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Soignants d'enfants atteints d'atrésie oesophagienne réparée-fistule trachéo-oesophagienne

8 mai 2019 mis à jour par: SELEN SEREL ARSLAN, Hacettepe University

Préoccupations des soignants d'enfants atteints d'atrésie oesophagienne réparée-fistule trachéo-oesophagienne

Les enfants atteints d'atrésie de l'œsophage et de fistule trachéo-œsophagienne (EA-TEF) peuvent éprouver des difficultés d'alimentation et de déglutition, ce qui entraîne des interactions stressantes entre les enfants et les soignants, et peut avoir un impact sur les préoccupations des soignants. Le but de cette étude était d'évaluer les préoccupations des soignants d'enfants atteints d'EA-TEF concernant les difficultés d'alimentation et de déglutition.

Aperçu de l'étude

Statut

Complété

Les conditions

Intervention / Traitement

Description détaillée

Les enfants atteints d'atrésie oesophagienne-fistule trachéo-oesophagienne réparée (EA-TEF) éprouvent certains degrés de difficultés d'alimentation et de déglutition Les difficultés d'alimentation et de déglutition provoquent une pneumonie récurrente induite par l'aspiration, la malnutrition, la déshydratation et des interactions stressantes avec leurs soignants. Il y a un manque de connaissances concernant les préoccupations des soignants d'enfants atteints d'EA-TEF concernant les troubles de l'alimentation et de la déglutition. Par conséquent, le but de cette étude était d'évaluer les préoccupations des soignants d'enfants atteints d'EA-TEF concernant les difficultés d'alimentation et de déglutition.

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Réel)

64

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Lieux d'étude

  • Turquie
      • Ankara, Turquie, 06100
        • Hacetttepe University

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

20 ans à 50 ans (Adulte)

Accepte les volontaires sains

N/A

Sexes éligibles pour l'étude

Tout

Méthode d'échantillonnage

Échantillon de probabilité

Population étudiée

Aidants d'enfants avec EA-TEF

La description

Critère d'intégration:

  • Avoir un enfant avec EA-TEF
  • Avoir un enfant avec des troubles de la déglutition âgé de 6 mois à 18 ans

Critère d'exclusion:

  • Avoir un enfant sans troubles de la déglutition

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

Cohortes et interventions

Groupe / Cohorte
Intervention / Traitement
Aidants d'enfants avec EA-TEF
Les soignants d'enfants atteints d'atrésie de l'œsophage et de fistule trachéo-œsophagienne seront inclus dans l'étude.
Autre: Évaluation de la qualité de vie
L'enquête sur l'impact de l'alimentation et de la déglutition en Turquie sera complétée par les soignants

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
L'enquête turque sur l'impact de l'alimentation et de la déglutition
Délai: 1 mois
L'enquête turque sur l'impact de l'alimentation/de la déglutition (T-FS-IS) est utilisée pour décrire la qualité de vie liée aux activités de la vie quotidienne, aux soucis et aux difficultés d'alimentation des personnes qui s'occupent des enfants. Il comporte 18 questions. Les activités quotidiennes indiquent les perceptions des soignants des demandes de temps sur les activités quotidiennes. L'inquiétude est l'inquiétude des soignants concernant le bien-être des enfants. La difficulté à s'alimenter est liée aux défis lors de la prestation de soins spécifiques à l'alimentation/la déglutition. Chaque question de l'instrument recevra une réponse sur une échelle de Likert à 5 points entre 1 et 5. Un score de '1' indique jamais, et un score de '5' indique presque toujours. Tous les scores des 18 questions du T-FS-IS seront additionnés, puis divisés par 18 pour calculer un score total moyen. Les scores de chaque sous-échelle seront également additionnés, puis divisés par le nombre total de questions de la sous-échelle pour calculer un score moyen de sous-échelle. Des scores plus élevés de l'instrument représentent une diminution de la qualité de vie.
1 mois

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

Hacettepe University

Les enquêteurs

  • Chercheur principal: SELEN S ARSLAN, Hacettepe University

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

1 avril 2019

Achèvement primaire (Réel)

1 mai 2019

Achèvement de l'étude (Réel)

1 mai 2019

Dates d'inscription aux études

Première soumission

22 mars 2019

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

22 mars 2019

Première publication (Réel)

25 mars 2019

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

10 mai 2019

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

8 mai 2019

Dernière vérification

1 mai 2019

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Termes MeSH pertinents supplémentaires

Autres numéros d'identification d'étude

  • Dysphagia in esophagealatresia

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

NON

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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