Sladění preferencí pacientů: role nabízející vzdělávání a podporu pacientům s Alzheimerovou chorobou, pečovatelům a poskytovatelům zdravotní péče (APPROACHES)

Značný počet pacientů s Alzheimerovou chorobou nebo souvisejícími diagnózami demence bude na sklonku života pečován v domovech pro seniory. Bohužel mnoho z těchto pacientů zažívá nechtěné a zatěžující lékařské zákroky, jako jsou například hospitalizace, kterým je možné se vyhnout, což negativně ovlivňuje kvalitu života. Diskuse o předběžném plánování péče (ACP) s pacienty a rodinnými pečovateli jsou důležité pro prozkoumání cílů před krizí a pro podporu informovaného rozhodování založeného na hodnotách. Proces ACP pomáhá zajistit, aby preference týkající se léčby, jako je hospitalizace, byly známy, zdokumentovány a dodržovány. Výzkum ukazuje, že ACP může snížit zatěžující léčbu a zvýšit pravděpodobnost, že péče bude odpovídat dokumentovaným preferencím. Domy s pečovatelskou službou jsou v současné době povinny nabízet ACP pacientům a rodinám. Neexistují však žádné požadavky na školení personálu pečovatelských domů a přístupy k plnění této regulační a etické odpovědnosti se značně liší, což vede k nejednotnosti AKT. Zkouška „Sladění preferencí pacientů – role nabízející pacientům s Alzheimerovou chorobou, pečovatelům a poskytovatelům zdravotní péče vzdělávání a podpora (APPROACHES)“ otestuje program specialistů AKT. Stávající zaměstnanci pečovatelských domů budou vyškoleni, aby zlepšili péči a snížili nechtěné, zatěžující hospitalizace prostřednictvím zdokonalených postupů AKT, standardizovaného vzdělávání personálu o AKT a systematického usnadnění AKT. Primárním výsledkem studie jsou převozy do nemocnice (přijetí a návštěvy na pohotovosti) na 1000 přežití. V souladu s duchem pragmatické studie se výsledky studie opírají o data již shromážděná pro účely zlepšení kvality, klinické nebo fakturační účely. V 18měsíční pilotní fázi R21 jsou cíle: 1) Stanovit organizační strukturu a procesy pokusu; a 2) Pilotní testování intervence ve 4 domovech pro seniory. Ve fázi R33 bude provedena pragmatická klastrová randomizovaná klinická studie ve spolupráci se 3 společnostmi pečovatelských domů, které provozují dohromady 206 různých městských a venkovských zařízení ve 14 státech. Cíle 42měsíční fáze R33 jsou: 3) Zhodnotit primární výsledek převozů do nemocnice v průběhu 12 měsíců u pacientů s demencí v intervencích oproti kontrolním pečovatelským domům; a 4) Porovnejte dokumentaci ACP, měření kvality péče na konci života a spokojenost pacientů a rodin mezi intervencí a kontrolními pečovatelskými domy. V případě úspěchu bude program specialistů AKT připraven k rychlému převedení do praxe pečovatelských domů, aby se snížily nechtěné, zatěžující hospitalizace a zlepšila se kvalita péče o pacienty s demencí. Skutečný zápis a výsledky nebudou k dispozici, dokud nebudou k dispozici požadavky CMS a data MDS, přibližně jeden rok po datu dokončení studie. Skutečná čísla zkušebních registrací budou v té době aktualizována.