Een nieuwe gezinswaardigheidsinterventie (FDI) voor palliatieve zorg in Azië (FDI)

Ontwerp ontwerpen

Deze studie maakt gebruik van een open-label multicenter gerandomiseerde, gecontroleerde onderzoeksopzet bestaande uit twee groepen: (i) interventiegroep (interventie voor gezinswaardigheid aangeboden naast standaard psychologische zorg), en (ii) controlegroep (standaard psychologische zorg omvat emotionele ondersteuning en psychosociale zorg). huisbezoeken). Instemmende deelnemers, waaronder één patiënt en één mantelzorger uit één familie-eenheid (d.w.z. patiënt-familie dyade) zullen willekeurig worden toegewezen aan een van deze twee groepen nadat de baseline-evaluatiebijeenkomsten zijn gehouden.

Studie sites

Studie-instellingen omvatten twee hospice-serviceproviders in Singapore. Ten eerste is Dover Park Hospice (DPH) een seculiere non-profitorganisatie die zowel intramurale als thuiszorg hospices aanbiedt aan terminaal zieke patiënten en hun families. Het is een van de grootste hospice dienstverleners in het land met meer dan 50 ziekenhuisbedden. Ten tweede is HCA Hospice Care (HCA) een geregistreerde liefdadigheidsinstelling die hospices voor dag- en thuiszorg aanbiedt aan terminaal zieke patiënten en hun families. Met een hoofdkantoor en tal van satellietservicestations in het hele land biedt het landelijke diensten aan alle Singaporezen. Zowel DPH als HCA worden door de overheid gefinancierd en via donaties. Toelating tot de dienst is gebaseerd op doorverwijzingen van artsen en mechanismen voor het testen van gemiddelden, zoals beschreven door het Singaporese ministerie van Volksgezondheid. Beide dienstverleners huisvesten een team van palliatieve zorgspecialisten, waaronder artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers en counselors, om 24 uur per dag ondersteuning te bieden aan individuen en gezinnen die het levenseinde tegemoet gaan.

Deelnemers

De steekproef omvat 126 Aziatische gezinnen in Singapore. Elke familie bestaat uit een patiënt-familie dyade: (i) één oudere terminaal zieke patiënt, en (ii) één geïdentificeerd familielid dat de patiënt beschouwt als zijn of haar primaire of vertrouwde verzorger. Deelnemers worden geworven via de intramurale, dagopvang en thuiszorg hospice service units van DPH en HCA.

Wervings-, beoordelings-, tussenkomst- en opvolgingsprocedures

Aangestelde onderzoeksverpleegkundigen van DPH en HCA worden gevraagd om onderzoeksinformatiebrochures te verspreiden onder alle patiënten en mantelzorgers die in aanmerking komen voor de studie, op basis van hun klinische beoordelingen van patiënten met behulp van de Karnofsky Performance Status Scale; patiënten die een score van 20 of lager kregen, worden als te ziek beschouwd en komen niet in aanmerking voor deelname. Er wordt ten minste één week gegeven om volledig te overwegen om aan het onderzoek deel te nemen, waarna de onderzoeksverpleegkundigen contact opnemen met elk gezin dat in aanmerking komt om hun mondelinge toestemming voor deelname aan het onderzoek te vragen. Zodra mondelinge toestemming is verkregen, wordt een eenvoudig informatieblad met de namen en contactgegevens van de patiënt-familie-dyade doorgestuurd naar een lid van het onderzoeksteam. De verantwoordelijke onderzoeker neemt vervolgens telefonisch contact op met de familie-patiënt om een ​​geschikt moment af te spreken voor de eerste nulmeting.

De eerste bijeenkomst wordt bijgewoond door de aangestelde FDI-therapeut en een verantwoordelijke onderzoeker die (i) de studie uitlegt aan de patiënt-familie-dyade; (ii) eventuele vragen over hun deelname beantwoorden; (iii) controleert of ze de implicaties van het onderzoek volledig hebben begrepen alvorens schriftelijke toestemming te verkrijgen. Als laatste controle screent de onderzoeker patiënten met het Mini-Mental State Exam om cognitief functioneren te beoordelen, en degenen die lager dan 18 scoren, worden als ongeschikt beschouwd om deel te nemen. In dergelijke gevallen zijn patiënt-gezin-dyades uitgesloten. Dit zal zorgvuldig gebeuren, waarbij de onderzoeker en de FDI-therapeut enige tijd besteden aan het praten met de tweetallen patiënt-familie over neutrale onderwerpen alvorens de bijeenkomst te beëindigen. Deze aanpak heeft met succes gewerkt in eerdere onderzoeken van vergelijkbare aard.

Voor duo's tussen patiënt en gezin die na de laatste controle geschikt worden geacht om deel te nemen, voert de onderzoeker een basisbeoordeling uit met patiënten en zorgverleners afzonderlijk, en opent vervolgens de volgende envelop in de juiste volgorde om de groepstoewijzing vast te stellen. Dyades die aan de controlegroep zijn toegewezen, worden eraan herinnerd dat ze drie tot vier psychosociale bezoeken van het onderzoeksteam zullen krijgen, waardoor ze de kans krijgen om hun gevoelens tijdens hun ziektetraject te delen, evenals hun mening over deelname aan het onderzoek. Dyades die aan de interventiegroep zijn toegewezen, krijgen twee sets FDI-kadervragen, één voor patiënten en één voor zorgverleners, zodat ze de kans krijgen om na te denken en te discussiëren over hun antwoorden. Na een korte framingsessie onder leiding van de FDI-therapeut wordt binnen twee tot drie dagen een tijdstip afgesproken voor het interventiegesprek.

Nadat het interventie-interview is voltooid, het opgenomen transcript is bewerkt en gefinaliseerd door de patiënt-familie-dyade, maakt de FDI-therapeut een tijd vrij voor een gezinssessie waarin het 'legacy'-document wordt gedeeld met geselecteerde leden van de patiënt' familie. Een gedrukt exemplaar van het legacy-document wordt ook in bewaring gegeven aan de patiënt-familie-dyade.