Allineare le preferenze dei pazienti: un ruolo che offre istruzione e supporto ai pazienti, agli operatori sanitari e agli operatori sanitari di Alzheimer (APPROACHES)

Un numero significativo di pazienti con malattia di Alzheimer o diagnosi di demenza correlata sarà curato nelle case di cura verso la fine della vita. Sfortunatamente, molti di questi pazienti subiscono trattamenti medici indesiderati e gravosi, come ricoveri potenzialmente evitabili, che incidono negativamente sulla qualità della vita. Le discussioni sulla pianificazione anticipata dell'assistenza (ACP) con i pazienti e i caregiver familiari sono importanti per esplorare gli obiettivi prima di una crisi e supportare un processo decisionale informato e basato sui valori. Il processo ACP aiuta a garantire che le preferenze sui trattamenti come il ricovero siano note, documentate e onorate. La ricerca indica che l'ACP può ridurre i trattamenti gravosi e aumentare la probabilità che l'assistenza corrisponda alle preferenze documentate. Le case di cura sono attualmente tenute dai regolamenti a offrire ACP ai pazienti e alle famiglie. Tuttavia, non ci sono requisiti di formazione per il personale delle case di cura e gli approcci per adempiere a questa responsabilità normativa ed etica variano ampiamente, con conseguente ACP incoerente. Lo studio "Allineamento delle preferenze dei pazienti - un ruolo che offre istruzione e supporto ai malati di Alzheimer, agli operatori sanitari e agli operatori sanitari (APPROACHES)" metterà alla prova il programma specialistico ACP. I membri esistenti del personale delle case di cura saranno formati per migliorare l'assistenza e ridurre i ricoveri indesiderati e gravosi attraverso procedure ACP migliorate, formazione standardizzata del personale sull'ACP e facilitazione sistematica dell'ACP. L'esito primario dello studio sono i trasferimenti ospedalieri (ricoveri e visite al pronto soccorso) per 1000 giorni-persona vivi. Coerentemente con lo spirito di uno studio pragmatico, i risultati dello studio si basano su dati già raccolti per il miglioramento della qualità, per scopi clinici o di fatturazione. Nella fase pilota R21 della durata di 18 mesi, gli obiettivi sono: 1) Stabilire la struttura organizzativa ei processi della sperimentazione; e 2) Test pilota dell'intervento in 4 case di cura. Nella fase R33, sarà condotto un pragmatico studio clinico randomizzato a grappolo in collaborazione con 3 società di case di cura che gestiscono un totale combinato di 206 diverse strutture urbane e rurali in 14 stati. Gli obiettivi della fase R33 di 42 mesi sono: 3) Valutare l'esito primario dei trasferimenti ospedalieri nell'arco di 12 mesi tra i pazienti con demenza nelle case di cura di intervento rispetto a quelle di controllo; e 4) confrontare la documentazione ACP, le misure di qualità dell'assistenza alla fine della vita e la soddisfazione del paziente e della famiglia tra le case di cura di intervento rispetto a quelle di controllo. In caso di successo, il programma specialistico ACP sarà pronto per una rapida traduzione nella pratica della casa di cura per ridurre i ricoveri indesiderati e gravosi e migliorare la qualità dell'assistenza per i pazienti con demenza. L'arruolamento e i risultati effettivi non saranno disponibili fino a quando le dichiarazioni CMS e i dati MDS non saranno disponibili, circa un anno dopo la data di completamento dello studio. I numeri effettivi di iscrizione alla prova verranno aggiornati in quel momento.