Interwencja dla młodych dorosłych ze stwardnieniem rozsianym (ESPRIMO)

Młodzi dorośli ze stwardnieniem rozsianym otrzymają interwencję (ustawienie grupowe) składającą się z zajęć fizycznych (czas trwania: 10-12 tygodni; taniec lub spacer) oraz interwencji psychospołecznych (6-8 spotkań).

[Interwencja rozpocznie się, gdy zapisze się 8-10 pacjentów. Następnie zostanie utworzona lista oczekujących i skontaktujemy się z pacjentami, gdy ruszy kolejna grupa. Ta lista oczekujących nie służy jako grupa kontrolna.

Jedna lub więcej grup, odpowiednio dla interwencji psychologicznej i ćwiczeń fizycznych, może rozpocząć się w tym samym czasie, ale w różnych dniach, biorąc pod uwagę również wyniki fazy współtworzenia.]

Uczestnicy otrzymają interwencję podczas Fazy 2.

Interwencja opiera się na podejściu poznawczo-behawioralnym, trzeciej fali (uważność i terapia akceptacji i zaangażowania) oraz psychologii pozytywnej.

Częstotliwość interwencji oraz konkretna treść i cele interwencji psychologicznej i fizycznej będą oparte na wynikach ankiet i dyskusji w grupie fokusowej (faza wstępna i faza 1). Aby zmaksymalizować korzyści ze zintegrowanej interwencji, wszystkie trzy komponenty interwencji (tj. psychologiczne, ruchowe i społeczne) zostaną przeprowadzone w tym samym okresie.

Wstępne ramy teoretyczne interwencji zostaną utworzone przed fazą ankiety zgodnie z literaturą w tej dziedzinie. Konkretne aspekty tych wstępnych ram zostaną omówione na etapie współtworzenia i dostosowane po analizie wyników jakościowych.

Jakość życia związana ze zdrowiem w 1 dzień po interwencji będzie Jakość życia związana ze zdrowiem będzie mierzona za pomocą włoskiej wersji „wykresów Coop/Wonca” [van Weel i in., 1993] na początku badania i 1 dzień po -interwencja oceniająca zmiany między dwoma punktami czasowymi.

Kwestionariusz Coop/Wonca jest samoopisową jednoelementową skalą służącą do badania HRQoL, w tym fizycznej (sprawność fizyczna i codzienne czynności), psychicznej (emocje), domen społecznych (kontakty społeczne), a także ogólnego stanu zdrowia i zmiany stanu zdrowia [Weel i in., 1995]. Każdy wykres składa się z jednego pytania odnoszącego się do poprzednich dwóch tygodni i jest oceniany na 5-stopniowej skali porządkowej od 1 (brak wpływu) do 5 (duży wpływ), zilustrowany prostym rysunkiem.

Kwestionariusz ad hoc (jeden z dwóch szczegółowych mierników wyników oceniających wykonalność interwencji) przy użyciu zamkniętych (ocenionych przez Likerta skal od 1 (wcale) do 10 (bardzo, przy czym wyższe wyniki odzwierciedlają wyższy poziom akceptacji i zadowolenia ) i zostaną zadane pytania otwarte w celu oceny akceptacji i zadowolenia uczestników.

Informacje na temat doświadczeń uczestników będą stanowić podstawę interwencji i jej podawania oraz zmniejszą bariery w uczestnictwie przyszłych pacjentów.

Odporność będzie mierzona za pomocą włoskiej wersji „Skali odporności Connora-Davidsona” [CD-RISC; Connor & Davidson, 2003] na początku badania i 1 dzień po interwencji, oceniając zmiany między dwoma punktami czasowymi.

CD-RISC jest przeznaczony do oceny cech odporności u młodzieży i dorosłych i składa się z 25 pozycji i jest oceniany na 5-punktowej skali Likerta (od 0 „w ogóle nieprawdziwy” do 4 „prawdziwy prawie zawsze”), z wyższymi wynikami odzwierciedlającymi wyższy poziom odporności.

Dobrostan będzie mierzony przy użyciu włoskiej wersji „Krótkiego formularza 12 ogólnego kwestionariusza zdrowia” [SF12, Apolone i in., 2001] na początku badania i 1 dzień po interwencji, oceniając zmiany między dwoma punktami czasowymi.

SF12 jest zweryfikowanym kwestionariuszem składającym się z 12 pozycji z punktacją Podsumowania Komponentów Fizycznych i Psychicznych (odpowiednio PCS i MCS).

SF12 wykorzystuje różne rodzaje skal (np. pytania Tak/Nie, skale od 1 (zawsze) do 6 (nigdy)).

Cechy uważności zostaną ocenione za pomocą włoskiej wersji „Kwestionariusza uważności pięciu aspektów” [FFMQ; Baer i in., 2006; Giovannini i in., 2014] na początku badania i 1 dzień po interwencji, oceniając zmiany między dwoma punktami czasowymi.

FFMQ-SF to 24-punktowy kwestionariusz samoopisowy mierzący jeden ogólny czynnik uważności i pięć drugorzędnych aspektów (tj. Obserwuj, Opisuj, Świadome działanie, Nie oceniaj i Niereaguj) na 5-punktowej skali Likerta, od 1 ( „nigdy lub bardzo rzadko prawda”) do 5 („bardzo często lub zawsze prawda”), przy czym wyższe wyniki całkowite odzwierciedlają wyższy stopień uważności.

Poczucie własnej skuteczności będzie mierzone za pomocą „Skali samoskuteczności w stwardnieniu rozsianym” [SEMS; Bonino i in., 2016] na początku badania i 1 dzień po interwencji, oceniając zmiany między dwoma punktami czasowymi.

Jest to narzędzie do samodzielnego uzupełniania składające się z 15 pozycji, wykorzystujące 5-stopniową skalę Likerta (od 0 = w ogóle niepewny do 4 = bardzo pewny siebie). Pozycje są koncepcyjnie przydzielone do dwóch obszarów: „Wyznaczanie celów” (9 pozycji) i „Zarządzanie objawami” (6 pozycji).

Postrzegane wsparcie społeczne będzie mierzone za pomocą „Wielowymiarowej skali postrzeganego wsparcia społecznego” [MSPSS; Prezza & Principato, 2002; Zimet i in., 1988] na początku badania i 1 dzień po interwencji, oceniając zmiany między dwoma punktami czasowymi.

Jest to 12-itemowy kwestionariusz samoopisowy, oceniający na 7-stopniowej skali Likerta (od 1 „zdecydowanie się nie zgadzam” do 7 „zdecydowanie się zgadzam”) poziom postrzeganego wsparcia społecznego z różnych źródeł: rodziny, przyjaciół i innych znaczących osób .

Poziomy lęku i depresji będą mierzone za pomocą „Szpitalnej Skali Lęku i Depresji” [HADS; Zigmond i Snaith, 1983; Costantini i in., 1999] na linii podstawowej i 1 dzień po interwencji, oceniając zmiany między dwoma punktami czasowymi.

HADS to krótki kwestionariusz samoopisowy składający się z 14 pozycji opisujących w 4-stopniowej skali od 0 do 3 poziomy lęku, jakiego doświadcza dana osoba.

Zostaną obliczone wyniki podskali HADS lęku (HADS-A, 7 pozycji) i depresji (HADS-D, 7 pozycji), prawdopodobnie w zakresie od 0 (brak objawów) do 21 (najsilniejsze objawy). Wynik HADS-A i HADS-D ≥8 wskazuje na wysokie ryzyko wystąpienia zaburzeń lękowych i depresyjnych.

Postrzeganie choroby będzie mierzone za pomocą „Kwestionariusza Krótkiego Postrzegania Choroby” [Krótki IPQ-R; Broadbent i in., 2006; Pain et al., 2006] na początku i 1 dzień po interwencji, oceniając zmiany między dwoma punktami czasowymi.

Jest to 9-itemowy samouzupełniający instrument wykorzystujący 5-punktową skalę Likerta (od „zdecydowanie się nie zgadzam” do „zdecydowanie się zgadzam”), dostarczający ilościowego pomiaru składowych reprezentacji choroby [Leventhal i in., 1984; Leventhal i in., 1997].

Konstrukcja zaangażowanego działania jest mierzona za pomocą włoskiej wersji „Kwestionariusza popełnionego działania-8” (CAQ-8) [McCracken i in., 2015] na początku badania i 1 dzień po interwencji, oceniając zmiany między dwoma punktami czasowymi .

Kwestionariusz CAQ-8, skrócona wersja Kwestionariusza Zaangażowanego Działania [McCracken, 2013], to 8-punktowy kwestionariusz wykorzystujący 7-stopniową skalę Likerta (od 0 = nigdy nie jest prawdziwy do 6 = zawsze jest prawdziwy).

Zmęczenie będzie mierzone przy użyciu „Skali zmęczenia dla funkcji motorycznych i poznawczych” [FSMC; Penner i in., 2009; Elbers i in., 2012] na początku badania i 1 dzień po interwencji, oceniając zmiany między dwoma punktami czasowymi.

Jest to samoopisowe kwestionariusze zmęczenia zatwierdzone u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM) i przydatne do oceny zarówno zmęczenia motorycznego, jak i poznawczego.

Składa się z 20 pozycji ocenianych na skali Likerta, od 1 (nigdy się to nie zdarza) do 5 (zawsze się zdarza), przy czym wyższe wyniki odzwierciedlają wyższy poziom zmęczenia motorycznego i poznawczego.

Postrzegane wsparcie autonomii (jako część zestawu zmiennych odzwierciedlających postawy wobec aktywności fizycznej i motywację do aktywności fizycznej) będzie mierzone za pomocą „Skali postrzeganego wsparcia autonomii w kontekście ćwiczeń” (PASSES; Hagger i in., 2007) na początku badania i 1 dzień po interwencji, oceniając zmiany między dwoma punktami czasowymi.

12 pozycji jest ocenianych na 7-punktowej skali Likerta, od 1 (całkowicie się nie zgadzam) do 7 (całkowicie się zgadzam), przy czym wyższe wyniki odzwierciedlają większe postrzeganie wsparcia dla autonomii.

Motywacja autonomiczna (jako część zestawu zmiennych odzwierciedlających postawy wobec aktywności fizycznej i motywację do aktywności fizycznej) będzie mierzona za pomocą „Kwestionariusza regulacji zachowania w ćwiczeniach” [BREQ-3; Markland i in., 2014] na początku badania i 1 dzień po interwencji, oceniając zmiany między dwoma punktami czasowymi.

24 pozycje są oceniane na 5-stopniowej skali Likerta, od 1 (całkowicie się nie zgadzam) do 5 (całkowicie się zgadzam).

Postawy (jako część zestawu zmiennych odzwierciedlających postawy wobec aktywności fizycznej i motywację do aktywności fizycznej) będą mierzone za pomocą skali opracowanej przez Galli i in. [2018], zgodnie z zaleceniami Ajzena [1991] na początku badania i 1 dzień po interwencji, oceniając zmiany między dwoma punktami czasowymi.

Skala składa się z 6 itemów, na które udziela się odpowiedzi na siedmiostopniowych skalach (z kontrastującymi przymiotnikami (np. „zły – dobry”, „szkodliwy – korzystny”).

Normy subiektywne (będące częścią zestawu zmiennych odzwierciedlających postawy wobec aktywności fizycznej i motywację do aktywności fizycznej) będą mierzone za pomocą skali opracowanej przez Galli i in. [2018], zgodnie z zaleceniami Ajzena [1991] na początku badania i 1 dzień po interwencji, oceniając zmiany między dwoma punktami czasowymi.

Trzy elementy skali są oceniane na 7-punktowej skali Likerta, od 1 (zdecydowanie się nie zgadzam) do 7 (zdecydowanie się zgadzam), przy czym większy pojedynczy wynik (zagregowane wyniki pozycji) wskazuje na większą normatywną presję społeczną na zachowanie.

Postrzegana kontrola behawioralna (jako część zestawu zmiennych odzwierciedlających postawy wobec aktywności fizycznej i motywację do aktywności fizycznej) będzie mierzona za pomocą skali opracowanej przez Galli i in. [2018], zgodnie z zaleceniami Ajzena [1991] na początku badania i 1 dzień po interwencji, oceniając zmiany między dwoma punktami czasowymi.

Trzy elementy skali są oceniane na 7-punktowej skali Likerta, przy czym większy pojedynczy wynik (zagregowane wyniki pozycji) wskazuje na większe postrzegane zaufanie do zachowania.