Aligner les préférences des patients : un rôle offrant une formation et un soutien aux patients, aux soignants et aux prestataires de soins de santé atteints de la maladie d'Alzheimer (APPROACHES)

Un nombre important de patients atteints de la maladie d'Alzheimer ou d'un diagnostic de démence connexe seront soignés dans des maisons de retraite vers la fin de leur vie. Malheureusement, bon nombre de ces patients subissent des traitements médicaux indésirables et lourds, tels que des hospitalisations potentiellement évitables, qui ont un impact négatif sur leur qualité de vie. Les discussions sur la planification préalable des soins (PCA) avec les patients et les aidants familiaux sont importantes pour explorer les objectifs avant une crise et soutenir une prise de décision éclairée et fondée sur des valeurs. Le processus ACP aide à garantir que les préférences concernant les traitements tels que l'hospitalisation sont connues, documentées et honorées. La recherche indique que la PPS peut réduire les traitements lourds et augmenter la probabilité que les soins correspondent aux préférences documentées. Les maisons de retraite sont actuellement tenues par la réglementation d'offrir des ACP aux patients et aux familles. Cependant, il n'y a pas d'exigences de formation pour le personnel des foyers de soins et les approches pour s'acquitter de cette responsabilité réglementaire et éthique varient considérablement, ce qui entraîne une PPS incohérente. L'essai "Alignement des préférences des patients - un rôle offrant aux patients, aux soignants et aux prestataires de soins de santé une formation et un soutien (APPROACHES)" testera le programme de spécialistes ACP. Les membres actuels du personnel des foyers de soins seront formés pour améliorer les soins et réduire les hospitalisations non désirées et pénibles grâce à des procédures améliorées de PPS, à une formation normalisée du personnel sur les PPS et à une facilitation systématique des PPS. Le critère de jugement principal de l'essai est le nombre de transferts hospitaliers (admissions et visites aux urgences) pour 1 000 jours-personnes en vie. Conformément à l'esprit d'un essai pragmatique, les résultats de l'étude reposent sur des données déjà collectées à des fins d'amélioration de la qualité, à des fins cliniques ou de facturation. Dans la phase pilote R21 de 18 mois, les objectifs sont de : 1) Établir la structure organisationnelle et les processus de l'essai ; et 2) Essai pilote de l'intervention dans 4 foyers de soins. Dans la phase R33, un essai clinique randomisé en grappes pragmatique sera mené en partenariat avec 3 sociétés de maisons de retraite qui exploitent un total combiné de 206 établissements urbains et ruraux divers dans 14 États. Les objectifs de la phase R33 de 42 mois sont les suivants : 3) Évaluer le résultat principal des transferts hospitaliers sur 12 mois chez les patients atteints de démence dans les maisons de soins infirmiers d'intervention par rapport aux témoins ; et 4) Comparer la documentation ACP, les mesures de la qualité des soins en fin de vie et la satisfaction des patients et des familles entre l'intervention et les maisons de soins infirmiers témoins. En cas de succès, le programme de spécialistes ACP sera amorcé pour une traduction rapide dans la pratique des maisons de soins infirmiers afin de réduire les hospitalisations non désirées et pénibles et d'améliorer la qualité des soins pour les patients atteints de démence. L'inscription et les résultats réels ne seront pas disponibles tant que les demandes de remboursement du CMS et les données du MDS ne seront pas disponibles, environ un an après la date d'achèvement de l'étude. Le nombre réel d'inscriptions à l'essai sera mis à jour à ce moment-là.