Une nouvelle intervention de dignité familiale (FDI) pour les soins palliatifs asiatiques (FDI)

Étudier le design

Cette étude adopte une conception d'essai contrôlé randomisé multicentrique en ouvert comprenant deux groupes : (i) groupe d'intervention (intervention de dignité familiale offerte en plus des soins psychologiques standard) et (ii) groupe témoin (les soins psychologiques standard incluent le soutien émotionnel et psychosocial). visites à domicile). Participants consentants, y compris un patient et un aidant familial d'une unité familiale (c.-à-d. dyade patient-famille) seront répartis au hasard dans l'un de ces deux groupes après la tenue de réunions d'évaluation de base.

Sites d'étude

Les paramètres de l'étude comprennent deux fournisseurs de services de soins palliatifs à Singapour. Premièrement, Dover Park Hospice (DPH) est une organisation laïque à but non lucratif qui offre des services de soins palliatifs aux patients hospitalisés et à domicile aux patients en phase terminale et à leurs familles. C'est l'un des plus grands fournisseurs de services de soins palliatifs du pays avec plus de 50 lits d'hospitalisation. Deuxièmement, HCA Hospice Care (HCA) est un organisme de bienfaisance enregistré qui offre des services de garderie et de soins palliatifs à domicile aux patients en phase terminale et à leurs familles. Avec un siège social et de nombreuses stations-service satellites à travers le pays, il offre des services à l'échelle nationale à tous les Singapouriens. Le DPH et le HCA sont financés publiquement et via des dons, l'admission au service est basée sur des recommandations de médecins et des mécanismes de test de la moyenne tels qu'attribués par le ministère de la Santé de Singapour. Les deux fournisseurs de services abritent une équipe de spécialistes des soins palliatifs comprenant des médecins, des infirmières, des travailleurs sociaux et des conseillers pour fournir un soutien 24 heures sur 24 aux personnes et aux familles en fin de vie.

Intervenants

L'échantillon comprend 126 familles asiatiques à Singapour. Chaque famille comprend une dyade patient-famille : (i) un patient âgé en phase terminale et (ii) un membre de la famille identifié que le patient considère comme son soignant principal ou de confiance. Les participants sont recrutés par l'intermédiaire des unités de services aux patients hospitalisés, de soins de jour et de soins palliatifs à domicile du DPH et du HCA.

Procédures de recrutement, d'évaluation, d'intervention et de suivi

Les infirmières de recherche nommées du DPH et du HCA sont invitées à distribuer des brochures d'information sur la recherche à tous les patients et aux aidants familiaux éligibles pour l'étude, sur la base de leurs évaluations cliniques des patients à l'aide de l'échelle de statut de performance de Karnofsky ; les patients qui ont reçu un score de 20 ou moins sont considérés comme trop malades et inéligibles pour participer. Au moins une semaine est accordée pour une pleine considération pour participer à l'étude, après quoi, les infirmières de recherche contactent chaque famille éligible pour obtenir leur consentement verbal pour la participation à l'étude. Une fois le consentement verbal obtenu, une simple fiche d'information contenant les noms et coordonnées de la dyade patient-famille est transmise à un membre de l'équipe de recherche. Le chercheur responsable contacte ensuite la dyade patient-famille par téléphone pour organiser un moment opportun pour la première réunion d'évaluation de base.

La première réunion est suivie par le thérapeute désigné par la FDI, ainsi que par le chercheur responsable qui (i) explique l'étude à la dyade patient-famille ; (ii) répondre à toutes les questions qu'ils pourraient avoir concernant leur participation ; (iii) vérifie qu'il a bien compris les implications de l'étude avant d'obtenir son consentement écrit. En guise de vérification finale, le chercheur sélectionne les patients avec le mini-examen de l'état mental pour évaluer le fonctionnement cognitif, et ceux qui ont obtenu un score inférieur à 18 sont considérés comme inaptes à participer. Dans de tels cas, les dyades patient-famille sont exclues. Cela se fera avec sensibilité, dans le cadre duquel le chercheur et le thérapeute FDI passeront du temps à discuter avec les dyades patient-famille sur des sujets neutres avant de mettre fin à la réunion. Cette approche a fonctionné avec succès dans des études antérieures de nature similaire.

Pour les dyades patient-famille jugées aptes à participer après le contrôle final, le chercheur procède à une évaluation de base avec les patients et les soignants individuellement, puis ouvre l'enveloppe suivante dans l'ordre pour déterminer l'attribution du groupe. Il est rappelé aux dyades affectées au groupe témoin qu'elles recevront trois à quatre visites psychosociales de l'équipe de recherche, à travers lesquelles elles auront l'occasion de partager leurs sentiments tout au long de leur trajectoire de maladie ainsi que leurs points de vue sur leur participation à l'étude. Les dyades affectées au groupe d'intervention reçoivent deux séries de questions du cadre FDI, une pour les patients et une pour les soignants, afin qu'elles aient l'occasion de réfléchir et de discuter de leurs réponses. Après une brève séance de cadrage menée par le thérapeute FDI, un moment sera fixé pour l'entretien d'intervention dans les deux à trois jours suivants.

Une fois l'entretien d'intervention terminé, la transcription enregistrée a été éditée et finalisée par la dyade patient-famille, le thérapeute FDI fixe un moment pour une séance de partage familial au cours de laquelle le document « héritage » est partagé avec des membres sélectionnés du patient. famille. Une copie papier du document hérité est également remise à la dyade patient-famille pour qu'elle soit conservée.