Uma nova intervenção de dignidade familiar (FDI) para cuidados paliativos asiáticos (FDI)

Design de estudo

Este estudo adota um projeto de ensaio controlado randomizado, multicêntrico e aberto, composto por dois grupos: (i) grupo de intervenção (intervenção de dignidade familiar oferecida além do atendimento psicológico padrão) e (ii) grupo de controle (o atendimento psicológico padrão inclui apoio emocional e psicossocial visitas domiciliares). Participantes que consentem, incluindo um paciente e um cuidador familiar de uma unidade familiar (ou seja, díade paciente-família) serão alocados aleatoriamente para um desses dois grupos após as reuniões de avaliação inicial.

Locais de estudo

As configurações do estudo incluem dois provedores de serviços de cuidados paliativos em Cingapura. Primeiro, Dover Park Hospice (DPH) é uma organização secular sem fins lucrativos que oferece serviços de internação e cuidados domiciliares para pacientes terminais e suas famílias. É um dos maiores provedores de serviços de cuidados paliativos do país, com mais de 50 leitos de internação. Em segundo lugar, HCA Hospice Care (HCA) é uma instituição de caridade registrada que oferece creches e serviços de cuidados domiciliares para pacientes terminais e suas famílias. Com uma sede e várias estações de serviço via satélite em todo o país, oferece serviços nacionais para todos os cingapurianos. Tanto o DPH quanto o HCA são financiados publicamente e por meio de doações, a admissão ao serviço é baseada em encaminhamentos médicos e mecanismos de teste de média, conforme prescrito pelo Ministério da Saúde de Cingapura. Ambos os provedores de serviços abrigam uma equipe de especialistas em cuidados paliativos, incluindo médicos, enfermeiros, assistentes sociais e conselheiros, para fornecer apoio 24 horas por dia a indivíduos e famílias que enfrentam o fim da vida.

participantes

A amostra compreende 126 famílias asiáticas em Cingapura. Cada família inclui uma díade paciente-família: (i) um paciente idoso com doença terminal e (ii) um membro da família identificado que o paciente considera ser seu cuidador principal ou de confiança. Os participantes são recrutados por meio das unidades de internação, creche e cuidados domiciliares do DPH e do HCA.

Procedimentos de recrutamento, avaliação, intervenção e acompanhamento

Solicita-se aos enfermeiros de pesquisa nomeados do DPH e HCA que distribuam panfletos informativos de pesquisa a todos os pacientes e cuidadores familiares elegíveis para o estudo, com base em suas avaliações clínicas de pacientes usando a Escala de Status de Desempenho de Karnofsky; os pacientes que receberam uma pontuação de 20 ou menos são considerados muito doentes e inelegíveis para participar. Pelo menos uma semana é dada para consideração total para participar do estudo, após o que as enfermeiras da pesquisa entram em contato com cada família elegível para obter seu consentimento verbal para a participação no estudo. Uma vez obtido o consentimento verbal, uma folha de informações simples contendo os nomes e detalhes de contato da díade paciente-família é encaminhada a um membro da equipe de pesquisa. O pesquisador responsável então contata a díade paciente-família por telefone para marcar um horário conveniente para a primeira reunião de avaliação inicial.

A primeira reunião conta com a presença do terapeuta FDI designado, bem como do pesquisador responsável que irá (i) explicar o estudo à díade paciente-família; (ii) responder a quaisquer perguntas que possam ter sobre sua participação; (iii) verifica se eles entenderam completamente as implicações do estudo antes de obter o consentimento por escrito. Como verificação final, o pesquisador faz a triagem dos pacientes com o Mini-Exame do Estado Mental para avaliar o funcionamento cognitivo, e aqueles com pontuação abaixo de 18 são considerados inaptos para participar. Nesses casos, as díades paciente-família são excluídas. Isso será feito com sensibilidade, em que o pesquisador e o terapeuta FDI passam algum tempo conversando com as díades paciente-família sobre tópicos neutros antes de encerrar a reunião. Essa abordagem funcionou com sucesso em estudos anteriores de natureza semelhante.

Para as díades paciente-família consideradas aptas a participar após a verificação final, o pesquisador realiza uma avaliação inicial com pacientes e cuidadores individualmente e, em seguida, abre o próximo envelope na sequência para verificar a alocação do grupo. As díades designadas para o grupo controle são lembradas de que receberão de três a quatro visitas psicossociais da equipe de pesquisa, por meio das quais terão a oportunidade de compartilhar seus sentimentos ao longo de sua trajetória de adoecimento, bem como suas opiniões sobre a participação no estudo. Os díades designados para o grupo de intervenção recebem dois conjuntos de perguntas da estrutura FDI, um para pacientes e outro para cuidadores, para que tenham a oportunidade de pensar e discutir sobre suas respostas. Após uma breve sessão de enquadramento conduzida pelo terapeuta FDI, será agendado um horário para a entrevista de intervenção nos próximos dois a três dias.

Depois que a entrevista de intervenção é concluída, a transcrição gravada foi editada e finalizada pela díade paciente-família, o terapeuta FDI marca um horário para uma sessão de compartilhamento familiar na qual o documento 'legado' é compartilhado com membros selecionados do paciente família. Uma cópia impressa do documento legado também é fornecida à díade paciente-família para custódia.