Efficacité de l'autogestion de la douleur sur le Web pour les adolescents atteints d'arthrite juvénile idiopathique (WebSMART)

Il existe une lacune critique dans le traitement contemporain de l'arthrite juvénile idiopathique (AJI) dans laquelle une majorité de patients adolescents ressentent encore une douleur continue et une qualité de vie liée à la santé réduite, même avec les progrès de la prise en charge médicale de la maladie. Malgré l'omniprésence de ce problème, la plupart des adolescents ne reçoivent aucune formation sur les stratégies qui peuvent les aider à s'autonomiser pour réduire la douleur et l'incapacité. Internet offre une occasion unique d'atteindre les adolescents atteints d'AJI et de leur fournir une formation sur les stratégies d'autogestion de la douleur qui, autrement, pourraient ne pas se produire en raison de l'accès au traitement et des obstacles en matière de ressources. L'objectif de cette étude de recherche est de mener un test définitif d'un programme de formation en ligne sur les compétences d'adaptation développé par un chercheur pour les adolescents anglophones et hispanophones atteints d'AJI. Sur la base des données des travaux préliminaires des enquêteurs, l'hypothèse centrale est que l'utilisation d'un programme de formation en ligne sur les capacités d'adaptation produira des améliorations supérieures des résultats de la douleur et de la qualité de vie liée à la santé pour les adolescents atteints d'AJI par rapport aux résultats obtenus avec l'examen des formations en ligne existantes. informations sur l'AJI et recevoir une attention supplémentaire aux efforts d'adaptation (condition de contrôle). Les objectifs spécifiques du travail proposé incluent (a) déterminer dans quelle mesure un programme de formation en ligne sur les capacités d'adaptation pour les adolescents atteints d'AJI produit des améliorations dans les principaux résultats de santé qui ne répondent actuellement pas de manière optimale à la seule prise en charge médicale contemporaine (douleur et qualité des soins liée à la santé). vie); et (b) déterminer les prédicteurs de changement dans la douleur et les indices de qualité de vie liés à la santé chez les adolescents atteints d'AJI et établir dans quelle mesure la formation en ligne aux capacités d'adaptation influence les résultats de santé via ces prédicteurs. Un objectif exploratoire est de déterminer l'acceptabilité et l'efficacité préliminaire de la formation en ligne sur les compétences d'adaptation au sein d'un sous-groupe d'adolescents hispaniques atteints d'AJI. Ces objectifs seront atteints grâce à l'approche consistant à utiliser un essai contrôlé randomisé multicentrique dans lequel un échantillon de 360 ​​adolescents consentants anglophones et hispanophones âgés de 12 à 18 ans atteints d'AJI seront inscrits et randomisés dans l'un des deux groupes : ( a) un groupe expérimental composé d'un protocole de traitement interactif en ligne à plusieurs composants de 12 semaines comprenant une éducation ciblée sur la maladie, une formation aux compétences d'adaptation cognitivo-comportementales soutenues empiriquement et un soutien social augmenté par un contact téléphonique mensuel avec une infirmière ; ou (b) un groupe témoin composé de 12 semaines d'accès guidé aux ressources en ligne existantes pour l'éducation sur la maladie et une attention supplémentaire à ses propres efforts pour gérer l'AJI via un contact téléphonique mensuel avec une infirmière. Les données sur les résultats seront recueillies auprès des deux groupes avant le traitement, immédiatement après l'intervention et lors des évaluations de suivi à 6 et 12 mois. La réussite de ce projet devrait établir dans quelle mesure et comment un programme d'autogestion en ligne innovant produit des changements dans les résultats de santé cliniquement pertinents chez les adolescents anglophones et hispanophones atteints d'AJI. On peut donc s'attendre à ce que l'étude proposée ait un impact positif significatif sur les soins de santé des adolescents atteints d'AJI et sur l'identification des cibles de traitement pour d'autres interventions d'autogestion des jeunes.