Étude intensive des équipes de soutien (IST-ID)

Environ 17 % des adultes ayant une déficience intellectuelle (ID également appelés troubles d'apprentissage au Royaume-Uni ; constituent environ 1 % de la population ; vivant dans la communauté présentent des comportements difficiles graves, y compris l'agression, l'automutilation ou d'autres comportements socialement inappropriés. On estime que jusqu'à 100 000 enfants et adultes risquent d'être hospitalisés en raison de la présence de tels comportements s'ils ne sont pas gérés avec succès dans la communauté. On craint en permanence que ces personnes soient sujettes à des taux accrus d'hospitalisation, à une utilisation inutile à long terme de médicaments psychotropes, à une mauvaise santé, à des abus et à l'exclusion. Les équipes de soutien intensif (IST) sont des équipes spécialisées qui sont préconisées depuis de nombreuses années comme les bons services pour aider les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) et un comportement difficile à rester dans leurs communautés locales. Ils peuvent être dotés d'une ou plusieurs professions, par ex. la psychologie, les soins infirmiers, la psychiatrie et offrent généralement des interventions telles que le soutien au comportement positif et acceptent les personnes ayant une DI qui sont en crise lorsqu'un comportement difficile apparaît ou fournissent un soutien lorsqu'une personne est admise dans un établissement hospitalier local. Il est recommandé aux IST de fournir des soins proactifs et réactifs de haute qualité visant à éviter les admissions inutiles ou à réduire la durée du séjour des patients hospitalisés et à soutenir les personnes de la communauté. Cependant, il y a peu de preuves pour recommander un modèle IST préféré et il n'y a eu aucune tentative complète pour décrire les résultats IST. Les commissaires du NHS ont besoin d'informations claires sur ce qui fonctionne afin de financer les services appropriés. NG11 (8) rapporte ainsi l'état des preuves : "Il est largement reconnu que des établissements de soins accessibles localement pourraient être bénéfiques et pourraient réduire les coûts, mais il n'existe aucune preuve empirique solide pour étayer cela".

Objectifs : 1. Créer une typologie des IST opérant actuellement en Angleterre ; 2. Générer des preuves sur l'efficacité des différents modèles IST qui soutiennent le mieux l'amélioration des résultats pour les adultes ayant un comportement difficile ; 3. Estimer les coûts des différents modèles IST et étudier la rentabilité ; 4. Comprendre l'impact des IST sur la vie des adultes ayant une DI et des comportements difficiles, leurs familles et les services locaux ; 5. Générer des preuves pour éclairer et soutenir la prise de décision sur la mise en service des IST pour les adultes ayant une DI et un comportement difficile.

Méthodes : l'étude proposée comporte deux phases : la phase 1 (9 mois) comprend une enquête nationale (Angleterre) auprès des IST. Les gestionnaires de service des équipes d'identification communautaire (CIDT) seront approchés pour identifier d'abord s'ils disposent d'un tel service localement, puis une enquête pilotée et affinée sera réalisée. Les résultats comprendront la cartographie de la distribution des IST, le développement de modèles IST et une description des principales caractéristiques de ces modèles. La phase 2 (27 mois) comprend une évaluation de méthodes mixtes de jusqu'à 4 modèles IST. Nous collecterons à la fois les résultats au niveau des patients, par exemple les comportements difficiles, les risques, les hospitalisations, l'utilisation des services, etc., à deux points d'évaluation (référence et 9 mois) et les résultats au niveau des services (satisfaction des référents, portée, nombre de références) sur 9 mois. L'analyse statistique comparera les résultats entre les IST et identifiera ceux qui sont les plus associés à des résultats positifs (par ex. amélioration des comportements difficiles). Les coûts de livraison des différents modèles seront calculés et comparés entre tous les modèles. Nous collecterons des données qualitatives pour comprendre les expériences et les points de vue des principales parties prenantes et l'impact des différents modèles. Nous suivrons avec un rapport de projet et un large éventail d'activités de diffusion, par ex. publications, contacts avec le NHS England et les décideurs politiques, les commissaires (CCG), les cliniciens, etc.

Principaux avantages : Conformément aux directives du NHS England (NHSE) sur la gestion locale et efficace des personnes ayant une DI, le travail proposé fournira aux commissaires et aux cliniciens les preuves dont ils ont besoin pour fournir des soins de haute qualité à un groupe de population mal desservi. Le projet correspond aux principes 7 et 8 du plan décrit dans Building the Right Support qui décrit les objectifs des services d'identification communautaires en Angleterre.