Réadaptation pulmonaire à domicile et coaching de santé dans la maladie pulmonaire interstitielle fibrotique

Expérimental: Réadaptation pulmonaire à domicile pour la maladie pulmonaire interstitielle fibreuse

Les sujets diagnostiqués avec une maladie pulmonaire interstitielle fibreuse participeront à un programme de réadaptation à domicile qui favorise une plus grande activité physique dans la vie quotidienne.

Comportemental: Réadaptation pulmonaire à domicile

Réadaptation pulmonaire assistée par tablette à domicile avec technologie de surveillance et appels téléphoniques d'un coach de santé utilisant des techniques d'entretien motivationnel

Modification de la qualité de vie liée à la respiration rapportée par le patient Score physique sommaire du CRQ

Mesuré à l'aide de l'enquête Chronic Respiratory Questionnaire (CRQ) qui est un outil validé pour mesurer l'état de santé des patients atteints de maladie pulmonaire chronique divisé en quatre domaines de dyspnée, fatigue, émotion et maîtrise. Le score du résumé physique combine les dimensions de la dyspnée et de la fatigue, un score inférieur suggère un plus grand degré de dysfonctionnement sur une échelle de 7 points. Une différence de 0,5 dans n'importe quel domaine est considérée comme cliniquement significative (la différence cliniquement importante minimale (MCID)). Des scores totaux plus élevés représentent une qualité de vie relativement meilleure ou améliorée rapportée par le patient.

Modification de la qualité de vie respiratoire rapportée par le patient CRQ Score émotionnel

Mesuré à l'aide de l'enquête Chronic Respiratory Questionnaire (CRQ) qui est un outil validé pour mesurer l'état de santé des patients atteints de maladie pulmonaire chronique divisé en quatre domaines de dyspnée, fatigue, émotion et maîtrise. Le score du domaine émotionnel est mesuré par un score inférieur suggérant un plus grand degré de dysfonctionnement sur une échelle de 7 points. Une différence de 0,5 dans n'importe quel domaine est considérée comme cliniquement significative (la différence cliniquement importante minimale (MCID)). Des scores totaux plus élevés représentent une qualité de vie relativement meilleure ou améliorée rapportée par le patient.

Activité physique

Mesuré par le nombre moyen de pas par période de 24 heures tel qu'évalué par Actigraphie, avant et après l'intervention

Évaluation qualitative de l'efficacité rapportée par les patients

Mesuré à la fin de l'étude au moyen d'entretiens qualitatifs à l'aide d'un guide d'entretien structuré, combinés à des critères de jugement principaux à l'aide d'une analyse à méthodes mixtes. Les thèmes potentiels de pertinence recherchés comprennent les changements dans la perception par les patients de la gravité de la maladie, le dépassement du fardeau émotionnel et physique de la maladie, ainsi que la faisabilité et l'utilité à long terme de l'intervention.

Tolérance autodéclarée de la prise en charge médicale dirigée

Évaluation pré et post-intervention de la gravité des effets secondaires signalés par le patient dans le cadre de la prise en charge médicale

Changement dans la capacité d'autogestion

Évalué avant et après l'intervention à l'aide du SMAS-30, un questionnaire validé mettant en évidence six capacités d'autogestion de base, notamment la prise d'initiative, le comportement d'investissement, la variété, la multifonctionnalité, l'auto-efficacité et l'état d'esprit positif. Des scores totaux ou de domaine plus élevés suggèrent une capacité d'autogestion relative plus élevée.

Changement d'humeur ou d'affect

Évaluée avant et après l'intervention à l'aide de l'échelle d'affect positif et négatif (PANAS), une échelle de 20 éléments mesure les composantes affectives positives et négatives du bien-être. Un rapport de 2,5 ou plus pour les évaluations positives par rapport aux évaluations négatives suggère une humeur plus positive.

Modification de la dyspnée autodéclarée

Évalué avant et après l'intervention à l'aide de l'échelle modifiée du Conseil de la recherche médicale (mMRC); un changement de 1 point est la différence minimale cliniquement importante (MCID), les scores les plus élevés suggérant une plus grande dyspnée.