Eine neuartige Intervention zur Wahrung der Familienwürde (FDI) für die asiatische Palliativversorgung (FDI)

Studiendesign

Diese Studie verwendet ein offenes, multizentrisches, randomisiertes, kontrolliertes Studiendesign, das aus zwei Gruppen besteht: (i) Interventionsgruppe (Intervention zur Wahrung der Würde der Familie, die zusätzlich zur standardmäßigen psychologischen Betreuung angeboten wird) und (ii) Kontrollgruppe (standardmäßige psychologische Betreuung umfasst emotionale Unterstützung und psychosoziale Betreuung). Hausbesuche). Einwilligende Teilnehmer, darunter ein Patient und ein pflegender Angehöriger aus einer Familieneinheit (d. h. Patienten-Familien-Dyade) werden nach Durchführung der Baseline-Bewertungsgespräche nach dem Zufallsprinzip einer dieser beiden Gruppen zugeordnet.

Studienorte

Zu den Studieneinrichtungen gehören zwei Hospizdienstleister in Singapur. Erstens ist das Dover Park Hospice (DPH) eine säkulare, gemeinnützige Organisation, die unheilbar kranken Patienten und ihren Familien sowohl stationäre als auch häusliche Hospizdienste anbietet. Mit über 50 stationären Betten ist es einer der größten Hospizdienstleister des Landes. Zweitens ist HCA Hospice Care (HCA) eine eingetragene Wohltätigkeitsorganisation, die unheilbar kranken Patienten und ihren Familien Tages- und häusliche Hospizdienste anbietet. Mit einem Hauptsitz und zahlreichen Satellitenservicestationen im ganzen Land bietet das Unternehmen landesweite Dienste für alle Singapurer. Sowohl DPH als auch HCA werden öffentlich und über Spenden finanziert. Die Zulassung zum Dienst basiert auf ärztlichen Überweisungen und Bedürftigkeitsprüfungsmechanismen, wie vom Gesundheitsministerium von Singapur vorgeschrieben. Beide Dienstleister verfügen über ein Team von Palliativpflegespezialisten, darunter Ärzte, Krankenpfleger, Sozialarbeiter und Berater, die Einzelpersonen und Familien am Lebensende rund um die Uhr unterstützen.

Teilnehmer

Die Stichprobe umfasst 126 asiatische Familien in Singapur. Jede Familie besteht aus einer Patienten-Familie-Dyade: (i) einem älteren, unheilbar kranken Patienten und (ii) einem identifizierten Familienmitglied, das der Patient als seine primäre oder vertrauenswürdige Bezugsperson betrachtet. Die Teilnehmer werden über die stationären Hospiz-, Tagespflege- und häuslichen Hospizdiensteinheiten von DPH und HCA rekrutiert.

Rekrutierungs-, Beurteilungs-, Interventions- und Follow-up-Verfahren

Ernannte Forschungskrankenschwestern von DPH und HCA werden gebeten, Forschungsinformationsbroschüren an alle Patienten und Familienbetreuer zu verteilen, die für die Studie in Frage kommen, basierend auf ihren klinischen Beurteilungen von Patienten anhand der Karnofsky-Leistungsstatusskala; Patienten, die einen Wert von 20 oder weniger erreichten, gelten als zu krank und sind nicht zur Teilnahme berechtigt. Es wird mindestens eine Woche Zeit gegeben, um die Teilnahme an der Studie vollständig in Betracht zu ziehen. Anschließend kontaktieren die Forschungskrankenschwestern jede berechtigte Familie, um deren mündliche Zustimmung zur Studienteilnahme einzuholen. Sobald die mündliche Zustimmung eingeholt wurde, wird ein einfaches Informationsblatt mit den Namen und Kontaktdaten der Patienten-Familien-Dyade an ein Mitglied des Forschungsteams weitergeleitet. Der verantwortliche Forscher nimmt dann telefonisch Kontakt mit der Patient-Familie-Dyade auf, um einen geeigneten Zeitpunkt für das erste Basisbewertungstreffen zu vereinbaren.

Am ersten Treffen nehmen der ernannte FDI-Therapeut sowie der verantwortliche Forscher teil, der (i) der Patienten-Familie-Dyade die Studie erklärt; (ii) alle Fragen zu ihrer Teilnahme beantworten; (iii) überprüft, ob sie die Auswirkungen der Studie vollständig verstanden haben, bevor sie eine schriftliche Zustimmung einholen. Als abschließende Prüfung führt der Forscher Patienten mit dem Mini-Mental-State-Examen durch, um die kognitiven Funktionen zu beurteilen. Diejenigen, deren Punkte unter 18 liegen, gelten als nicht teilnahmefähig. In solchen Fällen sind Patienten-Familien-Dyaden ausgeschlossen. Dies wird einfühlsam geschehen, wobei der Forscher und der FDI-Therapeut einige Zeit damit verbringen, mit den Patienten-Familien-Dyaden über neutrale Themen zu plaudern, bevor sie das Treffen beenden. Dieser Ansatz hat in früheren Studien ähnlicher Art erfolgreich funktioniert.

Für Patienten-Familien-Dyaden, die nach der Abschlussprüfung als teilnahmefähig erachtet werden, führt der Forscher eine Ausgangsbeurteilung mit den einzelnen Patienten und Betreuern durch und öffnet dann nacheinander den nächsten Umschlag, um die Gruppenzuordnung festzustellen. Dyaden, die der Kontrollgruppe zugeordnet sind, werden daran erinnert, dass sie drei bis vier psychosoziale Besuche vom Forschungsteam erhalten, bei denen sie die Möglichkeit haben, ihre Gefühle entlang ihres Krankheitsverlaufs sowie ihre Ansichten zur Teilnahme an der Studie mitzuteilen. Dyaden, die der Interventionsgruppe zugeordnet sind, erhalten zwei Sätze von FDI-Rahmenfragen, einen für Patienten und einen für Pflegekräfte, damit sie Gelegenheit haben, über ihre Antworten nachzudenken und zu diskutieren. Nach einer kurzen Rahmensitzung durch den FDI-Therapeuten wird ein Termin für das Interventionsgespräch innerhalb der nächsten zwei bis drei Tage vereinbart.

Nachdem das Interventionsgespräch abgeschlossen ist, das aufgezeichnete Transkript von der Patienten-Familien-Dyade bearbeitet und fertiggestellt wurde, vereinbart der FDI-Therapeut einen Termin für eine Familienaustauschsitzung, in der das „Legacy“-Dokument mit ausgewählten Mitgliedern der Patienten geteilt wird. Familie. Eine gedruckte Kopie des Nachlassdokuments wird der Patienten-Familie-Dyade ebenfalls zur sicheren Aufbewahrung ausgehändigt.