Dostosowanie preferencji pacjenta: rola oferująca edukację i wsparcie pacjentom z chorobą Alzheimera, opiekunom i pracownikom służby zdrowia (APPROACHES)

Znaczna liczba pacjentów z rozpoznaniem choroby Alzheimera lub pokrewnej demencji będzie pod opieką domów opieki pod koniec życia. Niestety, wielu z tych pacjentów doświadcza niechcianych i uciążliwych zabiegów medycznych, takich jak potencjalnie możliwe do uniknięcia hospitalizacje, które negatywnie wpływają na jakość życia. Rozmowy na temat planowania opieki z wyprzedzeniem (ACP) z pacjentami i opiekunami rodzinnymi są ważne, aby zbadać cele przed kryzysem i wspierać świadome, oparte na wartościach podejmowanie decyzji. Proces ACP pomaga zapewnić, że preferencje dotyczące leczenia, takie jak hospitalizacja, są znane, udokumentowane i honorowane. Badania wskazują, że ACP może zmniejszyć uciążliwe zabiegi i zwiększyć prawdopodobieństwo, że opieka będzie zgodna z udokumentowanymi preferencjami. Domy opieki są obecnie zobowiązane przez przepisy do oferowania ACP pacjentom i rodzinom. Jednak nie ma wymagań szkoleniowych dla personelu domów opieki, a podejścia do wypełniania tej odpowiedzialności regulacyjnej i etycznej są bardzo zróżnicowane, co skutkuje niespójnymi ACP. Badanie „Wyrównywanie preferencji pacjenta – oferowanie roli pacjentom cierpiącym na chorobę Alzheimera, opiekunom i pracownikom służby zdrowia, edukacja i wsparcie (APPROACHES)” przetestuje Program Specjalistów AKP. Obecni członkowie personelu domów opieki zostaną przeszkoleni w celu poprawy opieki i ograniczenia niechcianych, uciążliwych hospitalizacji poprzez ulepszone procedury ACP, ujednoliconą edukację personelu w zakresie ACP i systematyczne ułatwianie ACP. Podstawowym wynikiem badania są transfery szpitalne (przyjęcia i wizyty na oddziale ratunkowym) na 1000 osobodni przy życiu. Zgodnie z duchem pragmatycznego badania, wyniki badań opierają się na danych już zebranych w celu poprawy jakości, celów klinicznych lub rozliczeniowych. Celem 18-miesięcznej fazy pilotażowej R21 jest: 1) Ustanowienie struktury organizacyjnej i procesów badania; oraz 2) Pilotażowy test interwencji w 4 domach pomocy społecznej. W fazie R33 zostanie przeprowadzone pragmatyczne klastrowe randomizowane badanie kliniczne we współpracy z 3 korporacjami domów opieki, które łącznie obsługują 206 różnych miejskich i wiejskich placówek w 14 stanach. Cele 42-miesięcznej fazy R33 to: 3) Ocena pierwotnego wyniku przeniesienia do szpitala w ciągu 12 miesięcy wśród pacjentów z demencją w interwencyjnych i kontrolnych domach opieki; oraz 4) Porównaj dokumentację ACP, miary jakości opieki pod koniec życia oraz zadowolenie pacjenta i rodziny między interwencją a kontrolnymi domami opieki. Jeśli się powiedzie, Specjalistyczny Program AKP zostanie przygotowany do szybkiego przełożenia na praktykę domów opieki w celu zmniejszenia niechcianych, uciążliwych hospitalizacji i poprawy jakości opieki nad pacjentami z demencją. Rzeczywista rejestracja i wyniki nie będą dostępne, dopóki wnioski CMS i dane MDS nie staną się dostępne, około rok po dacie zakończenia badania. Rzeczywiste numery zapisów na okres próbny zostaną w tym czasie zaktualizowane.