Beoordeling van pijn bij mensen met thalassemie die worden behandeld met regelmatige bloedtransfusies

Thalassemie is een erfelijke bloedaandoening waarbij het lichaam een ​​abnormale vorm van hemoglobine aanmaakt - het eiwit in rode bloedcellen dat zuurstof transporteert. Mensen met thalassemie ervaren vaak vermoeidheid, kortademigheid en pijn. Er zijn geen eerdere onderzoeken geweest die de pijnniveaus bij mensen met thalassemie volledig hebben onderzocht, en als gevolg daarvan blijven de bronnen van pijn onbekend. Deze studie is een substudie van de Assessment of Pain-studie, een studie van het Thalassemia Clinical Research Network (TCRN) die de prevalentie en ernst van pijn onderzoekt bij mensen met transfusieafhankelijke thalassemie en niet-transfusieafhankelijke thalassemie. Deze studie zal een subgroep van deelnemers uit de Assessment of Pain-studie inschrijven die transfusie-afhankelijke thalassemie hebben. Het doel van deze studie is om te onderzoeken of pijn varieert tijdens de bloedtransfusiecyclus en of de lengte van de transfusiecyclus van invloed is op het pijnniveau bij mensen met transfusieafhankelijke thalassemie.

Deelnemers vullen dagelijkse vragenlijsten in via een geautomatiseerd telefoonsysteem om de pijnniveaus tijdens drie bloedtransfusiecycli te beoordelen. Elke transfusiecyclus duurt tussen de 2 en 4 weken, afhankelijk van de individuele behoeften van de deelnemer, en de cycli zullen minimaal 3 maanden maar niet meer dan 4 maanden uit elkaar liggen. Voorafgaand aan elke transfusiecyclus zullen onderzoeksonderzoekers de medische dossiers van de deelnemers bekijken voor bepaalde bloedspiegelmetingen.