Psyko-social virkning af anti-NMDAR encephalitis (SAPIENCE)

NMDA receptor encephalitis er en sjælden neurologisk autoimmun sygdom med svære neuropsykiatriske symptomer, men et typisk godt funktionelt neurologisk resultat. Størstedelen af ​​patienterne oplever langvarige kognitive, psykologiske og sociale svækkelser, som har væsentlige konsekvenser for deres trivsel og livskvalitet. Men da sygdommen først blev opdaget for nylig (Dalmau og al. Annals of neurology, 2007), er denne psykosociale påvirkning ikke blevet undersøgt systematisk, og de deraf følgende konsekvenser for patienterne er ikke tilstrækkeligt værdsat.

Den foreslåede undersøgelse sigter mod at karakterisere de kognitive og psykosociale langsigtede konsekvenser af denne sjældne sygdom. Vores hovedhypotese er, at NMDAR-encephalitis har en vedvarende og klinisk relevant indvirkning på patienternes langsigtede kognitive, psykologiske og sociale velbefindende. Ydermere antager vi, at langsigtede subjektive resultater afhænger af både interne og eksterne faktorer, såsom akut sygdomsforløb, adgang til postakut pleje, omsorgspersonstøtte, personlige mestringsstrategier eller adgang til sundhedsuddannelsesressourcer og peer group support.