Proyecto de mejora de la calidad: "¡Mi cuaderno de bitácora! ¡Conozco mi camino!"; ("Mein Logbuch - ¡Ich Kenne Mich Aus!")

Está bien documentado que la prevalencia de los trastornos mentales en los sobrevivientes de cáncer infantil es del doble al cuádruple en comparación con los controles sanos. Los efectos van desde el deterioro del equilibrio emocional, el miedo a la reincidencia, la impotencia, la depresión hasta el trastorno de estrés postraumático.

Como base para las intervenciones para abordar de manera preventiva estos problemas y, además, para lograr objetivos psicosociales definidos en el campo de la oncología pediátrica, las guías y los estándares describen sistemáticamente los factores estresantes y los recursos en situaciones particularmente desafiantes. Sin embargo, a pesar de estas pautas, la atención actual es bastante heterogénea debido a las diferencias en el ámbito, la prestación y la profesión. Los estudios muestran que los modelos integrados de atención psicosocial producen mejores resultados. Los sistemas de atención integrados pueden mejorar la satisfacción del paciente, aumentar la calidad percibida de la atención y permitir el acceso a los servicios y reducir los costos de los servicios. Las intervenciones de todo el sistema altamente complejas, como los modelos de atención integrada, representan desafíos considerables para la operacionalización de factores relevantes y la evaluación de procesos completos en comparación con intervenciones individuales (p. técnicas de relajación). La mejora de la calidad (QI) es un proceso iterativo diseñado para realizar cambios controlados dentro del sistema de prestación de atención médica para brindar a los pacientes una atención de alta calidad que satisfaga tanto sus expectativas como sus necesidades. En términos de garantía de calidad, este Proyecto QI tiene como objetivo hacer operativas las recomendaciones de la guía S3 para la atención psicosocial, lo que da como resultado una intervención y una herramienta de evaluación combinadas orientadas al proceso y al paciente, que cierran la brecha entre los estándares/evidencia y la práctica clínica.

La "Onco-Mini-Versión" de "Mi cuaderno de bitácora: sé orientarme" ya incluye un kit de inicio y 8 folletos, que cubren al menos un tema principal de cada fase del tratamiento: contacto inicial, evaluación médica (IRM), terapia de apoyo (quimioterapia, radioterapia), rehabilitación y cuidados posteriores. Todas las intervenciones son realizadas por un psicólogo clínico o personal psicosocial especializado en psicooncología pediátrica y se entienden como parte de un sistema integral de atención. Cada folleto proporciona materiales prácticos con elementos estimulantes mejorados para alentar al niño a explorar activamente. Los cuadernillos están estructurados en dos sesiones presenciales que abarcan aspectos psicoeducativos, de actividad y práctica y reflexivos.

El núcleo de este proyecto QI es un enfoque multinivel e interdisciplinario caracterizado por procesos iterativos. Los ciclos PDSA (Plan, Do, Study, Act) se aplicaron en todos los pasos de conceptualización e implementación de este proyecto. Su objetivo es mejorar sistemáticamente la atención psicosocial de los pacientes pediátricos con cáncer a través de su implementación en un gran número de hospitales en el mundo de habla alemana. La fase piloto multicéntrica propuesta promueve el bienestar emocional y el nivel de información del niño durante el tratamiento a través de la transferencia de conocimientos y habilidades de afrontamiento. Además, aborda la viabilidad de la herramienta, pero también el impacto de los procedimientos médicos en la viabilidad. A largo plazo, el programa pretende ayudar a atenuar los efectos psicológicos tardíos de las condiciones oncológicas y sus tratamientos.