Alinear las preferencias de los pacientes: una función que ofrece educación y apoyo a los pacientes, cuidadores y proveedores de atención médica con Alzheimer (APPROACHES)

Un número significativo de pacientes con enfermedad de Alzheimer o diagnósticos de demencia relacionados serán atendidos en hogares de ancianos cerca del final de su vida. Desafortunadamente, muchos de estos pacientes experimentan tratamientos médicos onerosos y no deseados, como hospitalizaciones potencialmente evitables, que impactan negativamente en la calidad de vida. Las conversaciones sobre la planificación anticipada de la atención (ACP, por sus siglas en inglés) con los pacientes y los cuidadores familiares son importantes para explorar los objetivos antes de una crisis y respaldar la toma de decisiones informada y basada en valores. El proceso ACP ayuda a garantizar que las preferencias sobre tratamientos como la hospitalización se conozcan, documenten y respeten. Las investigaciones indican que ACP puede reducir los tratamientos onerosos y aumentar la probabilidad de que la atención coincida con las preferencias documentadas. Actualmente, las reglamentaciones exigen que los asilos de ancianos ofrezcan ACP a los pacientes y sus familias. Sin embargo, no existen requisitos de capacitación para el personal de los hogares de ancianos y los enfoques para cumplir con esta responsabilidad normativa y ética varían ampliamente, lo que da como resultado un ACP inconsistente. El ensayo "Alineación de las preferencias de los pacientes: una función que ofrece educación y apoyo a los pacientes, cuidadores y proveedores de atención médica con Alzheimer (ENFOQUES)" pondrá a prueba el Programa de especialistas de ACP. Se capacitará a los miembros del personal de hogares de ancianos existentes para mejorar la atención y reducir las hospitalizaciones onerosas y no deseadas a través de procedimientos mejorados de ACP, educación estandarizada del personal sobre ACP y facilitación sistemática de ACP. El resultado principal del ensayo son los traslados al hospital (ingresos y visitas al departamento de emergencias) por cada 1000 días-persona con vida. De acuerdo con el espíritu de un ensayo pragmático, los resultados del estudio se basan en datos ya recopilados con fines de mejora de la calidad, clínicos o de facturación. En la fase piloto R21 de 18 meses, los objetivos son: 1) Establecer la estructura organizativa y los procesos del ensayo; y 2) Prueba piloto de la intervención en 4 hogares de ancianos. En la fase R33, se llevará a cabo un ensayo clínico aleatorizado pragmático por grupos en asociación con 3 corporaciones de hogares de ancianos que operan un total combinado de 206 instalaciones urbanas y rurales diversas en 14 estados. Los objetivos de la fase R33 de 42 meses son: 3) Evaluar el resultado primario de los traslados hospitalarios durante 12 meses entre pacientes con demencia en residencias de ancianos de intervención frente a control; y 4) Comparar la documentación del ACP, las medidas de calidad de la atención al final de la vida y la satisfacción del paciente y la familia entre la intervención y los asilos de control. Si tiene éxito, el Programa de especialistas de ACP estará preparado para una rápida traducción a la práctica de hogares de ancianos para reducir las hospitalizaciones onerosas y no deseadas y mejorar la calidad de la atención para los pacientes con demencia. La inscripción y los resultados reales no estarán disponibles hasta que las reclamaciones de CMS y los datos de MDS estén disponibles, aproximadamente un año después de la fecha de finalización del estudio. Los números reales de inscripción en el ensayo se actualizarán en ese momento.