Psychosociale impact van anti-NMDAR-encefalitis (SAPIENCE)

NMDA-receptor-encefalitis is een zeldzame neurologische auto-immuunziekte met ernstige neuropsychiatrische symptomen, maar een typisch goed functioneel neurologisch resultaat. De meerderheid van de patiënten ervaart langdurige cognitieve, psychologische en sociale beperkingen die aanzienlijke gevolgen hebben voor hun welzijn en kwaliteit van leven. Aangezien de ziekte echter pas onlangs is ontdekt (Dalmau en al. Annals of neurology, 2007), is deze psychosociale impact niet systematisch bestudeerd en worden de daaruit voortvloeiende gevolgen voor patiënten niet voldoende gewaardeerd.

De voorgestelde studie heeft tot doel de cognitieve en psychosociale langetermijngevolgen van deze zeldzame ziekte te karakteriseren. Onze hoofdhypothese is dat NMDAR-encefalitis een aanhoudende en klinisch relevante impact heeft op het cognitieve, psychologische en sociale welzijn van de patiënt op de lange termijn. Verder veronderstellen we dat subjectieve uitkomsten op de lange termijn afhangen van zowel interne als externe factoren, zoals acuut ziekteverloop, toegang tot post-acute zorg, ondersteuning door zorgverleners, persoonlijke copingstrategieën of toegang tot hulpmiddelen voor gezondheidseducatie en ondersteuning door leeftijdsgenoten.