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Psychoéducation des frères et sœurs adultes de personnes atteintes de TSA (troubles du spectre autistique).

7 avril 2024 mis à jour par: Charalampos Depastas, Hellenic Mediterranean University

L'effet de la psychoéducation sur les frères et sœurs adultes de personnes atteintes de troubles du spectre autistique.

Le but de cette étude est d'appliquer un programme psychoéducatif chez les frères et sœurs adultes de personnes atteintes de TSA comme moyen de fournir des connaissances liées au trouble et d'améliorer leur qualité de vie.

Le programme psycho-éducatif sera mis en œuvre chez les frères et sœurs adultes de personnes atteintes de TSA et son efficacité sera évaluée.

La participation à ce programme devrait contribuer à l'amélioration de la qualité de vie des participants, de leurs frères et sœurs atteints de TSA et de leurs proches. Aucun risque n'est identifié.

Aperçu de l'étude

Statut

Actif, ne recrute pas

Intervention / Traitement

Description détaillée

Le trouble du spectre autistique (TSA) est un trouble neurodéveloppemental permanent dont la prévalence a considérablement augmenté au fil des décennies. Malgré les nombreux résultats de recherches sur les personnes atteintes de TSA et leurs parents concernant leur santé mentale, leur qualité de vie, etc., il existe peu de preuves concernant les frères et sœurs des personnes atteintes de TSA. Le but de cette étude est d'appliquer un programme psychoéducatif pour les TSA chez les frères et sœurs adultes de personnes atteintes de TSA comme moyen de fournir des connaissances liées aux troubles et d'améliorer leur qualité de vie. Le programme psychoéducatif fournira des connaissances de base sur les TSA, une formation sur la gestion comportementale, l'acceptation et un soutien continu pour répondre aux besoins des personnes atteintes de TSA et de leurs soignants.

Cette étude sera un essai contrôlé randomisé (ECR) avec participation volontaire. Le programme psychoéducatif sera mis en œuvre gratuitement chez les frères et sœurs adultes de personnes atteintes de TSA, il sera réalisé en ligne par des formateurs certifiés, en raison de la pandémie de coronavirus et son efficacité sera évaluée. L'échantillon sera recruté parmi la population générale de Grèce. Quatre groupes, chacun divisé en groupes expérimentaux et groupes témoins, seront randomisés.

Pour évaluer l'efficacité du programme, les participants seront invités à remplir les questionnaires en ligne trois fois (avant la psychoéducation, après l'achèvement et trois mois plus tard).

La participation à ce programme devrait contribuer à l'amélioration de la qualité de vie des participants, de leurs frères et sœurs atteints de TSA et de leurs proches. Aucun risque n'est identifié.

Cette étude fait partie d'une thèse de doctorat en cours à l'Université Hellénique Méditerranéenne (HELMEPA), Département de Travail Social.

L’étude devrait débuter en avril 2024 et s’achever environ six mois plus tard.

Type d'étude

Interventionnel

Inscription (Réel)

88

Phase

  • N'est pas applicable

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Lieux d'étude

    • Crete
      • Heraklion, Crete, Grèce, 82102
        • Hellenic Mediterranean University

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

  • Adulte

Accepte les volontaires sains

Oui

La description

Critère d'intégration:

  • Adultes
  • Avoir un frère ou une sœur diagnostiqué avec un TSA

Critère d'exclusion:

  • Mineur
  • Aucun frère ou sœur atteint de TSA
  • Avoir au moins deux frères et sœurs atteints de TSA
  • Avoir déjà été formé au programme psychoéducatif "Cygnet".

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

  • Objectif principal: Soins de soutien
  • Répartition: Randomisé
  • Modèle interventionnel: Affectation parallèle
  • Masquage: Seul

Armes et Interventions

Groupe de participants / Bras
Intervention / Traitement
Expérimental: Programme Cygnet (groupe A - Ex. gr)

Ce groupe de bénévoles va participer au programme de formation psychoéducative en ligne pour les TSA. Nombre de participants :11.

Pour évaluer l'efficacité du programme, les participants seront invités à remplir les questionnaires en ligne trois fois (avant le début, après la fin et trois mois plus tard).

6 formations de psychoéducation pour les troubles du spectre autistique
Aucune intervention: Programme Cygnet (groupe A - Co. gr)
Parallèlement au groupe expérimental A, le groupe non interventionnel sera invité à remplir les questionnaires en ligne trois fois (avant le début, après achèvement et trois mois plus tard). Nombre de participants :11.
Expérimental: Programme Cygnet (groupe Β - Ex. gr)

Ce groupe de bénévoles va participer au programme de formation psychoéducative en ligne « Cygnet » pour les TSA. Nombre de participants :11.

Pour évaluer l'efficacité du programme, les participants seront invités à remplir les questionnaires en ligne trois fois (avant le début, après la fin et trois mois plus tard).

6 formations de psychoéducation pour les troubles du spectre autistique
Aucune intervention: Programme Cygnet (groupe B - Co. gr)
Parallèlement au groupe expérimental B, le groupe non interventionnel sera invité à remplir les questionnaires en ligne trois fois (avant le début, après achèvement et trois mois plus tard). Nombre de participants :11.
Expérimental: Programme Cygnet (groupe C - Ex. gr)

Ce groupe de bénévoles va participer au programme de formation psychoéducative en ligne « Cygnet » pour les TSA. Nombre de participants :11.

Pour évaluer l'efficacité du programme, les participants seront invités à remplir les questionnaires en ligne trois fois (avant le début, après la fin et trois mois plus tard).

6 formations de psychoéducation pour les troubles du spectre autistique
Aucune intervention: Programme Cygnet (groupe C - Co. gr)
Parallèlement au groupe expérimental C, le groupe non interventionnel sera invité à remplir les questionnaires en ligne trois fois (avant le début, après achèvement et trois mois plus tard). Nombre de participants :11.
Expérimental: Programme Cygnet (groupe D - Ex. gr)

Ce groupe de bénévoles va participer au programme de formation psychoéducative en ligne « Cygnet » pour les TSA. Nombre de participants :11.

Pour évaluer l'efficacité du programme, les participants seront invités à remplir les questionnaires en ligne trois fois (avant le début, après la fin et trois mois plus tard).

6 formations de psychoéducation pour les troubles du spectre autistique
Aucune intervention: Programme Cygnet (groupe D - Co. gr)
Parallèlement au groupe expérimental D, le groupe non interventionnel sera invité à remplir les questionnaires en ligne trois fois (avant le début, après achèvement et trois mois plus tard). Nombre de participants :11.

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Efficacité de la psychoéducation chez les frères et sœurs atteints de TSA
Délai: 6 mois
L'impact du programme psychoéducatif « Cygnet » adapté aux besoins des adultes ayant un frère ou une sœur atteint de TSA sera évalué. L'impact du programme doit être évalué à l'aide de questionnaires : a) en termes de connaissances sur les TSA, b) Relation fraternelle, c) Bien-être et d) Résilience.
6 mois
Efficacité de la psychoéducation sur la connaissance des TSA
Délai: 6 mois
L'évaluation de l'effet du programme psychoéducatif sur la connaissance des TSA va être évaluée à l'aide du questionnaire « Participatory Autism Knowledge Scale » (échelle de 29 items) de Gillespie-Lynch et al. (2021) sera utilisé.
6 mois
Efficacité de la psychoéducation sur la relation fraternelle
Délai: 6 mois
L'évaluation de l'effet du programme psychoéducatif sur la relation fraternelle va être évaluée à l'aide d'un nouveau questionnaire basé sur la théorie des relations de Birtchnell, construite par le doctorant. Le nom du questionnaire est « Personne relative aux frères et sœurs (PRS-ASD) » - échelle de 40 items (Alpha de Cronbach = 0,79).
6 mois
Efficacité de la psychoéducation sur la résilience des frères et sœurs atteints de TSA
Délai: 6 mois
L'évaluation de l'effet du programme psychoéducatif sur la résilience va être évaluée à l'aide du questionnaire « CD-RISC » (échelle de 6 items) réalisé par Smith Smith et al. (2008).
6 mois
Efficacité de la psychoéducation sur le bien-être des frères et sœurs atteints de TSA
Délai: 6 mois
L'évaluation de l'effet du programme psychoéducatif sur le bien-être va être évaluée à l'aide du questionnaire « PERMA-Profiler » (échelle de 23 items) réalisé par Butler & Kern (2016) basé sur la théorie de Seligman.
6 mois

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Les enquêteurs

  • Chercheur principal: CHARALAMPOS DEPASTAS, PhD stud., Hellenic Mediterranean University

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

28 mars 2024

Achèvement primaire (Estimé)

1 juillet 2024

Achèvement de l'étude (Estimé)

1 octobre 2024

Dates d'inscription aux études

Première soumission

28 mars 2024

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

7 avril 2024

Première publication (Réel)

11 avril 2024

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

11 avril 2024

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

7 avril 2024

Dernière vérification

1 avril 2024

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

NON

Description du régime IPD

Nous conserverons l'anonymat des participants et il n'est pas prévu de partager leurs données avec d'autres chercheurs.

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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