A Novel Family Dignity Intervention (FDI) för asiatisk palliativ vård (FDI)

Studera design

Denna studie antar en öppen multicenter randomiserad kontrollerad studiedesign som består av två grupper: (i) interventionsgrupp (Family Dignity Intervention erbjuds utöver standard psykologisk vård), och (ii) kontrollgrupp (standard psykologisk vård inkluderar känslomässigt stöd och psykosocial vård hembesök). Samtyckande deltagare inklusive en patient och en familjevårdare från en familjeenhet (dvs. patient-family dyad) kommer att slumpmässigt fördelas till en av dessa två grupper efter att baslinjeutvärderingsmöten har genomförts.

Studiesajter

Studiemiljöer inkluderar två hospice-tjänsteleverantörer i Singapore. För det första är Dover Park Hospice (DPH) en sekulär, ideell organisation som erbjuder hospicetjänster för både slutenvård och hemvård till obotligt sjuka patienter och deras familjer. Det är en av de största hospice-tjänsteleverantörerna i landet med över 50 vårdplatser. För det andra, HCA Hospice Care (HCA) är en registrerad välgörenhetsorganisation som erbjuder daghem och hemvårdstjänster till obotligt sjuka patienter och deras familjer. Med ett huvudkontor och många satellit-servicestationer över hela landet, erbjuder det nationella tjänster till alla singaporeaner. Både DPH och HCA finansieras offentligt och via donationer, tjänsteantagning baseras på läkarhänvisningar och medelvärdiga testmekanismer som tillskrivs av Singapores hälsoministerium. Båda tjänsteleverantörerna inrymmer ett team av palliativ vårdspecialist inklusive läkare, sjuksköterskor, socialarbetare och rådgivare för att ge stöd dygnet runt till individer och familjer som står inför livets slut.

Deltagare

Urvalet omfattar 126 asiatiska familjer i Singapore. Varje familj inkluderar en patient-familjedyad: (i) en äldre obotligt sjuk patient och (ii) en identifierad familjemedlem som patienten anser vara hans eller hennes primära eller betrodda vårdgivare. Deltagarna rekryteras genom DPH:s och HCA:s slutenvårds-, dagvårds- och hemvårdsavdelningar.

Rutiner för rekrytering, bedömning, intervention och uppföljning

Utsedda forskningssjuksköterskor vid DPH och HCA ombeds att distribuera broschyrer med forskningsinformation till alla patienter och familjevårdare som är berättigade till studien, baserat på deras kliniska bedömningar av patienter som använder Karnofsky Performance Status Scale; patienter som fått en poäng på 20 eller lägre anses vara för sjuka och inte kvalificerade att delta. Minst en vecka ges för fullt övervägande för att delta i studien, varefter forskningssköterskorna kontaktar varje berättigad familj för att inhämta deras muntliga samtycke för studiedeltagande. När muntligt samtycke har erhållits skickas ett enkelt informationsblad med namn och kontaktuppgifter för patientfamiljens dyad vidare till en medlem av forskargruppen. Den ansvariga forskaren kontaktar sedan patient-familjens dyad via telefon för att ordna en lämplig tidpunkt för det första mötet med baslinjebedömning.

Det första mötet deltar av den utsedda FDI-terapeuten, samt ansvarig forskare som kommer att (i) förklara studien för patient-familjen dyad; (ii) svara på alla frågor de kan ha om sitt deltagande; (iii) kontrollerar att de till fullo har förstått konsekvenserna av studien innan de erhåller skriftligt medgivande. Som en sista kontroll screenar forskaren patienter med Mini-Mental State Exam för att bedöma kognitiv funktion, och de som fick poäng under 18 anses olämpliga att delta. I sådana fall är patient-familj dyader uteslutna. Detta kommer att göras lyhört, där forskaren och FDI-terapeuten spenderar lite tid på att chatta med patient-familjens dyader om neutrala ämnen innan mötet avslutas. Detta tillvägagångssätt har fungerat framgångsrikt i tidigare studier av liknande karaktär.

För patientfamiljedyader som bedöms lämpliga att delta efter den slutliga kontrollen, gör forskaren en baslinjebedömning med patienter och vårdgivare individuellt och öppnar sedan nästa kuvert i följd för att fastställa grupptilldelningen. Dyader som tilldelats kontrollgruppen påminns om att de kommer att få tre till fyra psykosociala besök från forskargruppen, genom vilka de får möjlighet att dela sina känslor längs sin sjukdomsbana samt sina synpunkter på att delta i studien. Dyader som tilldelas interventionsgruppen ges två uppsättningar av FDI-ramfrågor, en för patienter och en för vårdgivare, så att de har möjlighet att tänka och diskutera om sina svar. Efter en kort inramningssession utförd av FDI-terapeuten kommer en tid att ordnas för interventionsintervjun inom de kommande två till tre dagarna.

Efter att interventionsintervjun har slutförts, det inspelade transkriptet har redigerats och slutförts av patient-familjedyaden, bestämmer FDI-terapeuten en tid för en familjedelningssession där "arvet" dokumentet delas med utvalda medlemmar av patienterna. familj. En papperskopia av det äldre dokumentet ges också patient-familjens dyad för förvaring.