Sairaanhoitajan johtama siirtymähoito oireiden hallinnan parantamiseksi lapsuusiän syöpäselviytyjillä

Tämä tutkimus pyrkii arvioimaan kiinalaisten lapsuusiän syöpään selviytyneiden (CCS) ja heidän vanhempiensa hoitoon suunnatun hoitajajohtoisen moniammatillisen siirtymähoidon ohjelman, joka perustuu Omahan järjestelmään, toteutettavuutta ja alustavaa tehokkuutta Hongkongissa. Tutkijat suorittavat kaksihaaraisen, satunnaistetun odotuslistakontrolloidun kokeen Hongkongin lastensairaalassa, joka on ainoa paikallinen CCS-seurantakeskus. Kuusikymmentäkahdeksan paria (CCS-ikäiset 13–18-vuotiaat ja vanhempi) satunnaistetaan joko 12 viikon hoitajajohtoiseen interventioon tai tavanomaiseen hoitoon. Interventio sisältää alustavan kasvokkain tehtävän arvioinnin ja säännölliset seurantatapaamiset Zoomin välityksellä, keskittyen oireiden hallintaan, terveyskasvatukseen ja itsestä huolehtimisen vahvistamiseen sekä tarvittaessa ohjauksiin muille ammattilaisille. Kontrolliryhmä saa standardin kotiutusohjeet ja opetusmateriaalit, ja heille tarjotaan interventio datankeruun jälkeen. Tuloksia arvioidaan lähtötilanteessa sekä 3 ja 6 kuukautta intervention jälkeen, mukaan lukien oireiden hallinta, elämänlaatu, huoltajan rasitus, itsetehokkuus ja ensiapuosastokäynnit. Toteutettavuutta arvioidaan rekrytointiin, säilyttämiseen, osallistumiseen ja datan täydellisyyteen liittyvien prosenttiosuuksien perusteella. Jos ohjelma osoittautuu tehokkaaksi, se voi parantaa siirtymähoitoa ja oireiden hallintaa CCS-henkilöille ja heidän perheilleen sekä antaa tietoa kliiniseen käytäntöön ja politiikkaan Hongkongissa ja muualla.