Alinhando as preferências do paciente: um papel que oferece educação e suporte a pacientes com Alzheimer, cuidadores e profissionais de saúde (APPROACHES)

Um número significativo de pacientes com doença de Alzheimer ou diagnósticos de demência relacionados serão atendidos em lares de idosos perto do fim da vida. Infelizmente, muitos desses pacientes passam por tratamentos médicos indesejados e onerosos, como hospitalizações potencialmente evitáveis, que afetam negativamente a qualidade de vida. As discussões do planejamento antecipado de cuidados (ACP) com pacientes e cuidadores familiares são importantes para explorar os objetivos antes de uma crise e apoiar a tomada de decisões informada e baseada em valores. O processo ACP ajuda a garantir que as preferências sobre tratamentos, como hospitalização, sejam conhecidas, documentadas e honradas. A pesquisa indica que o ACP pode reduzir tratamentos onerosos e aumentar a probabilidade de que o atendimento corresponda às preferências documentadas. Atualmente, os lares de idosos são obrigados por regulamentos a oferecer ACP a pacientes e familiares. No entanto, não há requisitos de treinamento para a equipe de enfermagem e as abordagens para cumprir essa responsabilidade regulatória e ética variam muito, resultando em ACP inconsistente. O estudo "Alinhando as preferências do paciente - uma função que oferece aos pacientes de Alzheimer, cuidadores e provedores de serviços de saúde educação e suporte (APROACHES)" testará o ACP Specialist Program. Os membros da equipe do lar de idosos serão treinados para aprimorar os cuidados e reduzir as hospitalizações indesejadas e onerosas por meio de procedimentos aprimorados de ACP, educação padronizada da equipe sobre ACP e facilitação sistemática de ACP. O resultado primário do estudo são as transferências hospitalares (admissões e visitas ao pronto-socorro) por 1.000 pessoas-dia vivas. Consistente com o espírito de um estudo pragmático, os resultados do estudo dependem de dados já coletados para melhoria da qualidade, fins clínicos ou de cobrança. Na fase piloto do R21 de 18 meses, os objetivos são: 1) Estabelecer a estrutura organizacional e os processos do julgamento; e 2) Teste piloto da intervenção em 4 lares. Na fase R33, um ensaio clínico randomizado de cluster pragmático será conduzido em parceria com 3 empresas de lares de idosos que operam um total combinado de 206 diversas instalações urbanas e rurais em 14 estados. Os objetivos da fase R33 de 42 meses são: 3) Avaliar o resultado primário das transferências hospitalares ao longo de 12 meses entre pacientes com demência em lares de idosos de intervenção versus controle; e 4) Comparar a documentação do ACP, as medidas de qualidade dos cuidados no final da vida e a satisfação do paciente e da família entre as casas de repouso de intervenção versus controle. Se for bem-sucedido, o ACP Specialist Program estará preparado para uma tradução rápida na prática do lar de idosos para reduzir hospitalizações indesejadas e onerosas e melhorar a qualidade do atendimento a pacientes com demência. A inscrição e os resultados reais não estarão disponíveis até que as reivindicações do CMS e os dados do MDS estejam disponíveis, aproximadamente um ano após a data de conclusão do estudo. Os números reais de inscrição no teste serão atualizados nesse momento.