Projet d'amélioration de la qualité - "Mon journal de bord ! - Je connais mon chemin !" ; ("Mein Logbuch - Ich Kenne Mich Aus!")

Il est bien documenté que la prévalence des troubles mentaux chez les survivants du cancer infantile est de deux à quatre fois supérieure à celle des témoins sains. Les effets vont de l'altération de l'équilibre émotionnel, de la peur des récidives, de l'impuissance, de la dépression au trouble de stress post-traumatique.

En tant que base des interventions visant à résoudre ces problèmes de manière préventive et, en outre, à atteindre des objectifs psychosociaux définis dans le domaine de l'oncologie pédiatrique, les lignes directrices et les normes décrivent systématiquement les facteurs de stress et les ressources dans des situations particulièrement difficiles. Néanmoins, malgré ces lignes directrices, les soins réels sont assez hétérogènes en raison des différences de cadre, de prestation et de profession. Des études montrent que les modèles intégrés de soins psychosociaux donnent de meilleurs résultats. Les systèmes de soins intégrés peuvent améliorer la satisfaction des patients, accroître la qualité perçue des soins, permettre l'accès aux services et réduire les coûts des services. Les interventions très complexes à l'échelle du système telles que les modèles de soins intégrés représentent des défis considérables pour l'opérationnalisation des facteurs pertinents et l'évaluation de processus entiers par rapport à des interventions uniques (par ex. techniques de relaxation). L'amélioration de la qualité (AQ) est un processus itératif conçu pour apporter des changements contrôlés au sein du système de prestation des soins de santé afin de fournir aux patients des soins de haute qualité qui répondent à la fois à leurs attentes et à leurs besoins. En termes d'assurance qualité, ce projet QI vise à opérationnaliser les recommandations de la ligne directrice S3 pour les soins psychosociaux qui se traduit par un outil d'intervention et d'évaluation combiné axé sur le processus et le patient - comblant le fossé entre les normes/preuves et la pratique clinique.

La "Onco-Mini-Version" de "Mon carnet de bord - Je connais mon chemin" comprend déjà un Starter-Kit et 8 livrets, qui couvrent au moins un problème principal de chaque phase de traitement : premier contact, évaluation médicale (IRM), thérapie de soutien (chimiothérapie, radiothérapie), rééducation et suivi. Toutes les interventions sont effectuées par un psychologue clinicien ou un personnel psychosocial spécialisé en psycho-oncologie pédiatrique et sont comprises comme faisant partie d'un système de soins intégré. Chaque livret fournit du matériel pratique avec des éléments stimulants améliorés pour encourager l'enfant à explorer activement. Les livrets sont structurés en deux sessions en face-à-face couvrant les aspects psychoéducatifs, activités & pratiques et réflexifs.

Le cœur de ce projet QI est une approche multiniveau et interdisciplinaire caractérisée par des processus itératifs. Les cycles PDSA (Plan, Do, Study, Act) ont été appliqués à toutes les étapes de la conceptualisation et de la mise en œuvre de ce projet. Il vise à améliorer systématiquement la prise en charge psychosociale des patients pédiatriques atteints de cancer en étant mis en œuvre dans un grand nombre d'hôpitaux du monde germanophone. La phase pilote multicentrique proposée favorise le bien-être émotionnel et le niveau d'information de l'enfant pendant le traitement grâce au transfert de connaissances et aux capacités d'adaptation. De plus, il aborde la faisabilité de l'outil mais aussi l'impact des actes médicaux sur la faisabilité. À long terme, le programme vise à contribuer à atténuer les effets psychologiques tardifs des affections oncologiques et de leurs traitements.