Eficácia do autogerenciamento da dor baseado na Web para adolescentes com artrite idiopática juvenil (WebSMART)

Há uma lacuna crítica no tratamento contemporâneo da Artrite Idiopática Juvenil (AIJ), em que a maioria dos pacientes adolescentes ainda sente dor contínua e reduz a qualidade de vida relacionada à saúde, mesmo com os avanços no tratamento médico da doença. Apesar da difusão desse problema, a maioria dos adolescentes não recebe treinamento nas estratégias que podem ajudá-los a reduzir a dor e a incapacidade. A Internet oferece uma oportunidade única para atingir adolescentes com AIJ e fornecer treinamento em estratégias de autogerenciamento da dor que, de outra forma, podem não ocorrer devido ao acesso ao tratamento e obstáculos aos recursos. O objetivo deste estudo de pesquisa é conduzir um teste definitivo de um programa de treinamento de habilidades de enfrentamento on-line desenvolvido por um investigador para adolescentes falantes de inglês e espanhol com AIJ. Com base nos dados do trabalho preliminar dos investigadores, a hipótese central é que o uso de um programa de treinamento de habilidades de enfrentamento on-line produzirá melhorias superiores na dor e nos resultados de qualidade de vida relacionados à saúde de adolescentes com AIJ em relação aos resultados obtidos com a revisão de programas educacionais on-line existentes. informações sobre AIJ e receber atenção adicional aos esforços de enfrentamento (condição de controle). Os objetivos específicos para o trabalho proposto incluem (a) determinar até que ponto um programa online de treinamento de habilidades de enfrentamento para adolescentes com AIJ produz melhorias nos principais resultados de saúde que atualmente não respondem de maneira ideal apenas ao tratamento médico contemporâneo (dor e qualidade relacionada à saúde de vida); e (b) determinar preditores de mudança na dor e nos índices de qualidade de vida relacionados à saúde em adolescentes com AIJ e estabelecer até que ponto o treinamento on-line de habilidades de enfrentamento influencia os resultados de saúde por meio desses preditores. Um objetivo exploratório é determinar a aceitabilidade e a eficácia preliminar do treinamento online de habilidades de enfrentamento em um subgrupo de adolescentes hispânicos com AIJ. Esses objetivos serão alcançados por meio da abordagem do uso de um estudo controlado randomizado multicêntrico no qual uma amostra de 360 ​​adolescentes falantes de inglês e espanhol com idade entre 12 e 18 anos com AIJ será incluída e randomizada em um dos dois grupos: ( a) um grupo experimental que consiste em um protocolo de tratamento on-line multicomponente interativo de 12 semanas, incluindo educação direcionada para a doença, treinamento em habilidades de enfrentamento cognitivo-comportamentais com suporte empírico e suporte social aumentado por contato telefônico mensal com uma enfermeira; ou (b) um grupo de controle consistindo de 12 semanas de acesso guiado a recursos on-line existentes para educação sobre a doença e atenção adicional aos seus melhores esforços no manejo da AIJ por meio de contato telefônico mensal com uma enfermeira. Os dados dos resultados serão coletados de ambos os grupos antes do tratamento, imediatamente após a intervenção e nas avaliações de acompanhamento de 6 e 12 meses. Espera-se que a conclusão bem-sucedida deste projeto estabeleça até que ponto e como um programa inovador de autogestão on-line produz mudanças nos resultados de saúde clinicamente relevantes em adolescentes com AIJ de língua inglesa e espanhola. Portanto, pode-se esperar que o estudo proposto tenha um impacto positivo significativo nos cuidados de saúde de adolescentes com AIJ e na identificação de alvos de tratamento para outras intervenções de autogerenciamento de jovens.