet deltar av den oppnevnte FDI-terapeuten, samt ansvarlig forsker som vil (i) forklare studien til pasient-familiedyaden; (ii) svare på spørsmål de måtte ha om deres deltakelse; (iii) sjekker at de fullt ut har forstått implikasjonene av studien før de innhenter skriftlig samtykke. Som en siste sjekk screener forskeren pasienter med Mini-Mental State Exam for å vurdere kognitiv funksjon, og de som skårer under 18 anses som uegnet til å delta. I slike tilfeller er pasient-familie-dyader ekskludert. Dette vil bli gjort sensitivt, hvor forskeren og FDI-terapeuten bruker litt tid på å chatte med pasient-familiedyadene om nøytrale temaer før møtet avsluttes. Denne tilnærmingen har fungert vellykket i tidligere studier av lignende art.

For pasientfamiliedyader som anses som egnet til å delta etter den endelige kontrollen, utfører forskeren en baselinevurdering med pasienter og omsorgspersoner individuelt, og åpner deretter neste konvolutt i rekkefølge for å fastslå gruppetildeling. Dyader som er tildelt kontrollgruppen blir minnet på at de vil få tre til fire psykososiale besøk fra forskerteamet, der de vil få mulighet til å dele følelsene sine langs sykdomsbanen, samt deres syn på å delta i studien. Dyader tildelt intervensjonsgruppen får to sett med FDI-rammespørsmål, ett for pasienter og ett for omsorgspersoner, slik at de har mulighet til å tenke og diskutere svarene sine. Etter en kort innrammingsøkt utført av FDI-terapeuten, vil det bli avtalt tidspunkt for intervensjonsintervjuet i løpet av de neste to til tre dagene.

Etter at intervensjonsintervjuet er fullført, det innspilte transkripsjonen er redigert og ferdigstilt av pasient-familiedyaden, setter FDI-terapeuten opp et tidspunkt for en familiedelingsøkt der "arv"-dokumentet deles med utvalgte medlemmer av pasientene. familie. En papirkopi av arvedokumentet gis også pasient-familiedyaden for oppbevaring.