Hembaserad lungrehabilitering och hälsocoaching vid fibrotisk interstitiell lungsjukdom

Experimentell: Hembaserad lungrehab för fibrotisk interstitiell lungsjukdom

Försökspersoner som diagnostiserats med fibrotisk interstitiell lungsjukdom kommer att delta i ett hemrehabprogram som främjar mer fysisk aktivitet i det dagliga livet.

Beteende: Hembaserad lungrehabilitering

Hembaserad tablettassisterad lungrehabilitering med övervakningsteknik och telefoniska hälsocoachsamtal med motiverande intervjutekniker

Förändring i patientrapporterad respiratorisk livskvalitet CRQ Physical Summary-poäng

Mäts med hjälp av undersökningen Chronic Respiratory Questionnaire (CRQ) som är ett validerat verktyg för att mäta hälsotillstånd hos patienter med kronisk lungsjukdom uppdelat i fyra domäner dyspné, trötthet, känsla och behärskning. Den fysiska sammanfattningen kombinerar dyspné- och trötthetsdimensioner, en lägre poäng tyder på en högre grad av dysfunktion på en 7-gradig skala. En skillnad på 0,5 i vilken domän som helst anses vara kliniskt signifikant (den minsta kliniskt viktiga skillnaden (MCID)). Högre totalpoäng representerar relativt sett bättre eller förbättrad patientrapporterad livskvalitet.

Förändring i patientrapporterad andningsrelaterad livskvalitet CRQ Emotionell poäng

Mäts med hjälp av undersökningen Chronic Respiratory Questionnaire (CRQ) som är ett validerat verktyg för att mäta hälsotillstånd hos patienter med kronisk lungsjukdom uppdelat i fyra domäner dyspné, trötthet, känsla och behärskning. Den känslomässiga domänpoängen mäts genom att ett lägre poängtal tyder på en högre grad av dysfunktion på en 7-gradig skala. En skillnad på 0,5 i vilken domän som helst anses vara kliniskt signifikant (den minsta kliniskt viktiga skillnaden (MCID)). Högre totalpoäng representerar relativt sett bättre eller förbättrad patientrapporterad livskvalitet.

Fysisk aktivitet

Mäts med genomsnittligt antal steg per 24-timmarsperiod, bedömt med Actigraphy, före och efter intervention

Kvalitativ bedömning av patientrapporterad effekt

Mäts i slutet av studien genom kvalitativa intervjuer med hjälp av strukturerad intervjuguide, kombinerat med primära resultat med hjälp av blandade metoder. Potentiella teman av relevans som eftersträvas inkluderar förändringar i patienternas uppfattning om sjukdomens svårighetsgrad, att övervinna den känslomässiga och fysiska belastningen av sjukdomen, samt genomförbarheten och den långsiktiga användbarheten av interventionen.

Självrapporterad tolerans för riktad medicinsk hantering

Bedömning före och efter intervention av patientrapporterade biverkningar från medicinsk behandling

Förändring i självförvaltningsförmåga

Bedömde före och efter intervention med SMAS-30, ett validerat frågeformulär som belyser sex centrala självförvaltningsförmågor, inklusive att ta initiativ, investeringsbeteende, variation, multifunktionalitet, själveffektivitet och positiv sinnesstämning. Högre total- eller domänpoäng tyder på högre relativ självförvaltningsförmåga.

Förändring i humör eller påverkan

Bedömd före och efter intervention med hjälp av Positive and Negative Affect Scale (PANAS), en skala med 20 punkter mäter de positiva och negativa affektiva komponenterna av välbefinnande. Ett förhållande på 2,5 eller högre för positiva kontra negativa bedömningar tyder på mer positivt humör.

Förändring i självrapporterad dyspné

Bedömd före och efter intervention med hjälp av Modified Medical Research Council (mMRC) skala; en förändring på 1 poäng är den minsta kliniskt viktiga skillnaden (MCID), med HÖGRE poäng tyder på större dyspné.