Wirksamkeit des webbasierten Schmerzselbstmanagements für Jugendliche mit juveniler idiopathischer Arthritis (WebSMART)

Es gibt eine kritische Lücke in der gegenwärtigen Behandlung der juvenilen idiopathischen Arthritis (JIA), bei der eine Mehrheit der jugendlichen Patienten trotz Fortschritten in der medizinischen Behandlung der Krankheit immer noch unter anhaltenden Schmerzen und einer eingeschränkten gesundheitsbezogenen Lebensqualität leidet. Obwohl dieses Problem allgegenwärtig ist, werden die meisten Jugendlichen nicht in den Strategien geschult, die ihnen helfen können, Schmerzen und Behinderungen zu reduzieren. Das Internet bietet eine einzigartige Gelegenheit, Jugendliche mit JIA zu erreichen und das Training in Schmerzselbstmanagementstrategien anzubieten, die sonst aufgrund des Behandlungszugangs und der Ressourcenhindernisse möglicherweise nicht stattfinden. Das Ziel dieser Forschungsstudie ist es, einen endgültigen Test eines von einem Forscher entwickelten Online-Trainingsprogramms für Bewältigungsfähigkeiten für englisch- und spanischsprachige Jugendliche mit JIA durchzuführen. Basierend auf Daten aus der Vorarbeit der Forscher lautet die zentrale Hypothese, dass die Verwendung eines Online-Trainingsprogramms für Bewältigungsfähigkeiten zu überlegenen Verbesserungen der schmerz- und gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei Jugendlichen mit JIA im Vergleich zu Ergebnissen führt, die mit der Überprüfung bestehender Online-Bildungsangebote erzielt werden Informationen über JIA und zusätzliche Aufmerksamkeit für Bewältigungsbemühungen (Kontrollbedingung). Zu den spezifischen Zielen der vorgeschlagenen Arbeit gehört (a) die Bestimmung des Ausmaßes, in dem ein Online-Trainingsprogramm für Bewältigungsfähigkeiten für Jugendliche mit JIA Verbesserungen bei wichtigen Gesundheitsergebnissen bewirkt, die derzeit nicht optimal auf nur ein zeitgemäßes medizinisches Management reagieren (schmerz- und gesundheitsbezogene Qualität von Leben); und (b) Bestimmung von Prädiktoren für Veränderungen der Schmerz- und gesundheitsbezogenen Lebensqualitätsindizes bei Jugendlichen mit JIA und Ermittlung des Ausmaßes, in dem das Online-Bewältigungstraining die Gesundheitsergebnisse über diese Prädiktoren beeinflusst. Ein exploratives Ziel ist es, die Akzeptanz und vorläufige Wirksamkeit des Online-Bewältigungstrainings innerhalb einer Untergruppe von hispanischen Jugendlichen mit JIA zu bestimmen. Diese Ziele werden durch den Ansatz einer multizentrischen randomisierten kontrollierten Studie erreicht, in der eine Stichprobe von 360 einwilligenden englisch- und spanischsprachigen Jugendlichen im Alter von 12-18 Jahren mit JIA aufgenommen und in eine von zwei Gruppen randomisiert wird: ( a) eine experimentelle Gruppe, bestehend aus einem 12-wöchigen interaktiven Online-Behandlungsprotokoll mit mehreren Komponenten, einschließlich gezielter Krankheitsaufklärung, Training in empirisch gestützten kognitiv-verhaltensbezogenen Bewältigungsfähigkeiten und sozialer Unterstützung, ergänzt durch monatlichen telefonischen Kontakt mit einer Krankenschwester; oder (b) eine Kontrollgruppe, bestehend aus 12 Wochen geführtem Zugang zu bestehenden Online-Ressourcen für die Aufklärung über Krankheiten und zusätzlicher Aufmerksamkeit für die eigenen besten Bemühungen bei der Verwaltung von JIA durch monatlichen telefonischen Kontakt mit einer Krankenschwester. Ergebnisdaten werden von beiden Gruppen vor der Behandlung, unmittelbar nach der Intervention und bei Nachuntersuchungen nach 6 und 12 Monaten erhoben. Der erfolgreiche Abschluss dieses Projekts soll zeigen, inwieweit und wie ein innovatives Online-Selbstmanagementprogramm eine Veränderung der klinisch relevanten Gesundheitsergebnisse bei englisch- und spanischsprachigen Jugendlichen mit JIA bewirkt. Es ist daher zu erwarten, dass die vorgeschlagene Studie einen signifikanten positiven Einfluss auf die Gesundheitsversorgung von Jugendlichen mit JIA und auf die Identifizierung von Behandlungszielen für andere Interventionen zum Selbstmanagement von Jugendlichen haben wird.