Werkzaamheid van online zelfmanagement van pijn bij adolescenten met juveniele idiopathische artritis (WebSMART)

Er is een kritieke leemte in de hedendaagse behandeling van juveniele idiopathische artritis (JIA), waarbij een meerderheid van de adolescente patiënten nog steeds pijn en een verminderde gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven ervaart, zelfs met vooruitgang in de medische behandeling van de ziekte. Ondanks de alomtegenwoordigheid van dit probleem, krijgen de meeste adolescenten geen training in de strategieën die hen kunnen helpen pijn en beperkingen te verminderen. Het internet biedt een unieke kans om adolescenten met JIA te bereiken en training te geven in strategieën voor zelfbeheersing van pijn die anders misschien niet voorkomen vanwege de toegang tot behandeling en obstakels voor hulpbronnen. Het doel van dit onderzoek is om een ​​definitieve test uit te voeren van een door onderzoekers ontwikkeld online trainingsprogramma voor copingvaardigheden voor Engels- en Spaanssprekende adolescenten met JIA. Gebaseerd op gegevens uit het voorbereidende werk van de onderzoekers, is de centrale hypothese dat het gebruik van een online trainingsprogramma voor copingvaardigheden superieure verbeteringen zal opleveren in pijn en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven voor adolescenten met JIA in vergelijking met de resultaten die worden bereikt met het bekijken van bestaande online onderwijsprogramma's. informatie over JIA en extra aandacht krijgen voor coping-inspanningen (controleconditie). Specifieke doelstellingen voor het voorgestelde werk omvatten (a) het bepalen van de mate waarin een online trainingsprogramma voor copingvaardigheden voor adolescenten met JIA verbeteringen oplevert in de belangrijkste gezondheidsuitkomsten die momenteel niet optimaal reageren op alleen hedendaagse medische behandeling (pijn en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven); en (b) het bepalen van voorspellers van verandering in pijn en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven-indexen bij adolescenten met JIA en het vaststellen van de mate waarin online training in copingvaardigheden de gezondheidsresultaten beïnvloedt via deze voorspellers. Een verkennend doel is om de aanvaardbaarheid en voorlopige doeltreffendheid van online training in copingvaardigheden te bepalen binnen een subgroep van Latijns-Amerikaanse adolescenten met JIA. Deze doelen zullen worden bereikt door gebruik te maken van een gerandomiseerde, gecontroleerde studie in meerdere centra waarin een steekproef van 360 instemmende Engels- en Spaanssprekende adolescenten van 12-18 jaar met JIA zal worden ingeschreven en gerandomiseerd in een van de volgende twee groepen: ( a) een experimentele groep bestaande uit een 12 weken durend interactief online behandelprotocol met meerdere componenten, inclusief gerichte ziektevoorlichting, training in empirisch ondersteunde cognitief-gedragsmatige copingvaardigheden en sociale ondersteuning aangevuld met maandelijks telefonisch contact met een verpleegkundige; of (b) een controlegroep bestaande uit 12 weken begeleide toegang tot bestaande online bronnen voor ziektevoorlichting en extra aandacht voor de eigen inspanningen om JIA te beheersen via maandelijks telefonisch contact met een verpleegkundige. Uitkomstgegevens zullen van beide groepen worden verzameld voorafgaand aan de behandeling, onmiddellijk na de interventie en bij follow-upbeoordelingen na 6 en 12 maanden. Met de succesvolle afronding van dit project zal naar verwachting worden vastgesteld in welke mate en hoe een innovatief online zelfmanagementprogramma verandering teweegbrengt in klinisch relevante gezondheidsuitkomsten bij zowel Engels- als Spaanstalige adolescenten met JIA. Het voorgestelde onderzoek zal daarom naar verwachting een significant positief effect hebben op de gezondheidszorg van tieners met JIA en op het identificeren van behandelingsdoelen voor andere zelfmanagementinterventies voor jongeren.