Cedars-Sinai Smidt Heart Institute Takotsubo Registry & Proteomic Study

Registry outreach vil begynde med en informativ og inspirerende hjemmeside og vil bruge sociale medier og patientdrevet aktivisme gennem Facebook, blogs og Twitter-modaliteter, der har vist effektivitet i andre patientcentrerede forskningsindsatser. Forsøgspersoner vil uploade specifikt klinisk materiale til Cedar-Sinais web-aktiverede cloud-lager, og som vil blive screenet af uddannede Smidt Heart Institute-læger. Registret bruger on-line, e-samtykke og tilmelding forbundet med en REDCap-database, som vil tillade effektiv datainput til analyse. Alle potentielle forsøgspersoner, der er blevet diagnosticeret med Takotsubo eller er blevet informeret af deres læge om, at de opfylder diagnosekriterierne, skal give oplysninger til gennemgang, som omfatter: hospitalsindlæggelsesjournaler, fra tidspunktet for Takotsubo-hændelsen, med laboratoriedata (især - troponin niveau), EKG og CTA. Registranter vil blive bedt om at svare på årlige opdateringsundersøgelser.

Målet er nøjagtigt at forstå prævalensen, tilbagefaldet og den potentielle status af Takotsubo, at bestemme hvilke individer der er i risiko for gentagelse eller efterfølgende uønskede hændelser og at bestemme potentielle behandlingsmål for at udvikle terapeutiske strategier

Primær:

• At etablere en stor USA-baseret database for patienter med Takotsubo med et praktisk og nemt at bruge on-line patient-advocate-register ved hjælp af digital mediemarkedsføring, Box cloud-dataadgang og -lagring, nøjagtig sagsbehandling og automatiseret opfølgning.
• Deltagerne vil også blive tilbudt muligheden for at deltage i Takotsubo Proteomic Registry ved at levere fjerntliggende ambulante Mitra-blodprøver.

Sekundær:

• At etablere en klinisk forsøgsplatform for patientcentrerede point-of-care forsøg for at forbedre diagnostik, klinisk pleje og resultater.