Intervence pro mladé dospělé s roztroušenou sklerózou (ESPRIMO)

Mladí dospělí s RS obdrží intervenci (skupinové prostředí) složenou z fyzických aktivit (trvání: 10–12 týdnů; buď tanec nebo chůze) a psychosociálních intervencí (6–8 setkání).

[Intervence začne, jakmile bude zařazeno 8-10 pacientů. Poté bude vytvořena čekací listina a pacienti budou kontaktováni při zahájení následující skupiny. Tento pořadník neslouží jako kontrolní skupina.

Jedna nebo více skupin, pro psychologickou intervenci a pro pohybové aktivity, může začít současně, ale v různé dny, s ohledem také na výsledky fáze spolutvoření.]

Účastníci obdrží intervenci během fáze 2.

Intervence je založena na kognitivně behaviorálním přístupu, třetí vlně (terapie všímavosti a přijetí a závazku) a pozitivní psychologii.

Frekvence intervence a konkrétní obsah a cíle psychologické a fyzické intervence budou založeny na výsledcích průzkumů a diskusních skupin (předběžná fáze a fáze 1). Aby se maximalizoval přínos integrované intervence, budou všechny tři složky intervencí (tj. psychologická, motorická cvičení a sociální složka) podávány ve stejném časovém období.

Před fází průzkumu bude vytvořen předběžný teoretický rámec intervence podle literatury v oboru. Specifické aspekty tohoto předběžného rámce budou prodiskutovány během fáze společné tvorby a upraveny po analýze kvalitativních výsledků.

Kvalita života související se zdravím 1 den po intervenci bude měřena Kvalita života související se zdravím bude měřena italskou verzí "Coop/Wonca charts" [van Weel et al., 1993] na začátku a 1 den po -intervence hodnotící změny mezi dvěma časovými body.

Dotazník Coop/Wonca je samostatně vykazovaná škála s jednou položkou ke zkoumání HRQoL, včetně fyzického (fitness a každodenní aktivity), mentálního (emoce), sociálních oblastí (sociální kontakty) a nadto obecného zdraví a změny zdravotního stavu [Weel a kol., 1995]. Každý graf se skládá z jedné otázky týkající se předchozích dvou týdnů a je bodován na 5úrovňové ordinální stupnici v rozmezí od 1 (žádný dopad) do 5 (vysoký dopad), znázorněné jednoduchým obrázkem.

Dotazník ad hoc (jedno ze dvou konkrétních měřítek výsledku hodnotících proveditelnost intervence) pomocí uzavřených (hodnoceno Likertovými stupnicemi v rozmezí od 1 (vůbec ne) do 10 (velmi mnoho, přičemž vyšší skóre odráží vyšší úroveň přijetí a spokojenosti). ) a budou zadány otevřené otázky k vyhodnocení přijetí a spokojenosti účastníků.

Informace o zkušenostech účastníků budou informovat o intervenci a její administraci a sníží překážky účasti pro budoucí pacienty.

Odolnost bude měřena pomocí italské verze "Connor-Davidson Resilience Scale" [CD-RISC; Connor & Davidson, 2003] na začátku a 1 den po intervenci hodnotící změny mezi dvěma časovými body.

CD-RISC je určen k hodnocení rysů odolnosti u dospívajících a dospělých a skládá se z 25 položek a hodnotí se na 5bodové Likertově škále (v rozsahu od 0 „vůbec není pravda“ do 4 „pravda téměř po celou dobu“). s vyšším skóre odrážejícím vyšší úroveň odolnosti.

Pohoda bude měřena pomocí italské verze "Krátkého formuláře 12 obecného zdravotního dotazníku" [SF12, Apolone et al., 2001] na začátku a 1 den po intervenci, přičemž se hodnotí změny mezi dvěma časovými body.

SF12 je validovaný 12položkový dotazník se skórem souhrnu fyzických a duševních složek (PCS a MCS).

SF12 používá různé typy stupnic (např. otázky Ano/Ne, stupnice od 1 (vždy) do 6 (nikdy)).

Vlastnosti všímavosti budou posuzovány pomocí italské verze „Pěti fasetového dotazníku všímavosti“ [FFMQ; Baer a kol., 2006; Giovannini et al., 2014] ve výchozím stavu a 1 den po intervenci hodnotící změny mezi dvěma časovými body.

FFMQ-SF je dotazník o 24 položkách, který hodnotí jeden obecný faktor všímavosti a pět sekundárních aspektů (tj. pozorovat, popisovat, jednat s vědomím, neposuzovat a nereagovat) na 5bodové Likertově škále v rozmezí od 1 ( "nikdy nebo velmi zřídka pravdivé") až 5 ("velmi často nebo vždy pravdivé"), přičemž vyšší celkové skóre odráží větší míru všímavosti.

Vlastní účinnost bude měřena pomocí "Self-Efficacy in Multiple Sclerosis Scale" [SEMS; Bonino et al., 2016] na začátku a 1 den po intervenci hodnotící změny mezi dvěma časovými body.

Jedná se o 15bodový nástroj pro sebevyplňování využívající 5bodovou Likertovu škálu (od 0 = vůbec si nejsem jistý do 4 = velmi jistý). Položky jsou koncepčně rozděleny do dvou oblastí: „Stanovení cílů“ (9 položek) a „Správa příznaků“ (6 položek).

Vnímaná sociální podpora bude měřena pomocí „Multidimenzionální škály vnímané sociální podpory“ [MSPSS; Prezza & Principato, 2002; Zimet et al., 1988] na začátku a 1 den po intervenci hodnotící změny mezi dvěma časovými body.

Jedná se o 12-položkové sebereferenční měřítko, hodnotící na 7bodové Likertově škále (od 1 „rozhodně nesouhlasím“ do 7 „rozhodně souhlasím“) úroveň vnímané sociální podpory z různých zdrojů: rodiny, přátel a dalších významných osob. .

Úrovně úzkosti a deprese budou měřeny pomocí "Hospital Anxiety and Depression Scale" [HADS; Zigmond & Snaith, 1983; Costantini et al., 1999] na začátku a 1 den po intervenci hodnotící změny mezi dvěma časovými body.

HADS je stručný sebevýznamový dotazník složený ze 14 položek popisujících na 4bodové škále od 0 do 3 úrovně úzkosti, kterou člověk zažívá.

Skóre subškály HADS úzkost (HADS-A, 7 položek) a deprese (HADS-D, 7 položek) budou vypočítány v rozmezí od 0 (žádné příznaky) do 21 (nejzávažnější příznaky). Skóre HADS-A a HADS-D ≥8 ukazuje na vysoké riziko úzkostné a depresivní poruchy.

Vnímání nemoci bude měřeno pomocí „Brief Illness Perception Questionnaire“ [Brief IPQ-R; Broadbent a kol., 2006; Pain et al., 2006] na začátku a 1 den po intervenci hodnotící změny mezi dvěma časovými body.

Jedná se o 9-položkový nástroj sebedokončování využívající 5bodovou Likertovu škálu (od „zcela nesouhlasím“ po „zcela souhlasím“) poskytující kvantitativní měření složek reprezentace nemoci [Leventhal et al., 1984; Leventhal a kol., 1997].

Konstrukt angažované akce se měří za použití italské verze „Dotazníku o odhodlání-8“ (CAQ-8) [McCracken et al., 2015] na začátku a 1 den po intervenci hodnotící změny mezi dvěma časovými body. .

CAQ-8, zkrácená verze dotazníku The Committed Action Questionnaire [McCracken, 2013], je 8-položkový dotazník využívající 7bodovou Likertovu škálu (od 0 = nikdy pravdivé do 6 = vždy pravdivé).

Únava bude měřena pomocí „škály únavy pro motorické a kognitivní funkce“ [FSMC; Penner a kol., 2009; Elbers et al., 2012] na začátku a 1 den po intervenci hodnotící změny mezi dvěma časovými body.

Jedná se o self-report dotazníky únavy validované u pacientů s roztroušenou sklerózou (RS) a užitečné pro hodnocení motorické i kognitivní únavy.

Skládá se z 20 položek hodnocených na Likertově škále v rozmezí od 1 (nikdy se to nestane) do 5 (to se stává vždy), přičemž vyšší skóre odráží vyšší úroveň motorické a kognitivní únavy.

Vnímaná podpora autonomie (jako součást souboru proměnných odrážejících postoje k fyzické aktivitě a motivaci být fyzicky aktivní) bude měřena pomocí „škály podpory vnímané autonomie pro nastavení cvičení“ (PASSES; Hagger et al., 2007) na začátku a 1 den po intervenci hodnotící změny mezi dvěma časovými body.

Těchto 12 položek je hodnoceno na 7bodové Likertově škále od 1 (zcela nesouhlasím) do 7 (zcela souhlasím), přičemž vyšší skóre odráží větší vnímání podpory autonomie.

Autonomní motivace (jako součást souboru proměnných odrážejících postoje k pohybové aktivitě a motivaci k pohybové aktivitě) bude měřena pomocí „Dotazníku regulace chování ve cvičení“ [BREQ-3; Markland et al., 2014] na začátku a 1 den po intervenci hodnotící změny mezi dvěma časovými body.

24 položek je hodnoceno na 5bodové Likertově stupnici od 1 (zcela nesouhlasím) do 5 (naprosto souhlasím).

Postoje (jako součást souboru proměnných odrážejících postoje k fyzické aktivitě a motivaci být fyzicky aktivní) budou měřeny škálou vyvinutou Galli et al. [2018], podle doporučení Ajzena [1991] na začátku a 1 den po intervenci hodnotící změny mezi dvěma časovými body.

Škála obsahuje 6 položek s odpověďmi poskytnutými na sedmibodové škále (s kontrastními přídavnými jmény (např. „špatný – dobrý“, „škodlivý – prospěšný“).

Subjektivní normy (jako součást souboru proměnných odrážejících postoje k pohybové aktivitě a motivaci k pohybové aktivitě) budou měřeny škálou vyvinutou Galli et al. [2018], podle doporučení Ajzena [1991] na začátku a 1 den po intervenci hodnotící změny mezi dvěma časovými body.

3 položky škály jsou hodnoceny na 7bodové Likertově škále, v rozsahu od 1 (zcela nesouhlasím) do 7 (zcela souhlasím), přičemž vyšší jednotlivé skóre (souhrnné skóre položek) ukazuje na větší normativní sociální tlak na chování.

Vnímaná kontrola chování (jako součást souboru proměnných odrážejících postoje k fyzické aktivitě a motivaci být fyzicky aktivní) bude měřena škálou vyvinutou Galli et al. [2018], podle doporučení Ajzena [1991] na začátku a 1 den po intervenci hodnotící změny mezi dvěma časovými body.

3 položky škály jsou hodnoceny na 7bodové Likertově škále, přičemž vyšší jednotlivé skóre (souhrnné skóre položek) ukazuje na větší vnímanou důvěru vůči chování.