Rendszeres vérátömlesztéssel kezelt talaszémiás betegek fájdalmának felmérése

A talaszémia egy öröklött vérbetegség, amelyben a szervezet rendellenes hemoglobint termel – a vörösvértestekben lévő fehérjét, amely oxigént szállít. A talaszémiában szenvedők gyakran tapasztalnak fáradtságot, légszomjat és fájdalmat. Korábbi kutatások nem készültek, amelyek teljes mértékben megvizsgálták volna a thalassemiás emberek fájdalomszintjét, és ennek eredményeként a fájdalom forrásai ismeretlenek. Ez a tanulmány az Assessment of Pain tanulmány része, amely a Thalassemia Clinical Research Network (TCRN) tanulmánya, amely a fájdalom prevalenciáját és súlyosságát vizsgálja transzfúziófüggő talaszémiában és nem transzfúziótól függő talaszémiában szenvedő betegeknél. Ebbe a vizsgálatba az Assessment of Pain vizsgálat résztvevőinek egy részét vonják be, akik transzfúziótól függő talaszémiában szenvednek. Ennek a tanulmánynak az a célja, hogy megvizsgálja, változik-e a fájdalom a vérátömlesztési ciklus során, és hogy a transzfúziós ciklus hossza befolyásolja-e a fájdalomszintet a transzfúziótól függő talaszémiában szenvedő betegeknél.

A résztvevők napi kérdőíveket töltenek ki egy automatizált telefonrendszeren keresztül, hogy felmérjék a fájdalom szintjét három vérátömlesztési ciklus során. Minden transzfúziós ciklus 2-4 hétig tart, a résztvevő egyéni szükségleteitől függően, és a ciklusokat legalább 3 hónap, de legfeljebb 4 hónap választja el egymástól. Minden egyes transzfúziós ciklus előtt a kutatók áttekintik a résztvevők orvosi feljegyzéseit bizonyos vérszint-mérésekhez.